Di hadapan Jurnalis dan Blogger, Peni Utami, KetuaYayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, menyampaikan, bahwa dibutuhan nutrisi medis khusus, serta dukungan regulasi pemerintah untuk penanganan anak dengan penyakit langka.
"Anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar, baik dari sisi tantangan kesehatannya maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari" ujar Peni.
Hal ini perlu dilakukan, agar anak dengan penyakit langka memiliki tumbuh kembang optimal. Anak dengan berbagai jenis penyakit langka, sangat tergantung dengan nutrisi khusus agar bisa bertahan.
Contohnya, Praba Dewantara yang sangat tergantung dengan asupan berasal dari olahan medis khusus. Dan masih banyak anak lainnya dengan penyakit langka, yang juga membutuhkan asupan dengan olahan medis khusus.
Saat ini, Â terdapat sekira 6000-8000 jenis penyakit langka telah dikenali, dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% adalah anak-anak, dan baru sekira 5% pasien mendapat penanganan memadai. Di Indonesia, 1 dari 1000 orang memiliki penyakit langka.
------
Karena otak membutuhkan asupan nutrisi, apabila tidak terpenuhi maka terjadi resiko terjadi penurunan kognitif. Hal ini bisa dicegah hanya pada 1000 HPK (Hari Pertama Kehidupan), apabila terlewat maka dampak dirasakan seumur hidup.
Masih menurut Prof Damayanti, pada dua tahun pertama, 50-60%  energi asupan digunakan untuk pertumbuhan otak. Pada otak anak terdapat synapse, setiap ada stimulan maka akan membuat jalur yang dibaca otak. Semakin banyak  stimulan, maka semakin banyak synapse terbentuk. Sehingga membuat anak, bisa mencari dan menemukan jalan keluar setiap menemui masalah.
Anak dengan asupan nutrisi kurang, supply nutrisi ke otak juga terbatas, sehingga synapse-nya pendek. Kekurangan nutrisi membuat berat badan turun, maka IQ otomatis menurun. Kalau hal ini dibiarkan, keseimbangan hormornal akan terganggu.
