Pada bulan Oktober tahun 2022, apa yang aku derita bertambah buruk. Hal-hal yang kukeluhkan, datang bersamaan.
Telinga kanan berdengung setiap hari, mata kanan menjadi kabur. Bagian leher ke atas kepala tegang dan kaku, sakit sekali digerakkan. Aku merasa kram dan kesemutan di bagian kanan tubuh dari kepala sampai ke ujung jari kaki. Khusus untuk ujung jari kaki, terasa kebas dan aku tidak merasakan apa-apa lagi.
Kondisi saya semakin hari semakin memburuk.
Pemeriksaan intensif mulai dilakukan, sampai akhirnya, diriku di-diagnosa menderita Malformasi Chiari.
Malformasi Chiari adalah kelompok kelainan bagian belakang tengkorak, batang otak, dan otak kecil. Hal ini disebabkan karena kelainan pembentukan struktur tengkorak saat perkembangan janin yang mana tempat menampung otak kecil tidak cukup ruang atau terlalu sempit. Gangguan perkembangan ini dijelaskan pertama kali oleh seorang ahli Patologi Austria pada tahun 1891, Hans Chiari.
Kekurangan ruang pada bagian tengkorak ini menyebabkan otak kecil mencari tempat yang baru sehingga sebagian otak kecil terdorong dan turun ke saluran saraf tulang belakang. Hal tersebut menyebabkan penekanan pada otak kecil dan batang otak sehingga terjadi gangguan aliran serebrospinal atau cairan yang mengalir di sekitar otak dan sumsum tulang belakang. Gangguan ini menyebabkan terjadinya hambatan sinyal dari otak ke bagian tubuh lainnya. (Der Deutsche Syringomyelie und ChiariMalformation e. V - www.deutsche-syrongomyelie.de)
Meskipun Malformasi Chiari tergolong penyakit langka, tapi sudah ada beberapa berita tentang itu, contohnya:
Allesha Barnfield (17) merasa seperti seseorang yang sedang menunggu hukuman mati akibat kondisinya yang membuatnya lumpuh. Gadis asal Highfields, South Yorkshire, Britania Raya, ini mengaku telah merasakan sakit kepala yang melumpuhkan sejak tiga tahun. Bahkan, kondisinya itu membuatnya tidak dapat bangun dari tempat tidur, tidak tahan kebisingan, serta cahaya (www.rtl.de).
Dayana Asembaya, selegram asal Kazakhtan. Lewat Instagram-nya Dayana membuat pengakuan tentang penyakit yang diidapnya, yaitu Malformasi Chiari. Dia bercerita kalau gejala yang dialaminya baru muncul ketika ia menginjak usia 15 tahun. Ia lumpuh selama kurang lebih 3 tahun akibat penyakit tersebut (www.idntimes.com).
Tidak ada obat untuk kelainan neurologis dan struktur tengkorak ini, kecuali tindakan operasi untuk memotong otak yang merosot itu dan memotong tulang tengkorak untuk memberi ruang pada otak kecil.