Hari Hemofilia Sedunia, “Dokter, Hentikan Perdarahanku”

[caption caption="Hemarthrosis pada sendi lutut kiri (studyblue.com)"]

[/caption]Jika perdarahan pada sendi tersebut dibiarkan, suatu saat akan terjadi kerusakan sendi yang bearkibat menyebabkan kecacatan seumur hidup pada penderita hemofilia.

Obat Hemofilia Sangat Mahal

Seperti dijabarkan di atas tadi bahwa hemofilia terjadi karena adanya kekurangan faktor 8 atau faktor 9, pengobatannya pun ketika terjadi perdarahan harus secepatnya diberikan faktor 8 atau faktor 9 tersebut dengan tujuan membentuk fibrin sehingga terjadi sumbatan hemostasis yang stabil.

Di Indonesia memang sudah tersedia obat tersebut dalam bentuk injeksi (obat suntik), namun harganya masih sangat mahal.

Harga faktor 8 menurut farmasi-id.com dengan merk Koate-DVI vial injeksi Rp. 1.395.000 (250 UI), Rp. 2.790.000 (500 UI) dan Rp. 5.310.000 (1000 UI). Sedangkan harga faktor 9 dengan merek Nonafact vial injeksi Rp 4.795.000 (500 UI). Sebagai contoh, misalnya seorang laki-laki berat badan 50 kg terjadi perdarahan, maka dia perlu faktor 8 atau 9 misalnya 3000 UI per 12 atau 24 jam selama 5 hari, jika menggunakan injeksi faktor 8 atau 9 dengan dosis 500 UI/vial maka dia perlu 6 vial untuk disuntikkan per 12 atau 24 jam. Jika penderita adalah Hemofilia A dengan faktor 8 bearti dia memerlukan Rp. 16.740.000 per kali suntik per 12 atau 24 jam selama 5 hari, sedangkan jika penderita adalah Hemofilia B dengan faktor 9 berarti dia memelukan Rp. 28.770.000 per kali suntik per 24 jam.

Sedangkan pada pasien hemofilia tanpa perdarahan, tetap harus diberikan suntikan faktor 8 atau 9 setiap minggunya untuk terapi pemeliharaan untuk mencegah sewaktu-waktu kalau dia menderita luka maka tidak akan terjadi perdarahan. Jika dianggap tiap minggu dia perlu suntikan faktor 8 atau 9 sebesar 3000 UI, maka tinggal dihitung saja biaya dia per bulan dan sifatnya seumur hidup.

[caption caption="Faktor 8 (Koate-DVI) dan Faktor 9 (Nonafact) sebagai obat Hemofili dengan harga yang masih mahal (farmasi-id.com)"]

[/caption]Namun tidak usah berkecil hati, karena  Di Indonesia satu-satunya asuransi yang menanggung biaya perawatan hemofilia adalah Jaminan Kesehatan Nasional yang dikelola Badan Penyelenggara Jaminan Sosial dan ditanggung 100%. Sungguh jaminan yang luar biasa pada penderita hemofilia.

Penutup

Mengutip Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Prof. Djajiman Gatot memprediksi jumlah penderita hemofilia di Indonesia sudah menembus 20 ribu orang. Angka kejadian hemofilia di negara-negara berkembang memiliki rasio 1:10.000 (data tahun 2012). Kemungkinan penderita hemofilia telah meninggal sebelum terdiagnosis. Misalnya, ketika seseorang sunat atau pendarahan terus-menerus saat operasi lalu meninggal.

Penanganan hemofilia di Indonesia saat ini telah lebih baik dibandingkan 20 tahun lalu, dimana jumlah pasien dewasa yang mengidap hemofilia tidak sampai 10 orang. Saat ini jumlah pasien hemofilia pada golongan dewasa telah meningkat yang mencapai 77 orang. Anak-anak yang menderita hemofilia bisa tumbuh dewasa secara normal bila kondisinya dikelola dengan baik melalui pengobatan dan penanganan yang tepat ditambah dengan dukungan keluarga. Pasien dan keluarga perlu mendapat pengetahuan yang mendalam agar mereka memahami bagaimana menghadapi penyakit ini.

Penulis berharap, setelah membaca ulasan ini masyarakat dapat terbuka pemikirannya bagaimana hemofilia dan bagaimana dana yang diperlukan agak penderita tetap survive seperti individu normal lainnya. Banyak cara yang sudah dilakukan termasuk adanya yayasan hemofilia di Indonesia yang merupakan wadah untuk membantu mereka yang membutuhkan.