Selama 1 Tahun terakhir, pejuang Atresia Bilier di Indonesia akan dianggap memenuhi syarat Transplantasi Hati jika berusia diatas 1 tahun dan memiliki berat badan minimal 10 kilogram
Namun, baru-baru ini seorang pasien asal Gorontalo berhasil menjalani operasi Transplantasi Hati walau belum berusia 1 Tahun dan berat badan masih dibawah 10 kilogram.
Kami curiga hal ini bisa terjadi karena terdapat perbedaan Standard Tata Laksana Transplantasi oleh tiap-tiap Tim Medis “import” yang harus dipatuhi oleh tim dokter lokal.
Tentu saja hal ini menyebabkan kebingungan diantara orang tua pasien. Selain itu, persoalan ini tentu terkait dengan Tarif Transplantasi Liver di Indonesia. Sebab Professional Fee tiap-tiap tim medis dari luar negeri tersebut pasti berbeda.
Edukasi dan Sosialisasi
Lebih dari 80% Pejuang Atresia Bilier menjalani pemeriksaan dan pengobatan di Rumah Sakit atau dokter ahli Gastro Hepatologi disaat kondisi livernya sudah mengalami pengerasan atau sirosis. Hal ini disebabkan ketidaktahuan masyarakat akan gejala ATRESIA BILIER, sehingga para orang tua pasien terlambat dalam merespon kondisi anak mereka.
Tak hanya para orang tua, dari hasil diskusi kami dengan beberapa orang tua Pejuang Atresia Bilier, bahkan tenaga medis setempat pun tidak banyak yang mengenali gejala penyakit mematikan ini. Tentu saja hal ini memperburuk keadaan.
Obat-obatan
Tidak kami pungkiri bahwa program JKN yang dikelola oleh BPJS cukup memberi angin segar bagi proses pengobatan Pejuang Atresia Bilier, namun sampai hari ini kami masih melihat kekurangan disana sini. Diantaranya adalah masih adanya obat-obat yang cukup mahal, yang harus ditanggung sendiri oleh orang tua pasien.
- SOLUSI YANG DIHARAPKAN
Sosialisasi dan Edukasi