The Real My Life Story

Semua hal itu terjadi karena adanya beberapa persendian seperti dibagian leher, siku dan lutut yang terasa sedikit kaku, serta bagian ototnya yang tidak mengalami kelenturan. Namun, dimasa kecil yang indah itu aku merasa tidak ada masalah yang berarti meski harus menjalani hidup dengan kondisi yang terbatas, dan tidak sebebas anak-anak lainnya.

Seiring waktu berlalu, entah mengapa rasanya pergerakanku semakin terbatas walau pada saat itu belum menjadi sesuatu yang mengkhawatirkan. Kehidupanku tetap nyaris normal seperti anak-anak yang tumbuh dengan fisik yang sehat lainnya. Bermain, beraktivitas, dan belajar di sekolah umum tanpa harus merasa malu ketika ada yang mengejek,  ataupun memandangku dengan tatapan yang aneh.

Hingga pada saat usiaku menginjak 12 tahun atau kelas 6 SD, suatu keanehan mulai muncul tepatnya pada pangkal paha kiriku, yang membuatku cukup kesulitan untuk berdiri tegak ataupun berjalan dengan posisi tegap.

Beberapa bulan kemudian, kejanggalan itu kembali terlihat pada lengan kananku, yang membuatku cukup sulit untuk menulis di atas meja, sehingga harus menggunakan papan alas ujian agar bisa menyesuaikan posisi tanganku yang mulai kaku dan sulit digerakkan.

Bersamaan dengan itu, secara tiba-tiba aku pun merasakan sakit gigi yang cukup parah, hingga membuat pipiku bengkak sebelah. Saking sakitnya, disetiap malam aku sering dibuat menangis karena tak mampu menahannya. Berbagai jenis obat sudah dicoba, namun rasa sakitnya tak kunjung mereda.

Sekitar satu minggu setelah sakit gigi itu mulai menghilang, rahangku mulai terasa kaku. Rasanya seperti ada tarikan ketika aku mencoba menutup mulut sambil mendongakkan kepala ke arah atas. Saat menyikat gigi pun aku hanya bisa menggunakan sikat gigi kecil. Termasuk juga saat makan, aku mulai menggunakan sendok kecil.

Pada semester akhir kelas 6 SD, jujur saat itu merupakan awal dari masa-masa tersulit bagiku untuk melakukan kegiatan sehari-hari. Selain harus menjalani berbagai macam pengobatan baik secara medis maupun nonmedis, aku juga tetap harus giat belajar untuk mengikuti ujian tahap akhir sekolah (Ujian Nasional) yang saat itu hanya tersisa beberapa bulan lagi. 

Meski tidak setiap hari bisa datang dan mengikuti pelajaran di sekolah, aku tetap berusaha agar tidak ketinggalan pelajaran dengan mempelajari beberapa materi yang diberikan guru atau salinan catatan dari buku milik temanku.

Sejak keanehan atau kejanggalan itu mulai muncul pada beberapa bagian persendianku, awalnya aku dibawa periksa ke Dokter spesialis ahli tulang namun belum mendapatkan diagnosa yang pasti. 

Lalu kemudian aku dirujuk lagi ke beberapa Dokter yang berbeda, hingga akhirnya oleh seorang Dokter spesialis syaraf aku divonis mengidap suatu penyakit sejenis kanker otot, dengan suatu keadaan medis yang nantinya secara bertahap akan membuat seluruh otot dan persendianku berubah menjadi kaku dan keras bagai tulang.

Bahkan saat itu sang Dokter sampai mencari istilah medis itu di kamus kedokteran miliknya, dan menjelaskan bahwa jenis penyakit yang kuderita ini tergolong sangat langka dan belum ada obatnya.