Beliau menambahkan bila ada orang tua yang memiliki pekerjaan sebagai Aparatur Sipil Negara (ASN) yang memiliki anak dengan penyakit langka maka akan sangat berat membiayai kehidupan sehari-hari. Ia mengharapkan negara dapat membuat juknis sehingga para orang tua ini bisa mendapatkan susu khusus yang sebetulnya obat ini secara gratis sehingga mengurangi beban hidup mereka.
Lanjutnya, banyak negara di luar negeri yang telah memberikan susu formula khusus bagi penderita penyakit langka secara gratis. Negara - negara di Asia tenggara seperti vietnam, filipina dan singapura  telah memberikan susu khusus ini secara gratis.Â
Profesor dari RSCM ini berpesan bagi orang tua yang baru mendapatkan putera/puteri untuk memberikan nutrisi yang baik bagi Balita nya. Marilah orang tua berlomba untuk memenuhi nutrisi terbaik di 1000 Hari Pertama Kehidupan untuk mencegah stunting, atau kondisi gagal tumbuh akibat malnutrisi kronis.
Wanita pejuang pasien penyakit langka ini menyarankan kepada orang tua bahwa amat penting melengkapi nutrisi pada anak tidak hanya Air Susu Ibu (ASI) saja tapi juga susu dari hewani karena memiliki kandungan asam amino yang lengkap. Â Pentingnya Asam Amino lengkap yang ada pada protein hewani bermanfaat untuk mencegah stunting.
____________________
Salam hangat Blogger Udik dari Cikeas - Andri Mastiyanto
Web [DISINI] , Blog [DISINI] , Twitter [DISINI] , Instagram [DISINI] Email : mastiyan@gmail.com
Baca konten-konten menarik Kompasiana langsung dari smartphone kamu. Follow channel WhatsApp Kompasiana sekarang di sini: https://whatsapp.com/channel/0029VaYjYaL4Spk7WflFYJ2H