Aku bertemu pertama kali dengan mbak Siska, demikian aku memanggilnya, pada sebuah seminar menulis di kotaku. Orangnya yang cantik, lincah dan ramah membuat aku langsung merasa akrab dengannya. Passionku akan menulis yang besar, membuat aku tertarik bergabung dengan komunitas menulis dimana mbak Siska menjadi pengurusnya itu. Sejak saat itulah aku sering bertemu dengan mbak Siska.
[caption id="attachment_367052" align="aligncenter" width="300" caption="Mbak Siska yang cantik, aktif dan ramah"][/caption]
Mbak Siska lah yang selalu menyemangati aku dan teman-teman untuk banyak mengadakan kegiatan yang berhubungan dengan kepenulisan, mulai dari lomba menulis sampai seminar menulis. Mbak Siska yang kreatif dan aktif membuat komunitas kami semakin dikenal di kota kami, Lamongan. Bahkan kami pernah mengadakan kegiatan workshop menulis bersama Rohto dan ibu Naning Pranoto. Beliau berkenan datang dan mengadakan acara di kota kecil kami tentu karena kepiawaian mbak Siska meyakinkan beliau.
[caption id="attachment_367053" align="aligncenter" width="300" caption="Tampil di Citra TV, televisi lokal bersama komunitas menulis kami"]
Aulia Siska demikian nama lengkap mbak Siska. wanita kelahiran Jembrana Bali ini, memang sudah aktif menulis sejak kecil, sudah banyak puisi dan cerpen yang mbak Siska ciptakan bahkan beberapa kali mendapatkan penghargaan. Kuliahnya di jurusan Komunikasi Universitas Muhammadiyah Malang membuatnya semakin mumpuni berkiprah di dunia jurnalistik. Mbak Siska pernah bekerja di Harian Nusa di Bali,menjadi Kepala Biro di tabloid Delta Pos, bahkan sempat menjadi Team Kreatif dan Redaktur Citra TV, televisi lokal di kota kami, Lamongan.
[caption id="attachment_367054" align="aligncenter" width="300" caption="aktif berkegiatan"]
Dan tak disangka ternyata dibalik keaktifan dan kelincahannya itu, mbak Siska adalah seorang ODAPUS, Orang dengan Lupus, yaitu orang yang menderita penyakit Lupus. Prof Dr. Zubairi Djoerban, ahli penyakit dalam dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) mendefinisikan Lupus atau yang dalam ilmu kedokteran disebut Systemic Lupus Erythematosus (SLE) sebagai penyakit kronis atau menahun yang membuat zat imunitas tubuh bereaksi secara berlebihan terhadap rangsangan dan benda asing dari luar yang masuk ke dalam tubuh.
[caption id="attachment_367055" align="aligncenter" width="300" caption="Tetap aktif walaupun sakit"]
Karena dedikasinya yang tinggi pada pekerjaan, mbak Siska memang sering lembur dan itu membuatnya jatuh sakit. Karena berkali-kali opname Mbak Siska kemudian menjalani beberapa pemeriksaan dan sangat terkejut ketika dokter mengatakan bahwa dirinya mengidap penyakit Lupus. Â Mbak Sisca memutuskan pergi ke RSCM di Jakarta untuk memastikan tentang penyakitnya ini. Dan ternyata dokter menyatakan mbak Siska positif mengidap Lupus. Beberapa ciri-ciri orang yang terkena Lupus memang ternyata ada padanya. Mbak Sisca berusaha tegar menghadapi semua ini. Support dari keluarga terutama suaminya, Hendro Setiyo Budi dan anak-anaknya membuat mbak Siska tetap bersemangat untuk sembuh.
[caption id="attachment_367056" align="aligncenter" width="300" caption="Keluarganya semangat hidupnya"]
Sejak divonis mengidap penyakit Lupus maka  mbak Siska memutuskan untuk mencari tahu apa itu Lupus. Mbak Siska justru semakin penasaran dengan penyakit yang satu ini. Akhirnya karena sering berobat, sering bertemu dengan para penderita Lupus di rumah sakit, sering sharing dan curhat tentang permasalahan masing-masing, kemudian mbak Siska mengajak mereka mendirikan sebuah komunitas ODAPUS di Lamongan. Tujuannya adalah agar mereka bisa saling support dan menyemangati. Sejak itu berdirilah GRAHA KUPU LAMONGAN yang tempatnya ada di rumah Mbak Siska.
[caption id="attachment_367057" align="aligncenter" width="300" caption="Graha Kupu Lamongan "]
Komunitas ini menggunakan nama Kupu karena pada tahap lanjut penyakit Lupus ini akan ada bercak merah berbentuk seperti  kupu-kupu (butterfly rush). Berdirinya Graha Kupu ini sebetulnya karena rasa keprihatianan Mbak Siska melihat teman-teman ODAPUS nya yang merasa seperti terbuang. Penyakit Lupus memang biasanya menyerang wanita usia produktif.  Seringnya mereka keluar masuk rumah sakit akhirnya membuat para wanita yang awalnya bekerja ini harus keluar dari pekerjaannya. Apalagi mbak Siska sendiri juga mengalaminya, menjadijobless dan kemudian membebani keluarga mereka dengan biaya rumah sakit dan biaya obat yang harus mereka minum seumur hidup, tentu membuat para ODAPUS ini semakin terpuruk.
[caption id="attachment_367058" align="aligncenter" width="300" caption="Mengundang Dokter Pemerhati Lupus (DPL) untuk memberi pengarahan kepada masayarakat sekitar"]
Mbak Siska akhirnya mengajak teman-temannya untuk membuat sesuatu yang bisa menghasilkan uang. Karena sebagian besar mereka adalah perempuan, maka mbak Siska memutuskan membuat kerajinan tangan yang mudah buat mereka dan bisa dijual. Berbekal browsing di you tube dan ikut beberapa pelatihan akhirnya mbak siska bisa menciptakan beberapa kreasi cantik dari berbagai macam bahan. Jadilah bros cantik dari beraneka bahan.
[caption id="attachment_367059" align="aligncenter" width="300" caption="Beraneka macam bros hasil karya mereka"]
[caption id="attachment_367060" align="aligncenter" width="300" caption="Ketika akik booming, mbak Siska juga update dengan karyanya"]
Tetapi tidak semudah membalikkan telapak tangan, ibu dari dua putri cantik Amelia dan Mazaya ini justru ditentang oleh teman-teman ODAPUSnya sendiri. Seorang ODAPUS memang tidak boleh capek dan terforsir tenaganya. Mereka sangsi bahwa apa yang dilakukan mbak siska mengajak mereka untuk membuat kerajinan tangan justru akan menambah parah penyakit mereka, karena membuat kerajinan itu juga perlu ketekunan, kecermatan yang bisa mengakibatkan ketegangan syaraf dan berpengaruh pada penyakit mereka. Susah payah mbak Siska mencoba meyakinkan mereka.
[caption id="attachment_367061" align="aligncenter" width="300" caption="Sabar berbagi ilmu"]
Akhirnya untuk membuktikan bahwa mbak Siska mampu tetap eksis dan berprestasi dengan penyakitnya itu, dan bahwa keberadaan mereka sebetulnya diakui, maka mbak Siska rajin mengikuti lomba-lomba kerajinan tangan. Tidak sia-sia usahanya, pada tahun 2013 mbak Siska berhasil meraih penghargaan LIFETIME ACHIEVEMENT yang diadakan oleh SYAMSI DHUHA FOUNDATION di Bandung. Kemenangannya ini membuktikan bahwa mbak Siska tetap mampu berprestasi walaupun menderita penyakit Lupus. Teman-temannya kemudian mulai mempercayainya dan semakin rajin bergabung dalam komunitas mereka.
[caption id="attachment_367062" align="aligncenter" width="300" caption="Penghargaan yang diterimanya membuatnya semakin eksis saja"]
Tidak hanya itu saja penghargaan yang diraih oleh mbak Siska, pada tahun 2014 Siska berhasil meraih INSPIRING WOMANPRENEUR yang diadakan oleh WOMENPRENEUR COMMUNITY dan INDOSAT. Mbak Siska juga semakin aktif mengembangkan Graha Kupu Lamongan agar semakin dikenal dan bisa membantu banyak orang. Mbak Siska juga menghubungi para bidan di kabupaten Lamongan dan meminta mereka untuk melaporkan bila menemui pasien yang berciri-ciri seperti penderita Lupus. Â Karena ternyata banyak pasien yang tidak paham bahwa mereka mengidap penyakit tersebut dan selalu datang ke rumah sakit dalam keadaaan yang parah dan bahkan banyak yang tak tertolong lagi.
[caption id="attachment_367069" align="aligncenter" width="300" caption="Bersama para ODAPUS di Yayasan Lupus Indonesia"]
Mbak Siska juga aktif di Yayasan Lupus Indonesia dan membantu menyumbangkan kemampuannya membuat kerajinan tangan. Mbak Siska mematenkan hasil karyanya dengan nama Adeline Accessories. Tidak hanya itu bahkan mbak Siska juga sering diundang kemana-mana untuk memberi pelatihan dan sharing tentang semangat hidupnya ini.
[caption id="attachment_367063" align="aligncenter" width="300" caption="Diliput media karena kegigihannya sebagai ODAPUS"]
Seperti prinsipnya yang TAK AKAN PUPUS KARENA LUPUS maka  begitulah Mbak Siska menjalani hari-harinya. Mbak Siska tidak tahu sampai kapan sehatnyanya, maka selagi masih mampu mbak Siska ingin menjadi orang yang berguna dan bermanfaat bagi orang lain. Prinsipnya itu dibuktikannya dengan meraih penghargaan yang paling membanggakan baginya pada awal bulan Mei 2015 ini, yaitu hasil karya mbak Siska dinobatkan menjadi The Best Design pada acara Accessories Fashion Design Competition 2015 di The 8th Surabaya Fashion Parade.
[caption id="attachment_367064" align="aligncenter" width="300" caption="The Best Design"]
Tak henti-hentinya mbak Siska bersyukur betapa Allah begitu sayang padanya dan masih mengijinkan dia untuk berprestasi dalam sakitnya. Teriring salam semangat Never Give Updari mbak Siska kepada para ODAPUS agar  tetap bersemangat menjalani hari-hari penuh rasa sakit dan tetap berbuat yang terbaik.
[caption id="attachment_367065" align="aligncenter" width="300" caption="Bersama komunitas ODAPUS"]
Bertemu mbak Siska memberi banyak pelajaran bagiku, mbak Siska yang sakit saja mampu berkiprah dan memberi manfaat bagi sesama. Betapa malunya aku yang sehat begini tidak berbuat apa-apa. Mbak Siska, kutulis sepenggal kisah hidupmu ini sebagai rasa cinta dan banggaku padamu. Dikau pantas menjadi wanita citra Indonesia yang cantik dan menginspirasi sesama.
Sumber :
Wawancara langsung dengan Aulia Siska
http://www.antaranews.com/berita/376454/lupus-penyakit-seribu-wajah-yang-harus-diwaspadai
facebook Aulia Siska untuk foto-foto
Baca konten-konten menarik Kompasiana langsung dari smartphone kamu. Follow channel WhatsApp Kompasiana sekarang di sini: https://whatsapp.com/channel/0029VaYjYaL4Spk7WflFYJ2H
