Dear Indosat,
Salam kenal. Saya Grace Melia, ibu dari seorang putri berkebutuhan khusus bernama Ubii yang tinggal di Jogja. Pasti Indosat belum kenal saya. Tapi saya sudah kenal Indosat sejak kali pertama saya memiliki handphone semasa SMP. Mulai dari hape saya jadul dan saya suka miskol-miskolan dan 2 detikan (supaya irit pulsa) sampai saat ini hape saya puji syukur sudah lebih modern daripada hape zaman SMP.
Dear Indosat,
Anak saya, Ubii menjadi anak berkebutuhan khusus dengan kebocoran jantung, tuna rungu, dan retardasi psikomotor karena saya terinfeksi virus Rubella semasa saya mengandungnya. Saat merencanakan kehamilan, saya nggak mempersiapkan apa pun. Nggak belajar tentang bagaimana menyehatkan kehamilan saya. Nggak tahu apa-apa. Ini betul-betul kesalahan saya, selain memang ujian yang diberikan Tuhan bagi keluarga kecil saya. Puji syukur, saya sudah mulai bisa ikhlas. Menerima Ubii apa adanya dan menabung semangat dan optimisme untuk membawanya terapi dan berobat untuk mengejar ketinggalan tumbuh kembangnya. Ubii kini berusia 2,5 tahun, namun kemampuan motorik dan berpikirnya masih seperti bayi berusia 7 bulan. Semua itu karena Congenital Rubella Syndrome yang diidapnya.
Dear Indosat,
Saya menuliskan surat ini bukan untuk meminta belas kasihan. Namun, saya ingin menceritakan mimpi saya dalam lingkup sosial. Semoga Indosat berkenan membacanya. Seperti yang saya katakan, Ubii mengidap Congenital Rubella Syndrome karena saya terinfeksi virus Rubella saat mengandungnya. Congenital berarti bawaan sejak lahir. Rubella sendiri masuk dalam golongan TORCH. Apakah Indosat sudah familiar dengan TORCH? TORCH adalah singkatan dari Toksoplasma, Rubella, Cytomegalovirus (CMV), dan Herpes Simplex Virus (HSV). Keempat parasit dan virus ini dijadikan dalam satu golongan karena mereka dapat membahayakan janin jika menginfeksi seorang perempuan yang sedang mengandung. Dampaknya? Begitu jahat, Indosat. Dampak infeksi TORCH selama kehamilan dapat menyebabkan janin lahir dengan katarak kongenital, mikrosefali, kebocoran jantung, pengapuran otak, tuli, trombositopenia, dan masih banyak lagi. Gangguan-gangguan kesehatan tersebut akan membuat janin otomatis menyandang kebutuhan khusus. Atau, orang bilang kecacatan. Setelah mempelajari perihal TORCH ini, saya merasa nggak bisa tinggal diam. Sedih sekali, Indonesia belum benar-benar memperhatikan isu infeksi TORCH pada ibu hamil. Padahal dampak yang ditimbulkan benar-benar nggak main-main. Beberapa anak kawan saya pun sampai ada yang berpulang karena gangguan kesehatan yang disebabkan oleh infeksi TORCH kongenital ini. Sedih rasanya...
[caption id="attachment_384769" align="aligncenter" width="510" caption="Dampak Toksoplasma kongenital"]
[caption id="attachment_384767" align="aligncenter" width="400" caption="Dampak Rubella kongenital"]
[caption id="attachment_384768" align="aligncenter" width="560" caption="Dampak CMV kongenital"]
[caption id="attachment_384770" align="aligncenter" width="400" caption="Herpes Simplex Genital bisa ditularkan pada bayi lewat persalinan alami"]
Dear Indosat,
Kesedihan saya bukannya tanpa alasan. Ternyata tingkat kesadaran masyarakat, khususnya para ibu dan calon ibu, mengenai TORCH ini masih begitu rendah. Padahal TORCH mudah menjangkiti siapa saja tanpa kenal usia. Padahal dampaknya begitu berat sehingga anak-anak buah cinta kami yang harus menanggungnya. Di sini, saya membicarakan infeksi TORCH pada ibu hamil ya. Karena jika menjangkiti dewasa yang TIDAK hamil, dampaknya bisa dibilang NGGAK serius. Fokus saya adalah bagaimana mengenalkan TORCH ini pada masyarakat, khususnya kaum perempuan yang kelak akan menjadi ibu. Di Indonesia, pemerintah memberikan perhatian besar pada isu kesehatan autisme, down syndrome, HIV/AIDS, thalasemia, ASI, dan lain sebagainya. Isu TORCH sendiri belum begitu diperhatikan. Mau menyalahkan pemerintah? Kok rasanya nggak akan merubah apa pun. Maka dari itu, saya putuskan bergerak. Meskipun dari enol. Pada 2 Oktober 2013, saya membentuk komunitas bernama Rumah Ramah Rubella (RRR). RRR adalah online based community. Kami masih berumah di group Facebook. Sebagian besar aktivitas kami adalah gencar bergerak di dunia maya melalui berbagai media sosial. Pelan-pelan, RRR bisa mulai punya kegiatan offline seperti seminar pengenalan TORCH gratis untuk masyarakat, workshop terapi mendengar gratis untuk para orangtua dengan anak tuna rungu, gathering keluarga, dan pembuatan merchandise untuk fund raising. Beberapa kali, saya dan teman-teman di RRR menerima undangan berbagi di instansi atau organisasi, baik dengan dan tanpa imbalan apresiasi. Semua itu berangkat dari satu mimpi. Kami ingin mengenalkan apa itu TORCH, apa bahaya dan dampaknya untuk ibu hamil dan janin, serta bagaimana mencegahnya.
[caption id="attachment_384772" align="aligncenter" width="403" caption="Gathering keluarga RRR Jabodetabek"]
[caption id="attachment_384773" align="aligncenter" width="576" caption="Gathering keluarga RRR perdana"]
[caption id="attachment_384774" align="aligncenter" width="576" caption="Workshop terapi mendengar di Yogyakarta"]
Dear Indosat,
Dengan adanya RRR, saya nggak bisa lepas dari gadget dan media sosial. Otomatis, saya jadi boros pulsa untuk berinternet ria. Inilah kegiatan saya dan RRR yang memanfaatkan internet (dan tentu saja paket internetnya):
1. Berinteraksi dengan anggota RRR di Facebook Group.
Group FB RRR terbuka untuk siapa saja yang ingin bergabung. Baik orangtua dengan anak berkebutuhan khusus akibat TORCH bawaan seperti saya, para tenaga kesehatan yang ingin membagikan ilmunya, atau masyarakat umum yang ingin tahu lebih lanjut tentang TORCH. Itu membuat banyak postingan bersliweran di dinding group FB kami. Lewat gadget, saya berinteraksi dengan mereka.
[caption id="attachment_384775" align="aligncenter" width="383" caption="Obrolan di Facebook group RRR"]
[caption id="attachment_384776" align="aligncenter" width="403" caption="Saling berbagi informasi di FB group RRR"]
2. Memposting materi edukasi tentang infeksi TORCH di media sosial.
Karena visi RRR adalah untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang infeksi TORCH pada ibu hamil, maka kami pun membuat pamflet edukasi TORCH yang bebas dishare, didownload, dan disimpan. Tentu saja ini membutuhkan layanan internet, bukan?
[caption id="attachment_384777" align="aligncenter" width="384" caption="Album-album foto di FB group RRR"]
[caption id="attachment_384778" align="aligncenter" width="448" caption="Pamflet edukasi Rubella yang disebarkan secara online"]
3. Memposting video terapi untuk edukasi di channel YouTube RRR.
Puji syukur, saya masih diberkati oleh-Nya sehingga saya bisa membawa Ubii untuk fisioterapi. Tapi, nggak semua orangtua di RRR seberuntung saya. Ada beberapa keluarga yang belum bisa membawa anaknya untuk fisioterapi. Alasannya bisa karena keterbatasan biaya, ketidaktersediaan klinik dan jasa terapi di daerahnya (ada yang berdomisili di luar Jawa di mana jasa terapi belum ada), atau ketidaktersediaan transportasi untuk menjangkau klinik terapi yang lokasinya cukup jauh dari rumah mereka. Untuk anak seperti Ubii yang mengalami keterlambatan motorik, fisioterapi cukup krusial. Lantas bagaimana jika mereka belum bisa membawa anaknya untuk fisioterapi? Saya punya solusi sederhana. Jika Ubii fisioterapi, saya merekam beberapa gerakan terapis yang saya rasa cukup penting namun susah jika dijabarkan hanya dengan tulisan. Kemudian, saya upload video tersebut ke channel YouTube RRR agar bisa ditonton oleh anggota RRR. Yah, memang nggak seberapa solusi ini. Tapi, lebih baik ada gambaran sebagai bekal untuk dipraktikkan di rumah daripada enggak sama sekali, kan? Upload-upload video seperti ini tentu saja cukup menyedot kuota paket internet kami.
[caption id="attachment_384779" align="aligncenter" width="384" caption="Video Ubii yang saya upload di YouTube RRR"]
[caption id="attachment_384780" align="aligncenter" width="384" caption="Berbagi info pemasangan taping lewat video"]
4. Sharing pengalaman dan informasi selama membesarkan Ubii
Puji syukur, salah satu hal positif dari kondisi Ubii adalah saya jadi memiliki banyak teman. Ada saja yang add saya di BBM, Facebook, dan WhatsApp. Biasanya mereka menanyakan tentang bagaimana saya merawat Ubii. Ada pula yang curhat dan butuh didengarkan (eh dibaca ya berarti, hehehe) karena ia masih bingung dan galau menerima kenyataan gangguan kesehatan yang diidap buah hatinya karena TORCH kongenital. Kadang ada pula yang menanyakan rekomendasi dokter atau rumah sakit yang mumpuni untuk menghandle pengobatan anak-anak dengan TORCH kongenital. Dan, ada juga yang ingin tahu dan belajar apa itu TORCH. Padahal saya bukan dokter atau tenaga kesehatan. Saya hanya ibu biasa saja. Tapi, saya senang jika bisa membantu sedikit dan berbagi pengalaman. Untuk itu, paket internet saya nggak pernah nggak terpakai. Pasti terpakai. Bahkan, kadang-kadang kuota saya habis sebelum waktunya. Rasanya nggak sampai hati jika nggak menanggapi curhatan dan pertanyaan mereka. Walaupun saya akui saya nggak selalu cepat dalam membalas pesan-pesan mereka. Maaf ya...
[caption id="attachment_384781" align="aligncenter" width="384" caption="Saling menguatkan via BBM"]
[caption id="attachment_384782" align="aligncenter" width="384" caption="Berbagi pengalaman di BBM"]
[caption id="attachment_384783" align="aligncenter" width="384" caption="Saling curhat di WhatsApp"]
[caption id="attachment_384784" align="aligncenter" width="384" caption="Berbagi pengetahuan lewat WhatsApp"]
5. Menerima undangan-undangan dari instansi atau organisasi lewat email
Lagi-lagi saya harus mengucapkan rasa syukur karena RRR sudah mulai dikenal sehingga beberapa kali kami menerima undangan. Baik undangan untuk berbagi ataupun undangan untuk mengikuti forum group discussion yang membahas isu kesehatan dan anak-anak berkebutuhan khusus. Zaman sudah modern. Semua lewat dunia maya. Nggak cuma itu sih alasannya. Alasan utamanya adalah karena RRR belum punya rumah betulan alias masih berumah di dunia maya Facebook group. Otomatis, undangan-undangan biasanya disampaikan via email. Jadi, gegabah sekali kalau kami sampai melewatkan sebuah undangan hanya karena paket internet kami habis dan belum diisi kembali.
[caption id="attachment_384785" align="aligncenter" width="448" caption="Undangan rapat dari Badan Perencanaan dan Pembangunan Daerah yang disampaikan via email"]
6. Meeting secara online
Karena RRR masih berumah di dunia maya, otomatis meeting kami sebagian besar memanfaatkan jaringan internet. Entah melalui email, WhatsApp, message Facebook, atau BBM. Kalau sudah waktunya meeting begitu, paket internet betul-betul memainkan perannya. Sebab kami mengandalkan jaringan internet untuk membahas agenda komunitas, agenda kegiatan, update perkembangan kegiatan, revisi-revisi desain materi edukasi, dan lain-lain.
[caption id="attachment_384786" align="aligncenter" width="384" caption="Meeting update kegiatan via WhatsApp"]
[caption id="attachment_384787" align="aligncenter" width="384" caption="Meeting untuk revisi pamflet edukasi via email"]
Dear Indosat,
Semoga Indosat masih betah membaca surat saya yah. Panjang banget ya surat saya? Hehehe. Saya hanya ingin Indosat tahu saja betapa krusial dan esensialnya paket internet dalam kegiatan sosial saya. Bukan mengada-ngada dan mengarang cerita saja. Oh ya, April lalu, saya mendapat kepercayaan sebagai Special Award di Kartini Next Generation 2014 yang diselenggarakan oleh Kominfo. Ajang ini adalah untuk mengapresiasi para perempuan yang memanfaatkan TIK dalam menjalankan kegiatannya. Pasti Indosat tahu deh ajang ini karena kan ada Indosat juga di acara penganugerahannya. Itu loh, yang Indosat memberi penghargaan Srikandi Merah Putih. Ingat, kan? Tapi waktu itu kita nggak punya kesempatan mengobrol ya. Semoga ada kesempatan lain di mana kita bisa mengobrol karena saya dengar Indosat juga memiliki concern di gerakan-gerakan sosial. Semoga lain waktu bisa berkegiatan bersama ya, Indosat.. :)
[caption id="attachment_384788" align="aligncenter" width="432" caption="Bersama mba Angkie Yudistia, salah satu Srikandi Merah Putih Indosat"]
Dear Indosat,
Paket internet unlimited gratis selama setahun penuh sudah pasti akan sangat membantu kegiatan sosial saya bersama RRR. Ya itu tadi, karena pergerakan RRR memang sangat mengandalkan internet dan media sosial. Mimpi saya bersama RRR adalah terus menggaungkan infeksi TORCH pada ibu hamil sampai tingkat kesadaran masyarakat meningkat. Sampai mereka benar-benar paham bahwa infeksi TORCH pada ibu hamil dapat dicegah dan paham betul bagaimana mencegahnya. Sampai mereka nggak lagi bertanya, "TORCH itu apa sih, bun? Rubella itu apa sih, Mami Ubii?" Mimpi yang jelas butuh masih perjalanan panjang. Jika saya mendapat paket unlimited gratis selama setahun penuh dari Indosat, sudah jelas saya akan memanfaatkannya untuk semakin gencar bercecuitan mengedukasi lingkungan sekitar tentang TORCH. Paket internet unlimited gratis dari Indosat tersebut akan saya manfaatkan untuk:
1. Lebih sering mengupload video Ubii saat menjalani fisioterapi agar dapat ditonton oleh keluarga RRR yang belum berkesempatan membawa anak-anaknya menjalani terapi. Sebetulnya ada beberapa video di smartphone saya, tapi nggak kunjung terupload. Biasanya karena kuota saya keburu habis. Semoga saya jadi bisa lebih sering mengupload video-video untuk berbagi.
2. Puji syukur, kalau nggak ada halangan, sebentar lagi RRR akan memiliki website. Paket internet unlimited akan amat sangat menunjang kegiatan saya dalam mengurus website RRR kelak. Entah meng-admin, mengupload materi, menjalin interaksi dengan pengunjung website, dan lain sebagainya.
3. Sebetulnya saya nggak keberatan sama sekali untuk menerima dan membalas curhatan para mama di BBM, WhatsApp, dan chat Facebook. Tapi, kalau boleh jujur, dengan sangat seringnya saya membuka media sosial tersebut, kuota saya sering sekali habis sebelum waktunya, atau singkatnya boros. Alhasil, pengeluaran bulanan saya untuk membeli pulsa untuk berlangganan paket internet kadang membengkak. Sungguh, saya bukannya mau hitung-hitungan ya, Indosat. Tapi, jika saya mendapat paket internet unlimited gratis, itu akan benar-benar bermanfaat tentunya. Juga (semoga) bermanfaat untuk para mama yang curhat pada saya. Semoga saya jadi dapat membagikan lebih banyak lagi pengalaman dengan adanya paket internet unlimited gratis itu.
[caption id="attachment_384789" align="aligncenter" width="512" caption="Bisa hanya dalam sehari saya habiskan 200 MB :"]
4. Sisanya, tentu paket internet unlimited gratis darimu akan saya manfaatkan untuk lebih banyak berbagi baik di Facebook, Twitter, blog, dan media sosial lainnya entah mengupload materi edukasi, menyambut perkenalan anggota baru di RRR, menjawab curhatan mama papa di RRR, membuat status Facebook atau tweet mengenai TORCH, dan lain-lain. Saya berharap manfaat ini akan dirasakan oleh keluarga RRR juga mengingat anggota kami tersebar mulai dari Banda Aceh, Batam, Samarinda, Makasar, Lombok, Jawa (tentu saja), Sangatta, dan yang paling jauh ada anggota kami di Jayapura. Amiinnn.
Dear Indosat,
Puji syukur, selama ini Indosat sudah sangat membantu aktivitas berinternet ria saya dan nggak pernah mengecewakan. Bahkan kadang saya dapat bonus berupa bonus SMS. Asiiikkkk. Thank you, Indosat. Itulah mimpi yang sedang dan akan saya jalani dalam lingkup sosial dengan mengandalkan internet. Semoga mimpi ini sejalan dengan harapan Indosat yang ingin memberikan dukungan dalam pertumbuhan masyarakat dan memberdayakan masyarakat dengan sarana dan teknologi yang tepat. Semoga paket internet unlimited Indosat selama setahun jadi rezeki komunitas kami ah. Hehehe. Keliatan banget ya berharapnya? *malu-malu kucing garong*
Dear Indosat,
Kayaknya udahan dulu nih surat saya. Terima kasih banyak ya mau meluangkan waktu untuk membaca surat panjang ini. Kapan-kapan kalau Indosat ada waktu, main-main yuk ke Rumah Ramah Rubella. Mau main ke rumah maya yang mana pun boleh. Kalau mau main ke rumah Facebook, klik di sini. Pengen main ke rumah Twitter? Klik ini yah, Indosat. Mau main dan kenalan sama anak-anak berkebutuhan khusus yang kami banggakan di rumah YouTube juga boleh banget, mendarat ke sini aja. Kan nggak kenal jadi nggak sayang. Hehehe.
Salam hangat untuk Indosat dari Yogyakarta, untuk ibu dan anak Indonesia yang lebih sehat.
Grace Melia
Follow Instagram @kompasianacom juga Tiktok @kompasiana biar nggak ketinggalan event seru komunitas dan tips dapat cuan dari Kompasiana. Baca juga cerita inspiratif langsung dari smartphone kamu dengan bergabung di WhatsApp Channel Kompasiana di SINI
