"Pasien Penyakit Langka" Anak Bangsa yang Perlu Ditolong, Pemerintah di Manakah?

"Saya cukup bahagia ketika keluar Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit. Tapi kemudian saya tersadarkan bahwa bila tidak ada Petunjuk Teknis Pelaksanaan maka peraturan ini tidak akan dijalankan" ucap Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik

Daku memiliki beberapa teman yang mengidap AIDS dan daku bahagia karena mereka bisa mendapatkan obat ARV gratis. Pada bulan november 2019 daku membaca pernyataan Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Langsung (P2PML), Kemenkes Wiendra Waworuntu  (DI SINI) bahwa saat ini semua obat HIV disediakan secara gratis oleh pemerintah dalam hal ini Kementerian Kesehatan.

Namun Direktur P2PLM ini tidak menjamin gratis bila di lapangan ada oknum. Prinsip Kemenkes RI adalah gratis, mungkin kalau pendaftaran, bayar.

Bagaimana dengan anak-anak yang mengidap penyakit langka ? apakah kebutuhan nutrisi / Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) nya mereka bisa didapatkan dengan gratis. Sejatinya PKMK itu bukanlah susu tapi obat yang berbentuk makanan/susu. 

Dalam siaran pers Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan,

"Sampai saat ini, Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 sudah mengatur bahwa intervensi gizi spesifik seperti PKMK dibutuhkan dalam tata laksana masing-masing kondisi kesehatan dengan resiko stunting besar seperti penyakit metabolik karena dapat mempengaruhi peningkatan kebutuhan nutrisi maupun kemampuan anak menyerap nutrisi yang dikonsumsi. Namun, sampai saat ini kami masih menunggu petunjuk teknis untuk memastikan implementasi peraturan terkait."

Walaupun ada Peraturan yang dikeluarkan oleh Pemerintah dalam hal ini Kementerian Kesehatan RI namun bila tidak adanya Petunjuk Teknis Pelaksanaan maka peraturan tersebut hanya akan terletak di ruang arsip saja. Perlunya pemangku kebijakan untuk menurunkan Petunjuk Teknis Pelaksanaan.

Deskripsi : Para alumnus Danone Blogger Academy dan Indah (Danone) hadir di 100 tahun RSCM I Sumber Foto : Elly Nurul

Dalam momentum 100 tahun RSCM, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bersama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia , Sabtu, 21 Desember 2019, mengadakan talkshow bertajuk "Peranan Nutrisi dalam Tatalaksana Pasien dengan Penyakit Langka" bertempat di Istora Senayan.

Kami lulusan Danone Blogger Academy mendapatkan kesempatan untuk hadir mendengarkan penjelasan dari Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik

Talkshow ini diadakan untuk mengedukasi para peserta talkshow yang hadir dan diharapkan dapat tersebar ke masyarakat mengenai kondisi anak dengan penyakit langka di Indonesia, nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak dengan penyakit langka, serta pentingnya dukungan regulasi pemerintah yang dibutuhkan agar anak dengan penyakit langka tetap dapat memiliki tumbuh kembang optimal. 

Prof Damayanti dengan semangat mengatakan penyebaran informasi dan petunjuk teknis pelaksanaan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi semakin mendesak mengingat anak-anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia amat bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus untuk bertahan hidup sehari-hari.

Ada sekitar 350 juta orang dengan penyakit langka dari 6 milyar penduduk dunia. Bila melihat jumlahnya penderita penyakit langka melebihi jumlah penduduk Indonesia yang belum mencaai 300 juta jiwa.

Dari 350 juta jiwa dimana 30% diantaranya adalah anak-anak di bawah 5 (lima) tahun, yang keluarganya berjuang memenuhi kebutuhan makanan untuk bertahan hidup. Tantangan dalam mendapatkan nutrisi dihadapi setiap hari oleh anak dengan penyakit langka, mulai dari sulitnya ketersediaan hingga mahalnya biaya yang harus dikeluarkan.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian kurang dari 2.000 orang di populasi. Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak1 dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. 

Di Indonesia sendiri, 1 dari 1000 orang memiliki penyakit langka. Selain berbahaya bagi kondisi kesehatan anak sendiri, anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan.

Tidak sedikit anak dengan penyakit langka yang membutuhkan Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan sebagai satu-satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung

Turut hadir Sashi salah-satu anak dengan penyakit langka. Ibu dari Sashi menceritakan merupakan salah satu anak penderita PKU yang bisa tumbuh dan berkembang normal karena dideteksi dan diterapi sejak dini.

Usianya Sashi saat ini sudah 15 tahun sekarang. Agar Sashi bisa tumbuh dan berkembang dengan baik untuk biaya hidup untuk Sashi sendiri perbulan sekitar 20jt/bulan, itu diluar biaya sekolah. 

Ibu dari Sashi mengungkapkan perlunya bantuan dari masyarakat untuk anak-anak dengan penyakit langka. Pentingnya Juknis pemberian susu formula bagi anak-anak kebutuhan khusus. / penyakit langka.

Orang tua lainnya yang memiliki anak dengan penyakit langka Ibu Karina Astari membuka tabir untuk mendapatkan susu khusus bagi anaknya yang menderita penyakit langka harus menunggu pesanan datang dari Amerika yang acapkali lama sampainya. Bahkan pesanan itu belum tentu sampai tepat waktu, bahkan dirinya was-was ketika dirumah hanya tersedia 2 kaleng susu.

Deskripsi : Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) menjelaskan pentingnya bantuan bagi orang tua dengan anak penderita penyakit langka I Sumber Foto : dokpri

Prof.Damayanti melengkapi pernyataan Ibu Sashi bahwa perkiraan biaya yang dikeluarkan untuk formula medis khusus untuk pasien Maple Syrup Urine Disease (MSUD) @Rp.700.000 perkaleng x 10 kaleng/bulan maka butuh Rp.7.000.000/bulan. Itu hanya untuk susu formula saja belum termasuk biaya hidup anak dengan penyakit langka.

Beliau menambahkan bila ada orang tua yang memiliki pekerjaan sebagai Aparatur Sipil Negara (ASN) yang memiliki anak dengan penyakit langka maka akan sangat berat membiayai kehidupan sehari-hari. Ia mengharapkan negara dapat membuat juknis sehingga para orang tua ini bisa mendapatkan susu khusus yang sebetulnya obat ini secara gratis sehingga mengurangi beban hidup mereka.

Lanjutnya, banyak negara di luar negeri yang telah memberikan susu formula khusus bagi penderita penyakit langka secara gratis. Negara - negara di Asia tenggara seperti vietnam, filipina dan singapura  telah memberikan susu khusus ini secara gratis. 

Profesor dari RSCM ini berpesan bagi orang tua yang baru mendapatkan putera/puteri untuk memberikan nutrisi yang baik bagi Balita nya. Marilah orang tua berlomba untuk memenuhi nutrisi terbaik di 1000 Hari Pertama Kehidupan untuk mencegah stunting, atau kondisi gagal tumbuh akibat malnutrisi kronis.

Wanita pejuang pasien penyakit langka ini menyarankan kepada orang tua bahwa amat penting melengkapi nutrisi pada anak tidak hanya Air Susu Ibu (ASI) saja tapi juga susu dari hewani karena memiliki kandungan asam amino yang lengkap.  Pentingnya Asam Amino lengkap yang ada pada protein hewani bermanfaat untuk mencegah stunting.

____________________

Salam hangat Blogger Udik dari Cikeas - Andri Mastiyanto

Web [DISINI] , Blog [DISINI] , Twitter [DISINI] , Instagram [DISINI] Email : mastiyan@gmail.com