[caption caption="Cassidy Megan - www.epilepsyact.org.au"][/caption]Purple Day didirikan tahun 2008 oleh seorang anak pada waktu itu berusia 9 tahun, Cassidy Megan dari Nova Scotia, Canada, dengan bantuan Asosiasi Epilepsi Nova Scotia (EANS). Cassidy memilih warna ungu bunga Lavender sebagai warna internasional untuk epilepsi. Bunga Lavender juga sering diasosiasikan sebagai lambang kesendirian dan kesepian yang mana perasaan itulah yang sering menghinggapi para penyandang epilepsi. Tujuan Cassidy untuk orang-orang yang menyandang epilepsi dimana pun berada mengetahui bahwa mereka tidak sendiri.
Bagi warga negara indonesia mungkin acara seperti ini sangat tidak lazim, bahkan ada sebagian kecil "mencibir" tanpa berpengaruh banyak terhadap kesembuhan ODE. Setidaknya dengan adanya Purple Day menggugah sebuah gerakan internasional untuk meningkatkan kesadaran masyarakat dunia terhadap epilepsi yang diperingati setiap tanggal 26 Maret ini. Sesuai namanya, seluruh masyarakat diajak mengenakan pakaian berwarna ungu.
Manusia merasa hidup normal jangan berpangku tangan atau bahkan mengucilkannya ketika suatu saat mendapati saudara/saudari kita, suami-istri kita, anak cucu tetangga yang tertimpa musibah epilepsi. Epilepsi menyerang lebih dari 50 juta orang di dunia dan 1,8 juta orang di Indonesia, dan kira-kira 1 dari 100 orang terserang epilepsi, melebihi jumlah semua penderita multiplesclerosis, cerebral palsy, muscular dystrophy and Parkinson's bila digabung secara bersama-sama. Warna ungu diambil sebagai refleksi dari bunga lavender yang menjadi lambang internasional untuk epilepsi. Selain itu, lavender juga simbol kesendirian yang mewakili para penderita terdiskriminasi gara-gara epilepsi.
Peringatan world purple day (WPD) sekiranya bukan hanya sebatas retorika. Harapan terbesar adalah diterbitkannya regulasi tentang epilepsi tentu akan melegalkan keberadaan kaum “minoritas” epilpesi, sekaligus menghimbau pemerintah memberi dukungan penuh kepada penderita dengan menghapus “stigma negatif” yang beredar selama ini. Baik orang tua dan guru jangan sampai ikut-ikutan memberlakukan tindakan tidak manusiawi kepada anak maupun orang dewasa yang hidup dengan epilepsi.
Epilepsi mempengaruhi sekitar 1% dari populasi dunia, sehingga banyak pula figur publik dan orang terkenal yang menderita epilepsi. Namun pada zaman dahulu tidak ada peralatan canggih yang dapat mengkonfirmasi keberadaan epilepsi. Figur populer yang menderita Epilepsi.
Pemimpin besar:
a. Pemimpin besar kerajaan Romawi Julius Caesar kemungkinan menderita epilepsi. Disebutkan bahwa ada 4 dokumen yang menyebutkan bahwa Julius Caesar mendapat serangan kompleks parsial, dan mungkin telah mendapat serangan sejak kecil. Namun, mungkin juga yagn dideritanya adalah rendah gula darah atau malaria.
b. Alexander the Great, yang hidup di abad 3 sebelum masehi, telah menguasai tanah yang luas. Dia diduga menderita epilepsi.
c. Pemimpin besar Rusia modern Czar menderita infeksi otak pada usia 21 dan sejak itu mengalami epilepsi. Terkadang tubuh bagian kirinya bergetar, dan terkadang dia kehilangan kesadaran.
d. Raja Inggris King Charles II yang hidup di abad 17 menderita epilepsi.
e. Napoleon Bonaparte diduga mengalami simptom epilepsi akibat masalah ginjal dan stres.
f. Paus Pius IX, yang menjadi paus terlama dalam sejarah, diduga mulai mengalami epilepsi sejak kanak-kanak dan diduga meninggal akibat serangan jantung yang diakibatkan serangan epilepsi.
g. Martha Parke Custis, anak angkat presiden Amerika pertama George Washington, menderita epilepsi yang tak terkontrol.
h. Presiden Amerika James Madison diduga menderita epilepsi ataupun serangan psychogenic seizures. Menurut sejarahwan R.A. Rutland (1987), Madison setiap bulan menderita panas tinggi, diare dan serangan yang mirip dengan serangan yang dialami penderita epilepsi.
i. Vladimir Lenin, tokoh revolusionari Soviet, menderita epilepsi pada masa tuanya dan meninggal akibat status epilepticus yang berlangsung lebih dari 50 menit. Epilepsinya kemungkinan disebabkan karena stroke yang dialami sesudah operasi pengangkatan peluru dari lehernya.
j. Senator Ted Kennedy menderita tumor otak yang memicu serangan epilepsi.
k. US Supreme Court Chief Justice John Roberts menderita epilepsi generalized seizures pada tahun 1993 dan 2007.
Penulis dan Seniman: Banyak penulis, komposer, seniman diduga menderita epilepsi.
l. Penulis Rusia terkenal, Fyodor Dostoevsky, menceritakan epilepsinya dalam surat-surat. Dostoevsky menulis tentang epilepsi dalam setidaknya 4 novelnya dan menceritakan serangan epilepsi fiksi dengan terperinci. Dostoevsky mendapat serangan epilepsi pertama pada usia 9 tahun. Pada usia 25 tahun, serangan itu kembali. Sejak itu, dia mengalami serangan setiap beberapa hari atau bulan, dengan kondisi fluktuatif antara masa baik dan masa buruk. Serangannya biasa dimulai dengan aura perasaan senang, yang disusul dengan serangan yang lebih besar dengan perasaan ketakutan. Dia melihat cahaya terang seperti petir, lalu akan berteriak dan kehilangan kesadaran untuk 1-2 detik.
Kadang-kadang, serangan epilepsi mengakibatkan grand mal seizure. Setelah itu, dia tidak dapat mengingat kejadian atau percakapan yang terjadi selama serangan dan merasa bersalah. Dia akan merasa depresi, bersalah dan gampang marah selama berhari-hari. Epilepsi menjadi tema sentral banyak buku-bukunya dan 30 karakter dalam bukunya menderita epilepsi.
m. Penulis Rusia terkenal lainnya, Leo Tolstoy, menderita serangan kejang pada akhir hidupnya, sebagai bagian dari penyakitnya yang bertambah parah.
n. Penulis Inggris terkenal, Charles Dickens, yang menulis kisah klasik sepanjang masa A Christmas Carol dan Oliver Twist menderita epilepsi. Beberapa karakter dalam bukunya digambarkan menderita epilepsi. Penjelasan detil yang diberikan Dickens tentang epilepsi masih membuat kagum dokter-dokter yang membacanya.
o. Lewis Carroll adalah penulis yang menulis kisah Alice’s Adventures in Wonderland dan Through the Looking-Glass. Alice yang digambarkan dalam cerita itu kemungkinan adalah menceritakan kondisi temporal lobe seizures Carroll sendiri. Sensadi yang dialami Alice dalam cerita, yaitu jatuh ke dalam lubang, adalah perasaan yang umumnya dialami oleh penderita epilepsi. Alice juga sering merasa tubuhnya atau benda-benda di sekitarnya membesar atau mengecil, juga merupakan gejala epilepsi. Carroll mencatat dalam jurnalnya bahwa serangan epilepsinya biasanya diikuti dengan sakit kepala yang lama dan perasaan tidak nyaman.
p. Pelukis terkenal Vincent van Gogh menderita epilepsi, kemungkinan diakibatkan karena menengggak minuman absinthe yang pada masa itu masih mengandung racun.
q. Penyair Lord Byron menderita serangan gemetaran, mulut berbusa, tidak merespon. Dia diduga mengalami epilepsi atau psychogenic seizures.
Figure internasional:
a. Florence Griffith Joyner (FloJo) adalah pelari jarak pendek. Dia memecahkan beberapa rekor dunia. Epilepsinya kemungkinan disebabkan oleh pembuluh darah yang tidak normal dan dia meninggal dalam tidur diakibatkan serangan epilepsi.
b. Chanda Gunn, penjaga gawang tim hockey wanita Amerika Serikat di Olimpiade Musim Dingin 2006, menderita epilepsi sejak usia 9 tahun. Dia lantang menyerukan tentang kesadaran akan epilepsi.
c. Bobby Jones, was an NBA basketball player for 13 years, with four years in the All-Stars. He took medications for epilepsy during his athletic career.
Other public figures:
a. Socrates, filosofer Yunani terkenal, kemungkinan menderita simple partial seizure dan temporal lobe epilepsy.
b. Alfred Nobel, penemu dinamit dan pendiri Nobel Prize menulis pengalaman epilepsi yang dialami pada masa kanak-kanaknya.
c. Tony Coelho, anggota DPR di Amerika Serikat, mengkampanyekan tentang epilepsi sepanjang hidupnya dan mengkampanyekan UU untuk penderita epilepsi dalam Americans with Disabilities Act of 1990.
d. Penyanyi Neil Young menderita berbagai penyakit namun tetap eksis di dunia musik. Dia pernah mengalami serangan epilepsi di panggung, namun dia tetap bertahan dan kemudian berkomentar, ” The aneurysm, polio, epilepsy – all those things are just part of the landscape.”
e. Penyanyi Prince menyatakan dia pernah terkena epilepsi, namun akhirnya sembuh sendiri.
Baik langsung maupun tidak langsung gadis cantik Cassidy Megan pendiri Ungu Day terkenal dengan sebutan Purple Day merupakan cambuk memalukan bagi bangsa indonesia khususnya “paramedis” masyarakat pada umumnya mayoritas terkenal akan budaya timur. Faktanya hanya mempedulikan kepentingan pribadi atau golongan.
[caption caption="Cassidy Megan - www.purpleday.org"]
Berikut tulisan Cassidy Megan dalam blog yang sudah diterjemahkan kedalam bahasa indonesia,
Hi everybody,
Nama saya Cassidy Megan dan saya pendiri Purple Day.
Aku ingin menulis kepada Anda untuk mengucapkan terima kasih Epilepsi Masyarakat dan semua orang di Inggris untuk semua kerja keras dan dukungan untuk Purple Day 2015 dan untuk selalu mendukung Purple Day tidak hanya di Inggris tapi di seluruh seluruh dunia.
Saya sangat senang karena setiap tahun saya melihat 26 Maret Purple Day tumbuh lebih besar dan lebih baik. Saya sangat senang bahwa 26 Maret telah menjadi hari yang dirayakan oleh orang-orang dengan epilepsi dan orang-orang tanpa epilepsi di seluruh dunia. Hal ini telah menjadi hari di mana orang belajar tentang epilepsi. Sehari adalah orang-orang dengan epilepsi tidak merasa sendirian atau takut. Hal ini telah menjadi hari yang kita semua, dari seluruh dunia dapat memanggil kita sendiri. Sebuah hari untuk kita semua harus bangga dan berdiri bersama-sama.
Saya melihat orang-orang dari seluruh dunia tidak peduli apa usia mereka, apa ras atau agama mereka atau di mana mereka berasal dari, datang bersama sebagai satu untuk berdiri bersama-sama dan saling membantu tumbuh lebih berani dalam diri mereka sendiri dan mendidik dunia tentang epilepsi.
Saya mendengar cerita dari orang-orang yang mengatakan bahwa Purple Day telah membantu mereka berbicara, berani dan merasa seperti mereka memiliki hari untuk mereka dan epilepsi dan bagaimana mereka adalah bagian dari itu semua.
Saya juga mendengar cerita dari orang-orang bagaimana Purple Day dan semua kesadaran dengan itu telah membantu yang memiliki epilepsi dan mereka yang tidak mempelajari lebih lanjut tentang epilepsi.
Saya suka melihat berapa banyak 26 Maret telah tumbuh dan masih terus berkembang untuk membawa dunia bersama-sama pada satu hari ini, untuk menjadi berani, kuat, dan untuk menyadari.
Pada tanggal 26 Maret saya melihat dunia datang bersama sebagai satu untuk saling mendukung dan untuk mendidik orang tentang epilepsi. 26 Maret telah memberikan ribuan orang dengan epilepsi kekuatan, dan kebanggaan untuk menjadi berani dan berdiri dan berbicara tentang epilepsi, hal itu telah membawa begitu banyak kesadaran untuk epilepsi dan telah memberikan semua orang hari kita semua dapat memanggil kita sendiri, itulah yang saya ingin ketika saya mulai Hari Purple ini. Itulah mengapa sangat penting.
Apakah Anda tahu bagaimana itu telah tumbuh begitu besar dan begitu penting? Hal ini bukan karena hanya saya, tetapi karena semua kerja keras dan dukungan dari semua bisnis, rumah sakit, organisasi epilepsi dan orang-orang dari seluruh seluruh dunia, orang-orang seperti Anda.
Terima kasih lagi untuk semua dukungan Anda setiap hari. Saya merasa terhormat untuk bekerja dengan kalian semua.
Cinta,
Cassidy Megan :)
Pendiri Purple Day
Sumber:
Kaskus
Yayasan epilepsi indonesia
Baca konten-konten menarik Kompasiana langsung dari smartphone kamu. Follow channel WhatsApp Kompasiana sekarang di sini: https://whatsapp.com/channel/0029VaYjYaL4Spk7WflFYJ2H
