Atresia Bilier, Masalah dan Solusi yang Diharapkan

 Karenanya kami mendesak pemerintah agar mengeluarkan peraturan terkait hal ini.

 FAKTA

 Sepanjang Tahun 2014 hanya ada 2 ( dua ) orang Pejuang Atresia Bilier yang berhasil melewati operasi Transplantasi Hati, yaitu :

1. Ryu Deyumni Mahrani, asal Bangka, melakukan operasi Transplantasi Hati di Jepang
2. Sherlyn, asal Singkawang, melakuan operasi Transplantasi Hati di Taiwan

1. Sedikitnya 16 bayi pejuang Atresia Bilier dan 1 anak meninggal dunia sepanjang Tahun 2015 :

• Olivia Jasmine ( Lampung )
• Adfisatya Abiy Falatehan ( Jogja )
• Stephanie Annabelle ( Bogor )
• Salsabila Dinata ( Lampung )
• Muhammad Fahri Al-Jaelani ( Depok )
• Tryas Aisyahpi Auliyani ( Bogor )
• Al Fariel Zikri Azhar ( Jakarta )
• Raihan Nur Dziyabno ( Jakarta )
• Suknia Clarissa ( Riau )
• Syafiya ( Mojokerto)
• Ryuji Marhaenis Kaizan ( Tangerang )
• Krishna Ajitama ( Samarinda )
• M. Verrel Al Farizqi ( Pontianak )
• Alifa Naufalyn Fikria ( Cilacap )
• Rama Indra Abimanyu ( Pasuruan, Jatim )
• Nadia ( Magetan )
• Adith - another liver disease ( Bangka )

Catatan : Angka sebenarnya pasti jauh lebih banyak.

1. KESIMPULAN

 Persoalan Atresia Bilier belum mendapat perhatian serius dari pemerintah, baik pusat maupun daerah.

 Hal ini dibuktikan oleh :

• Minimnya edukasi tentang Atresia Bilier dan Ragam penyakit liver anak lainnya ditengah-tengah masyarakat awam dan tenaga medis.
• Jumlah pejuang Atresia Bilier yang meninggal dunia jauh lebih banyak dibandingkan yang berhasil diselamatkan
• Pejuang Atresia Bilier yang berhasil menjalani operasi Transplantasi Liver memperoleh bantuan dana dari masyarakat, bukan pemerintah.
• Rumah Sakit di Indonesia belum bisa melakukan operasi Transplantasi Liver secara mandiri
• Biaya Transplantasi Hati yang tidak Transparan. Menunjukkan pemerintah gagal melakukan fungsi kontrol terhadap Rumah Sakit yang menjadi tempat pelaksanaan operasi Transplantasi Hati
• Jumlah Rumah Sakit yang mampu menangani pejuang Atresia Bilier, baik pra maupun post Transplantasi sangatlah minim dan masih terpusat di pulau Jawa, khususnya Jakarta
• Tidak ditemukan Data Statistik Resmi Pejuang Atresia Bilier selama 5 tahun terakhir.

1. PENUTUP

Demikian yang dapat kami sampaikan terkait hal-hal yang berhubungan dengan Atresia Bilier dan segala permasalahan serta harapan. Tentu saja apa yang kami sampaikan ini masih memiliki banyak kekurangan . Namun demikian, kami berharap segala hal yang kami sampaikan diatas dapat menjadi pertimbangan para penentu kebijakan, baik itu dari pihak Legislatif maupun Eksekutif agar penanganan kasus Atresia Bilier ini menjadi lebih baik kedepannya. Amin

Tulisan diatas telah kami sampaikan pada Rapat Dengar Pendapat dengan Komisi IX dan Kemenkes RI beberapa waktu yang lalu. Namun, sampai saat ini belum menunjukkan hasil yg diharapkan. Karenanya hal ini coba kami sampaikan ke publik agar publik memahami apa yg menjadi kegelisahan kami.