Apakah penderita jantung bocor bawaan punya kemungkinan hidup lebih lama? Tentu saja ada. Namun, kenyataan bahwa Diavy tidak berumur lebih panjang dari penderita jantung bocor lain kala itu sungguh meremukkan hati.
Daniel, lahir beberapa tahun setelah Diavy. Daniel lahir dengan wajah Mongoloid, wajah yang sama dengan banyak saudara-serupa-wajah di seluruh dunia. Benar. Daniel lahir dengan Down-Syndrom. Bersama dengan Down-Syndromnya mengikuti pula kelemahan fisik lain.
Paru-paru Daniel bermasalah; sampai umur 1.5 tahun, kaki Daniel tidak cukup kuat untuk berdiri. Daniel sangat sensitif terhadap asap. Kala itu, asap adalah isu terbesar negeri ini. Tulang dadanya lebih tinggi; kulitnya sangat pucat dan aliran darahnya terbalik. Daniel berpulang menyusul Diavy -5 tahun lalu -, 6 bulan sebelum adiknya lahir. Adik Daniel adalah anak ke-4 dalam keluarga adikku.
Sekalipun jumlah orang yang hidup dengan Down-Syndrom kemungkinan sampai di usia 20 tahun makin bertambah --bahkan ada yang mencapai usia 30 tahun walau tak banyak-, namun kelemahan fisik yang ada dan mengikuti orang yang hidup dengan Down-Syndrome akan sangat melemahkan.
***
Sedih karena kehilangan Diavy dan Daniel, sesekali masih datang. Empati yang datang setelah kehilangan tersebut membuat kami lebih ingin tahu tentang gangguan genetis ini.
Menurutku setiap orang tua yang mengalami hal ini harus sangat didampingi oleh para ahli karena pengalaman seperti ini sungguh traumatis.
Dan akan sangat menolong jika jenis gangguan genetis seperti ini dikenalkan terus menerus sehingga kita siap bereaksi dengan tepat dan pantas jika menjumpai para pemberani, baik orang tua yang memiliki anak-anak dengan gangguan genetis juga anak-anak mereka.
***
Happy 3rd birthday, Kika dear...
Sumber:
alodokter.com
alodokter.com
psychiatry.org
alomedika.com
