Mereka yang Berpenyakit Langka, Mereka Ada dan Nyata

Koko Prabu yang berasal dari Solo menitipkan empat hal yang perlu diperhatikan untuk anak-anak langka, yakni adanya pengakuan bahwa anak-anak Rare Disorders ada di Indonesia, adanya perlindungan hukum atau advokasi terhadap anak-anak Rare Disorders, adanya jaminan sosial terhadap anak-anak Rare Disorder, seperti  jaminan asuransi, kesehatan dan pendidikan, dan adanya penelitian bersama Kemenkes dan Kemensos ataupun Instansi terkait mengenai anak-anak Rare Disorder.

“Setelah dewasa, anak-anak ini mau diapakan. Apa yang bisa dilakukan untuk mereka, seperti diberikan pendidikan atau pelatihan,” ujarnya.

Saat ini informasi mengenai penyakit langka di Indonesia dapat diketahui melalui Indonesia  Rare Disorders,yang masih berbasis Fanpage Facebook, yakni di IdRareDisorders.  (#riapwindhu)