The Real My Life Story

***

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Pertama kali aku mendengar istilah penyakit itu pada sekitar tahun 2018, saat menonton sebuah acara di televisi. Kulihat seorang gadis dengan kondisi yang nyaris seluruh bagian otot dan persendiannya kaku atau sulit digerakkan, termasuk rahangnya juga.

Setelah itu aku pun mulai tertarik untuk mencari informasi mengenai penyakit yang biasa disingkat FOP itu di internet, hingga akhirnya menemukan beberapa video dari beberapa orang yang serupa di youtube.

Menurut beberapa artikel yang kubaca di internet, FOP ternyata merupakan istilah dari suatu penyakit kronis yang menyerang otot, tendon, dan ligamen. Penyakit yang tergolong sangat langka, bahkan menjadi satu-satunya jenis penyakit yang membuat suatu organ penderitanya dapat berubah menjadi bentuk yang lain. Saking langkanya kasus tentang penyakit ini, perbandingannya bisa mencapai 0,5 kasus per juta orang, atau 1 banding 2 juta jiwa di seluruh dunia.

Cedera yang dialami pengidap FOP ini dapat mengakibatkan tulang tumbuh di luar kerangka yang semestinya, dan bertambah parah secara bertahap jika mulai menyerang ke organ-organ lainnya. 

Diawali dengan pembengkakan dan rasa panas serta nyeri luar biasa pada bagian tubuh tertentu (yang biasa disebut dengan istilah "Flare Up"). Lalu kemudian disaat semua rasa sakitnya mulai mereda, bagian persendian yang diserang akan berubah menjadi kaku, seolah terkunci, dan tak mampu leluasa digerakkan lagi.

Gejala penyakit FOP umumnya sudah terlihat sejak bayi baru dilahirkan, yakni dengan ibu jari kaki yang cacat atau tumbuh ke arah yang berlawanan dengan jari-jari lainnya. Kondisi ibu jari kakiku sendiri pun mengalami hal yang serupa sejak aku lahir. 

Namun para Dokter, Orangtuaku maupun keluargaku lainnya tak pernah ada yang menganggap hal itu sebagai kondisi yang serius dan tak perlu dikhawatirkan. Kelainan yang sama pun terjadi pada bagian leherku, yang terlihat sedikit miring ke kiri.

Secara umum meski memang ada beberapa kendala fisik, dalam masa pertumbuhan itu aku tetap dapat tumbuh sehat dan ceria seperti anak-anak lainnya. 

Kendala fisik yang dimaksud itu mulai dari tidak adanya keseimbangan saat akan terjatuh, berjalan dengan sebelah kaki yang terlihat lebih pendek dan seperti diseret, kesulitan saat duduk melutut dengan melipat kedua kaki, tak mampu menoleh terlalu banyak ke kanan atau ke kiri, tak bisa melompat tinggi dan berlari kencang, atau sekedar mencoba untuk mengikat rambut sendiri.