Mereka yang Berpenyakit Langka, Mereka Ada dan Nyata

[caption caption="Awareness terhadap rare disease/disorder saat ini masih rendah, bahkan di kalangan tenaga medis. (foto :riapwindhu)"][/caption]HUJAN masih turun membasahi Jakarta, Minggu pagi (28/2). Kegiatan Car Free Day (CFD) di sepanjang Jl. Jendral Sudirman-MH Thamrin, yang biasanya ramai pejalan kaki atau pesepeda tampak lengang. Aneka pedagang juga tidak terlihat memadati sisi kiri dan sisi kanan jalan.  

Hembusan angin dingin sesekali terasa. Meski demikian, hal itu tidak menyurutkan semangat perayaan Rare Disease Day untuk pertama kalinya di Indonesia, yang diselenggarakan di Jl, Teluk Betung, Bundaran Hotel Indonesia, Jakarta.

Sejumlah anak dan orang dewasa dengan bentuk wajah ataupun fisik tak biasa, berkumpul untuk menampilkan keberadaan diri. Mereka ada walaupun langka. Mereka nyata meskipun tak banyak.

Ada yang memiliki wajah seperti melorot karena kerusakan tulang wajah. Ada yang mengalami kerusakan di tulang otak ataupun pada tubuh sehingga mempengaruhi pertumbuhan layaknya manusia normal. Ada yang memiliki kepala kecil dengan banyak bulu di tubuh. Ada yang mampu berjalan namun ada juga yang harus berada di kursi roda.

Keberadaan mereka menyedot ketertarikan dan keingintahuan yang kebetulan melihatnya. Namun, mereka hadir bukan untuk dianggap berbeda. Mereka hadir untuk menggugah rasa dan kepedulian adanya penyakit langka. 

Karenanya, rare disease day yang secara internasional diperingati setiap tanggal 29 Februari atau setiap akhir bulan Februari ini, bertema Patient Voice, Join us in making the voice of rare diseases. Mereka menyuarakan pentingnya awareness terhadap penyakit langka, melalui pembagian booklet dan pin gratis. Selain juga mengadakan kegiatan berupa donor darah, photo corner, dan pojok konsultasi (genetika, psikologi)

Peringatan rare disease day menghadirkan berbagai komunitas terkait, seperti Sahabat Pierre Robin Sequance, Indonesia Cornelia de Lange Syndrome Family, Love My Face- Treacher Collins Syndrome, Tambah Asi Tambah Cinta, Premature Indonesia, Super Premature, Perduli Kesehatan Jiwa Ibu Perinatal Indonesia, Indonesia Difable Care Community dan PT. PFIZER.

[caption caption="Terdapat sekitar 7.000 penyakit langka (data:NORD)"]

[/caption]

 

Belum Banyak Diketahui

Saat ini diperkirakan terdapat 6.000-7.000 penderita penyakit langka. Kepedulian dan kesadaran masyarakat terhadap penyakit ini masih minim. Masyarakat masih banyak yang tidak mengerti dan tidak tahu mengenai penyakit langka.