Rumitnya Akses Kebutuhan Nutrisi bagi Anak dengan Penyakit Langka

"Hal ini berlaku pada semua anak, termasuk anak dengan penyakit langka," ujar Prof Damayanti.

Anak dengan penyakit langka di Indonesia, (sementara ini) baru dapat didiagnosis dokter di luar negeri. Pasalnya di Indonesia, belum tersedia alat yang memadai. Pun asupan susu yang dibutuhkan (asupan non asam amino).  Untuk mendatangkan susu khusus ini, dibutuhkan kerjasama lintas lembaga. 

Yaitu dengan Perusahaan pemroduksi Susu, Badan POM dan Bea Cukai. Rumitnya birokrasi membutuhkan proses panjang, sementara anak dengan penyakit langka musti diselamatkan.

dokpri

"Kita jangan sampai terlambat pada dua tahun pertama, agar anak-anak bisa tumbuh optimal," tegas Prof Damayanti, "karena semua anak baik yang normal atau dengan penyakit langka punya hak yang sama untuk mendapat pelayanan medis yang sesuai kebutuhan".

Terbitnya Permenkes (Peraturan Menteri Kesehatan) nomor 29 tahun 2019, sedikit memberi angin segar. Mengatur bahwa intervensi gizi spesifik seperti PKMK dibutuhkan dalam tatalaksana masing-masing kondisi kesehatan dengan resiko stunting besar, seperti penyakit metabolic.

Karena dapat mempengaruhi, peningkatan kebutuhan nutrisi maupun kemampuan anak menyerap nutrisi yang dikonsumsi. Namun, sampai saat ini, belum terbit petunjuk teknis untuk memastikan implementasi peraturan terkait. 

Tinggal satu langkah lagi (yaitu petunjuk teknis), perlu segera ditetapkan pemerintah agar Ibu Karlina dan orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka bisa lega tidak was-was dan merekah sumringah di wajah mereka.

ibu bersama anak dengan penyakit langka-dokpri

Saya sepakat, bahwa peraturan pemerintah, tidak cukup berhenti di regulasi tetapi harus ada implementasi. Tanpa implementasi yang terarah, kebijakan akan menjadi sia-sia.

"Kami memiliki harapan dan kepercayaan besar bahwa pemerintah dapat membantu meringankan biaya kebutuhan pengobatan anak kami, serta mendukung masa depan anak-anak kami."tutup Karina Astari.