Catatan dari ODE Undang Decak Kagum

 (Dokpri/yusuf)

Salut atas catatan pertahanan hidup (survive) dari share kawan senasib sepenanggungan dengan ODE lainnya, termasuk saya seniri. Sosok yang mengundang decak kagum tersebut bernama Yusuf Ramadhan Gunawan, begitu bersedia berbagi untuk kita semua tentunya. Di Indonesia saat ini untuk mendapatkan data-data para penyandang ODE belum terakomodir secara baik dan benar, hanya berdasarkan perkiraan saja atau pengalaman seperti yang dijalani kawan saya sudah 8 tahun menyandang epilepsi dan belum ada data pastinya, kenapa? Karena kurangnya pengetahuan tentang epilepsi sehingga banyak teman-teman ODE (Orang Dengan Epilepsi) kurang mendapat perlakuan secara serius dari paramedis.

Dalam sebuah akun beliau menjelaskan secara gambling mengenai Epilepsi yang dulu hingga sekarang masih mendapat stigma negatif dari berbagai kalangan. Kurangnya pengetahuan tentang ODE banyak mengira disaat ODE terkena serangan atau kejang-kejang itu lagi kesurupan, ekstremnya dikatakan kena guna-guna padahal bukan.

Pada awalnya saya mengira penyandang epilepsi popular dengan sebutan ODE hanya terjadi di daerah saya saja, tapi setelah bergabung dengan komunitas epilepsi dimedia sosial ternyata banyak saudara-saudara mendapat ujian serupa. Dari sana sayapun bisa berbagi cerita, serta pengalaman sebagai ODE. Di Amerika bulan November adalah bulan peduli epilepsi nasional (purple day), tapi di Indonesia saya masih belum tahu apakah ada atau tidak kepeduliannya terhadap epilepsi.

Epilepsi banyak jenisnya tidak hanya kejang-kejang terus berbusa, berikut adalah jenis-jenis dari epilepsi.

 A. Epilepsi Umum

Petit Mal, yaitu gangguan kesadaran secara mendadak, penderita diam tanpa reaksi (bengong) dan melanjutkan kegiatan. Grand Mal, diawali dengan kehilangan kesadaran kemudian kejang-kejang, keluar air liur berbusa dan nafas menggorok. Mioklonik, ialah terjadinya kontraksi singkat dengan satu/sekelompok otot, bervariasi dari yang tadinya terlihat sampai terlihat sentakan. Mioklonik dapat mengakibatkan misalnya mendadak jatuh atau tiba-tiba melontarkan benda yang sedang dipegang.

Epilepsi Parsial, terdiri atas:

1. Sederhana, umumnya berupa kejang dan kadang berupa kesemutan atau rasa kebal pada satu tempat.
2. Kompleks, diawali dengan parsial sederhana lalu diikuti rasa seperti bermimpi, daya ingat terganggu, halusinasi, pikiran kosong. Epilepsi Parsial Kompleks juga sering diikuti otomatisme, misalnya mengulang ucapan, melamun, atau berlari-lari tanpa tujuan.
3. Umum Sekunder, yaitu perkembangan dari parsial sederhana atau kompleks menjadi umum.

Sedikit informasi tentang epilepsi akan sangat bermanfaat untuk menambah pengetahuan kita semua. ODEpun juga punya komunitas yaitu Komunitas Epilepsi Indonesia, komunitasnya para ODE saling bertukar informasi dan untuk kalian yang mempunyai keluarga, teman, atau siapapun yang memiliki penyakit epilepsi bisa share ke komunitas epilepsy Indonesia atau komunitas lokal yang ada di Media Sosial. Penyandang epilepsi itu tidak hanya membutuhkan obat untuk kesembuhannya, akan tetapi juga semangat dari semua orang yang peduli  dan sayang dan juga lingkungan yang mendukung untuk kesembuhannya karena itu sangatlah berarti.

Epilepsi penyebabnya bermacam-macam, tidak menular dan dapat dikontrol. Epilepsi bisa disebabkan oleh kerusakan jaringan misalnya tumor otak atau cedera kepala. Selain itu, epilepsi juga salah satunya bisa diakibatkan gejala sisa dari suatu penyakit seperti infeksi otak, gangguan pembuluh darah pada otak (stroke). Cacat lahir dan kelainan genetika juga merupakan salah satu penyebab epilepsi, tapi sekitar 30% tidak diketahui penyebabnya. Epilepsi dapat terjadi pada siapa saja diseluruh dunia tanpa batasan usia, jenis kelamin, ras, dan sosial ekonomi.

Mungkin saat ini orang lain mengira saya sepert,i "anak mama", ujar Yusuf. Karena tidak semuanya tahu jikalau saya ODE dan tidak semua mengerti dengan epilepsi. Sayapun tidak tahu seperti apa kondisi saya ketika kambuh pingsan dan sayapun tidak ingin tahu, karena setiap saya kambuh bisa dalam keadaan apapun dan dimanapun entah itu bangun pagi, di mesjid, tempat keramaian, dimana saja. Setiap yang saya ketahui disaat sadar selalu ada Ayah atau Ibu disamping saya dengan posisi mengusap kepala dan juga memegang tangan saya. Ibu selalu bilang "kamu anak jagoan, Ibu bangga sama kamu" padahal saya hanya bisa nyusahin orang tua dan belum pernah melakukan hal istimewa apapun untuk mereka, meski ada impian untuk memberangkatkan mereka ke tanah suci.

Adapun seorang dokter istimewa yang sudah seperti orang tua kedua saya sendiri yakni dr. Vinta dia dari Jakarta yang diberi tugas di daerah saya, beliau adalah orang yang paling mengerti saya entah itu tentang obat Epilepsi ataupun disaat saya kambuh kejang-kejang sampai dirawat. Dr. Vinta selalu bilang, "Yusuf jangan terlalu kecapean kalau kerja harus perbanyak dzikir menenangkan hati dan mendekatkan diri pada Allah SWT sang maha penyembuh", Ucapnya.

Setiap kali berdo'a saya selalu memohon, "Ya Allah sang maha penyembuh dari segala penyakit lahir maupun batin, berilah hambamu kesembuhan dan juga kesehatan untukku, orangtuaku, dr. Vinta, dan keluargaku. Tolong jangan Kau ambil mereka sebelum Kau ambil Aku, amiiin."

Memang yang bisa menolong diri kita adalah diri kita sendiri dan yang paling tahu diri kita adalah kita sendiri juga. Dari sini saya dapat belajar untuk menolong diri sendiri, karena tak selamanya saya bisa bergantung dengan orang lain. delapan tahun menjadi penyandang ODE dan baru bisa berbagi cerita sharing tentang pengalaman saya sebagai ODE. Dari kelas 2 SMK disaat sedang belajar terus kambuh dan pingsan bahkan sampai celana saya basah ngompol-ngompol, mereka menertawainya, mungkin karena tidak semua dapat mengerti dengan keadaan saya.

Meskipun tidak semuanya sama dengan semua yang saya alami tentang epilepsi, setidaknya ini adalah salah satu bentuk dokumentasi catatan usaha yang saya dapatkan selama ini dan belum lama ini juga saya baru pulang bisa bangkit setelah kambuh kejang-kejang dirawat RSU dr. Slamet Garut sampai 10 hari, alasannya dari dr. Nasir Otbah jangan terlalu banyak pikiran harus banyak refresh, beliau adalah sebagai ahli neurologi (poli syaraf).

Saya ingin semua orang tahu tentang epilepsi, apa itu epilepsi, dan mereka peduli dengan ODE. Mungkin saya sering bilang "aku tidak apa-apa hanya sekedar pusing  kecapean saja.”Awalnya saya pernah malu sebagai penyandang ODE sampai akhirnya bertemu dengan teman-teman ODE lainnya dan saya berpikiran apakah dengan menutupinya selama ini akan menyembuhkan sakit saya?. Mungkin dengan berbagi dengan teman sesama ODE banyak manfaat untuk saya begitupun orang lain. Ada hikmah disetiap kejadian termasuk sakit yang saya alami sekarang ini, kenapa itu terjadi kepada saya? Karena sakit itu sudah menjadi takdir Allah SWT, dan sesungguhnya Allah benar-benar akan menguji seseorang dengan penyakit, sehingga penyakit itu menjadi penghapus dosa darinya. Memang menjadi sakit bukanlah keinginan pilihan saya, dan menjadi sehat adalah pilihan hidup semua orang.

Setidaknya dari saya share menjadikan orang lain tahu epilepsi itu ada dan merekapun semakin peduli dengan para ODE (Orang Dengan Epilepsi), sehingga yang merasa dirinya ODE lebih percaya diri meskipun masyarakat tahu jikalau dia adalah penyandang epilepsi. Dalam hal ini, masyarakatpun bisa lebih mengerti apa yang harus dilakukan ketika ada keluarganya, teman, atau siapapun yang mendadak kambuh terkena serangan epilepsi. Mungkin sekian catatan pengalaman saya menjadi penyandang ODE.

Terima kasih mas Yusuf Ramadhan Gunawan, telah bersedia berbagi pengalaman yang mengundang decak kagum sekaligus menginspirasi kaum minoritas ditengah mayoritas.

Makassar, 2 Mei 2017