Stop Stigma dan Diskriminasi Kusta, Ikuti Talkshow Suara untuk Indonesia Bebas Kusta

Mendengar kata Kusta, sebenarnya aku agak-agak miris dan gimana gitu... Hal ini dikarenakan bertahun-tahun ketika aku kecil melihat sendiri betapa memilukan  seorang tetangga yang hidup dengan kusta.

Bukan hanya  teman dan tetangga yang menjauhinya, istrinya pun menjauh pergi entah kemana untuk menghindar. Kondisi pasien yang semakin parah tanpa perawatan medis dan kepedulian orang-orang di sekitarnya, membuat kusta yang diderita semakin menjadi-jadi. Bahkan sampai jari- jemarinya putus dan seluruh badanya bengkak melepuh. Kasihan sekali hingga akhirnya pasien meninggal dunia pun hanya orang --orang tertentu yang berani merawat jenazahnya.

Keadaan demikian terjadi karena stigma yang beredar di masyarakat, bahwa kusta adalah penyakit kutukan, menular dan tidak bisa disembuhkan. Astagfirullah,,,,

Pandangan masyarakat sekitar tahun 90-an tersebut, menjadikan pasien kusta  mengalami tekanan yang cukup berat, selain malu, rasa sakit dan juga diskriminasi. Karena pada saat itu memang sosialisasi tentang kusta masih kurang, bahkan dianggap tabu membicarakannya.

Mata dan hati saya jadi benar-benar terbuka setelah belajar dan mendengar Talkshow #SuaraUntukIndonesiaBebasKusta ini, ternyata penyakit kusta tidak selamanya seperti hantu yang harus ditakuti dan dihindari pasiennya. Karena bagaimanapun  pasien kusta adalah manusia biasa , yang butuh empati, disapa dan juga disembuhkan. Kusta bisa disembuhkan jadi tak perlu lagi melakukan diskriminasi dan over thingking dengan pasiennya.

Talkshow yang digelar oleh Netherlands Leprosy Relief  (NLR) Indonesia ( sebuah  yayasan nirlaba non-pemerintah untuk menangani kusta)  bersama Kantor Berita Radio (KBR)  telah memberikan informasi yang benar  tentang kusta, setidaknya akan mengubah  stigma masyarakat tentang kusta, yang selama ini beredar dari mulut ke mulut sehingga menimbulkan hoaks, mitos,dan diskriminasi  pada pasien kusta.

Kusta di Indonesia

Kasus baru kusta di Indonesia sebenarnya mengalami stagnasi dalam 10 tahun terakhir, dengan jumlah kasus mencapai 18.000.  Indonesia sendiri menjadi negara dengan kasus kusta tertinggi ketiga di dunia  setelah India dan Brazil.

Kusta merupakan penyakit yang bisa menimbulkan disabilitas. Pada tahun 2017 yang lalu, angka disabilitas akibat kusta mencapai 6,6 orang per satu juta penduduk. Pemerintah Indonesia mempunyai target untuk menurunkan angka disabilitas kusta kurang dari satu orang per satu juta penduduk.

Penanganan Kusta di Indonesia masih mengalami suatu masalah, terkait sosialisasi tentang apa itu kusta. Dan dampak bila terlambat ditangani, karena kusta termasuk penyakit menular bila tidak segera ditangani.

Pada tahun 2021, dilaporkan adanya peningkatan jumlah pasien kusta baru secara global, yaitu sebanyak lebih dari 140.000 pasien. Hal ini menunjukan bahwa              kegiatan pengendalian kusta telah dilanjutkan atau diperkuat setelah dampak Covid-19 mereda. Meskipun demikian jumlah pasien baru yang tercatat saat ini masih lebih rendah dibandingkan sebelum pandemi Covid-19 yang mencapai 200.000 kasus.

Indikasi keterlambatan dalam penemuan dan pengobatan kusta masih terjadi. Dalam rangka meningkatkan kesadaran kolektif mengenai kusta digelar acara talkshow  #SuaraUntukIndonesiaBebasKusta yang diselenggarakan pada bulan Juli 2023, bertepatan dengan kunjungan salah satu donor potensial Sasakawa Health Foundatioan (SHF) yang telah dihubungi NLR Indonesia. Saat SHF sedang mengunjungi proyek PEP++NLR Indonesia di Jakarta dan Jawa Timur, untuk mempelajari bagaimana NLR Indonesia mengelola program PEP++ dan program kusta lainnya di Indonesia.

Talkshow Sasakawa Health Foundation & Kusta di Indonesia

Acara talkshow dipandu oleh Debora Tanya, dengan menampilkan 3 narasumber,  yaitu : 1.  Ms. Aya Tobiki  selaku  Chief Program Officer Hansen's Disease Program dari Sasakawa Health Foundation (SHF) Jepang.  2. Asken Sinaga selaku  Eksekutif Director NLR Indonesia   3. Ardiansyah  sebagai PMK dan Ketua Permata Bulukumba.

Ms Aya menjelaskan fukusnya datang ke Indonesia unuk membahas atau mencegah penyebaran dari penyakit kusta, agar kusta benar-benar tereliminasi dari Indonesia bahkan dari seluruh dunia.

Ada 3 pilar yang disampaikan Ms. Aya Tobiki , yaitu Sasakawa Health Foundation itu tackling leprory untuk mengatasi penyakit kusta, kedua menghilangkan diskriminasi dan ketiga memelihara sejarah/ histori tentang riwayat penanganan kusta.

Ms. Aya juga menjelaskan bahwa Sasakawa Foundation  berdiri sejak ahun 1974 dan fokus menangani penyakit kusta tidak hanya di Jepang, namun di seluruh dunia.

Visi  Sasakawa Foundation, adalah semua manusia berhak atas nilai-nilai kemanusian jadi ke depannya  diperoleh kesehatan yang lebih baik dan bermabat kemanusian untuk semua. Sedang misinya turut mendukung kepada orang-orang untuk meningkatkan kesehatan dan mengembalikan martabat manusia apapun kondisi mereka. Jadi misi dan visi Sasakawa Foundation adalah setiap orang mempunyai martabat yang sama. Dalam sejarah seperti yang dilakukan oleh dokter Sam Ratulangi yang sekarang menjadi pahlawan nasional.

Narasumber 2, Ardiansyah selaku PMK dan ketua Permata Bulukumba.

Ardiansyah yang pernah mengalami kusta, menjelaskan pada waktu terkena kusta seakan-akan martabatnya tidak seperti sebelumnya. Apalagi bila status ekonomi penderita  termasuk orang miskin. Ardi mengakui sikap teman-temannya berbeda dari sebelumnya, mereka jarang datang ke rumah lagi, kalau pun bertemu hanya sekedar 'say hello' saja.

Sehingga Ardi merasa kehilangan martabat dan merasakan ketidak-adilan sikap orang-orang terhadapnya ketika mereka mengetahui kalau Ardi menderita Kusta.

Setelah berkecimpung di NLR, Ardi banyak mengalami perubahan  dan lambat laun martabatnya juga pulih kembali. Apalagi setelah menjadi ketua Permata Bulukumba pada tahun 2018, yang langsung bermitra dengan Permata Sulawesi Selatan.

Pada tahun 2019 Permata Bulukumba menguply proposal ke NRL  dan Alhamdulillah diterima, bermitra melalui email. Saat ini sudah tahun ke 4 bermitra dengan NRL.  NRL memberikan pelatihan-pelatihan, serta  kegiatan penyuluhan tentang kusta secara aspek medis. Sebagai orang yang pernah mengalami kusta, Ardi melihat dari dua sisi, yaitu aspek medis dan pengalaman pribadi ketika diundang menjad salah satu narasumber di berbagai macam kegiatan edukasi tentang kusta.

" Secara pengalaman pribadi, saya tidak mendapatkan semacam stigma diskriminasi yang luar biasa dari teman-teman atau siapapun, di luar dari keluarga , tetapi justru sebenarnya yang saya dapatkan itu stigma dan diskriminasi itu ada di lingkungan keluarga itu khususnya, dimaksud bapak ibu dan saudara ya, tapi kalau di luar dari sepupu, tante tidak seperti itu, dan Alhamdulillah ini yang membuat saya bisa keluar safety, masak  ya sampai bisa seperti ini, sampai bisa kembali percaya diri dan bisa berkarya lagi, "  demikian disampaikan Ardiansyah seorang PMK  di Bulukumba yang kebetulan jadi narasumber pada acara talkshow kali ini.

Narasumber ketiga, Asken Siaga selaku  Eksekutif Director NRL Indonesia : " Merujuk pada  visi misi organisasi kami untuk Indonesia yang bebas kusta dan konsekuensinyadan misinya mencegah, mengobati, mengurangi diskriminasi atau dan untuk meningkatkan inklusi di Indonesia , jadi kita bergerak dari visi misi   sebagai organisai non-pemerindah, NRL belum menyentuh di area-area  pencegahan dan pengendalian kusta yang belum tersentuh oleh pemerintah atau aktor lain yang belum disentuh, atau belum mau disentuh, jadi ini adalah soal sentuhan  , ini antara mau dan mampu jadi NRL coba masuk  di gab-gab itu" demikian penjelasan  Pak Asken.

Strategi pencegahan kusta di Indonesia selama ini yang mungkin  sudah dilakukan atau sedang  dilaksanan oleh @NLRIndonesia.

Setelah mengikuti talkshow #SuaraIndonesiaBebasKusta mari kita berpikir positif terhadap penderita kusta, kenali ciri-ciri kusta agar bisa segera diobati dan ditangani dengan baik. Stop Stigma negatif  dan diskriminasi terhadap pasien kusta.

Agar setelah sembuh mereka dapat hidup normal seperti masyarakat pada umumnya. Maka mantan penderita kusta mendapat pelatihan-pelatihan untuk bermacam kegiatan agar mantan penderita kusta bisa hidup mandiri kembali.

Tulisan ini juga tayang di blog pribadi srisubekti.com