Mohon tunggu...
Andri Mastiyanto
Andri Mastiyanto Mohon Tunggu... Tenaga Kesehatan - Penyuluh Kesehatan

Kompasianer Of the Year 2022, 105 x Prestasi Digital Competition (70 writing competition, 25 Instagram Competition, 9 Twitter Competition, 1 Short Video Competition), Blogger terpilih Writingthon 2020, Best Story Telling Danone Blogger Academy 2, Best Member Backpacker Jakarta 2014, ASN, Email : mastiyan@gmail.com

Selanjutnya

Tutup

Healthy Pilihan

"Pasien Penyakit Langka" Anak Bangsa yang Perlu Ditolong, Pemerintah di Manakah?

22 Desember 2019   10:29 Diperbarui: 22 Desember 2019   13:22 133
+
Laporkan Konten
Laporkan Akun
Kompasiana adalah platform blog. Konten ini menjadi tanggung jawab bloger dan tidak mewakili pandangan redaksi Kompas.
Lihat foto
Deskripsi : Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) menjelaskan pentingnya bantuan bagi orang tua dengan anak penderita penyakit langka I Sumber Foto : dokpri

"Saya cukup bahagia ketika keluar Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit. Tapi kemudian saya tersadarkan bahwa bila tidak ada Petunjuk Teknis Pelaksanaan maka peraturan ini tidak akan dijalankan" ucap Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik

Daku memiliki beberapa teman yang mengidap AIDS dan daku bahagia karena mereka bisa mendapatkan obat ARV gratis. Pada bulan november 2019 daku membaca pernyataan Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Langsung (P2PML), Kemenkes Wiendra Waworuntu  (DI SINI) bahwa saat ini semua obat HIV disediakan secara gratis oleh pemerintah dalam hal ini Kementerian Kesehatan.

Namun Direktur P2PLM ini tidak menjamin gratis bila di lapangan ada oknum. Prinsip Kemenkes RI adalah gratis, mungkin kalau pendaftaran, bayar.

Bagaimana dengan anak-anak yang mengidap penyakit langka ? apakah kebutuhan nutrisi / Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) nya mereka bisa didapatkan dengan gratis. Sejatinya PKMK itu bukanlah susu tapi obat yang berbentuk makanan/susu. 

Dalam siaran pers Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan,

"Sampai saat ini, Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 sudah mengatur bahwa intervensi gizi spesifik seperti PKMK dibutuhkan dalam tata laksana masing-masing kondisi kesehatan dengan resiko stunting besar seperti penyakit metabolik karena dapat mempengaruhi peningkatan kebutuhan nutrisi maupun kemampuan anak menyerap nutrisi yang dikonsumsi. Namun, sampai saat ini kami masih menunggu petunjuk teknis untuk memastikan implementasi peraturan terkait."

Walaupun ada Peraturan yang dikeluarkan oleh Pemerintah dalam hal ini Kementerian Kesehatan RI namun bila tidak adanya Petunjuk Teknis Pelaksanaan maka peraturan tersebut hanya akan terletak di ruang arsip saja. Perlunya pemangku kebijakan untuk menurunkan Petunjuk Teknis Pelaksanaan.

Deskripsi : Para alumnus Danone Blogger Academy dan Indah (Danone) hadir di 100 tahun RSCM I Sumber Foto : Elly Nurul
Deskripsi : Para alumnus Danone Blogger Academy dan Indah (Danone) hadir di 100 tahun RSCM I Sumber Foto : Elly Nurul
Dalam momentum 100 tahun RSCM, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bersama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia , Sabtu, 21 Desember 2019, mengadakan talkshow bertajuk "Peranan Nutrisi dalam Tatalaksana Pasien dengan Penyakit Langka" bertempat di Istora Senayan.

Kami lulusan Danone Blogger Academy mendapatkan kesempatan untuk hadir mendengarkan penjelasan dari Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik

Talkshow ini diadakan untuk mengedukasi para peserta talkshow yang hadir dan diharapkan dapat tersebar ke masyarakat mengenai kondisi anak dengan penyakit langka di Indonesia, nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak dengan penyakit langka, serta pentingnya dukungan regulasi pemerintah yang dibutuhkan agar anak dengan penyakit langka tetap dapat memiliki tumbuh kembang optimal. 

HALAMAN :
  1. 1
  2. 2
  3. 3
Mohon tunggu...

Lihat Konten Healthy Selengkapnya
Lihat Healthy Selengkapnya
Beri Komentar
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE

Belum ada komentar. Jadilah yang pertama untuk memberikan komentar!
LAPORKAN KONTEN
Alasan
Laporkan Konten
Laporkan Akun