Menderita Malformasi Chiari, Otak-ku Terperosok ke Sumsum Tulang Belakang

Tanggal 26 April akan selalu kuperingati sebagai salah satu tanggal bersejarah dalam hidupku.

Rasa syukur aku panjatkan ke hadirat Tuhan Yang Maha Kuasa. Hari ini, genap setahun, lewat tangan-tangan para medis aku dibebaskan dari belenggu derita Malformasi Chiari yang bisa menyebabkan kelumpuhan.

Telah bertahun-tahun, aku sering didera sakit kepala hebat, bumi seperti berputar-putar. Aku kehilangan keseimbangan.

Di waktu lain, leherku terasa sangat tegang. Sakit sekali jika digerakkan. Aku sering tidak bisa tidur dengan posisi berbaring. Sehingga malam-malam dihabiskan dengan duduk di sofa dan menggunakan bantal untuk menyangga leher.

Di waktu lain, ada yang berdengung-dengung di telinga kananku.

Aku sudah beberapa kali mengunjungi dokter dan menceritakan keluhanku, tapi tidak ada diagnosa khusus mungkin karena sakit yang kurasa itu datang dan pergi.

Bukankah sakit kepala berputar-putar (vertigo) dan sakit leher adalah sakit yang bersifat umum: masuk angin, terlalu capek, atau terlalu stress.

Masa pandemi Covid-19 membuatku tidak bisa memeriksakan diri ke rumah-sakit karena tempat itu diprioritaskan untuk pasien Corona.

Manalagi untuk ke sana, aku perlu surat pengantar dari dokter keluarga sedangkan sampai saat itu dokterku belum bisa mendiagnosa penyakit serius apapun.

Di Jerman, rujukan ke rumah sakit hanyalah bagi pasien yang tidak bisa ditangani di klinik dokter.

Pada bulan Oktober tahun 2022, apa yang aku derita bertambah buruk. Hal-hal yang kukeluhkan, datang bersamaan.

Telinga kanan berdengung setiap hari, mata kanan menjadi kabur. Bagian leher ke atas kepala tegang dan kaku, sakit sekali digerakkan. Aku merasa kram dan kesemutan di bagian kanan tubuh dari kepala sampai ke ujung jari kaki. Khusus untuk ujung jari kaki, terasa kebas dan aku tidak merasakan apa-apa lagi.

Kondisi saya semakin hari semakin memburuk.

Pemeriksaan intensif mulai dilakukan, sampai akhirnya, diriku di-diagnosa menderita Malformasi Chiari.

Malformasi Chiari adalah kelompok kelainan bagian belakang tengkorak, batang otak, dan otak kecil. Hal ini disebabkan karena kelainan pembentukan struktur tengkorak saat perkembangan janin yang mana tempat menampung otak kecil tidak cukup ruang atau terlalu sempit. Gangguan perkembangan ini dijelaskan pertama kali oleh seorang ahli Patologi Austria pada tahun 1891, Hans Chiari.

Kekurangan ruang pada bagian tengkorak ini menyebabkan otak kecil mencari tempat yang baru sehingga sebagian otak kecil terdorong dan turun ke saluran saraf tulang belakang. Hal tersebut menyebabkan penekanan pada otak kecil dan batang otak sehingga terjadi gangguan aliran serebrospinal atau cairan yang mengalir di sekitar otak dan sumsum tulang belakang. Gangguan ini menyebabkan terjadinya hambatan sinyal dari otak ke bagian tubuh lainnya. (Der Deutsche Syringomyelie und ChiariMalformation e. V - www.deutsche-syrongomyelie.de)

www.neurochirurgie.insel.ch

Meskipun Malformasi Chiari tergolong penyakit langka, tapi sudah ada beberapa berita tentang itu, contohnya:

Allesha Barnfield (17) merasa seperti seseorang yang sedang menunggu hukuman mati akibat kondisinya yang membuatnya lumpuh. Gadis asal Highfields, South Yorkshire, Britania Raya, ini mengaku telah merasakan sakit kepala yang melumpuhkan sejak tiga tahun. Bahkan, kondisinya itu membuatnya tidak dapat bangun dari tempat tidur, tidak tahan kebisingan, serta cahaya (www.rtl.de).

Dayana Asembaya, selegram asal Kazakhtan. Lewat Instagram-nya Dayana membuat pengakuan tentang penyakit yang diidapnya, yaitu Malformasi Chiari. Dia bercerita kalau gejala yang dialaminya baru muncul ketika ia menginjak usia 15 tahun. Ia lumpuh selama kurang lebih 3 tahun akibat penyakit tersebut (www.idntimes.com).

Tidak ada obat untuk kelainan neurologis dan struktur tengkorak ini, kecuali tindakan operasi untuk memotong otak yang merosot itu dan memotong tulang tengkorak untuk memberi ruang pada otak kecil.

Jika operasi tidak dilakukan maka akan mengakibatkan kerusakan lebih parah pada saraf dan gangguan berlebih pada aliran cairan serebrospinal. Hal-hal yang bisa menyebabkan kelumpuhan pada seluruh tubuh.

Pada tanggal 26 April 2023, aku dioperasi di Katherinen Hospital Stuttgart, salah satu rumah sakit terbaik di Jerman untuk operasi bedah saraf.

Sesudah itu, aku langsung dikirim ke Klinik Rehabilitasi Fachkliniken Hohenurach khusus untuk penyakit saraf. Di sana aku melewati masa penyembuhan dan memperolah serangkaian terapi untuk untuk saraf-saraf yang terganggu.

Saat ini kondisiku sudah membaik dan bisa melakukan aktivitas kembali dalam batas-batas tertentu. 

Meskipun aku sudah melewati masa rehabilitasi, tapi terapi masih terus aku jalani: Fisioterapi, Fitness, Gymnastik, dan berjalan-jalan di alam 3-5 km setiap hari. Semua harus dilakukan dengan semangat dan penuh disiplin.

Gangguan fungsi saraf perlu waktu untuk dalam proses penyembuhan. Saat ini, latihan ditekankan pada keseimbangan kaki kanan dan bagian tubuh itu masih terasa kram dan kesemutan. 

Aku pun rajin menulis untuk terapi daya ingat. Ini adalah salah satu alasanku bergabung di Kompasiana sebagai tempat untuk berbagi, cerita, ide, dan pikiran (Terima kasih Kompasiana).

Aku juga telah menuangkan apa yang aku alami ini kedalam sebuah buku mengenai Malformasi Chiari: Symptom, Diagnosa, Therapy, and Recovery. 

Buku yang berisi informasi bagi banyak orang tentang Malformasi Chiari, motivasi bagi penderita atau bagi pasien yang mengalami bedah otak, juga referensi bagi dunia kedokteran tentang penanganan pasien Malformasi di Jerman.

Dokter yang melakukan bedah Otak-Tengkorak, Dr. Med. Joerg Rathgeb, Oberarzt di Katherinen Hospital Stuttgart melakukan sayatan minimalis. Dia tidak menggunduli seluruh rambutku, hanya di bagian yang akan di belah saja (bagian tengah kepala, sejajar garis telinga, dibelah kebawah ke arah leher) dan tanpa memotong tulang belakang leher servikal-C1.

Dia sangat senang melihat progres pemulihanku ini dan dia memberi semangat saat aku menceritakan bahwa aku menuliskan pengalamanku dalam bentuk buku. Buku itu kini sudah selesai dan aku masih mencari yang mau menerbitkannya.

Banyak hal yang terjadi dalam kehidupan yang terkadang bagi kita menimbulkan pertanyaan akan kejadian yang sulit untuk kita pahami, tapi aku percaya jika kita mengikuti alur kehidupan: tetap tabah, tak lupa bersyukur, dan menghadapinya dengan optimis, penuh pengharapan maka kita tetap bisa bersuka-cita dan dengan kepala tegak menghadapi hari esok.

King Salomon mengatakan "Hati yang gembira adalah obat yang manjur, tetapi semangat yang patah mengeringkan tulang."

Kernen im Remstal, 26 April 2024

Salam sehat,

Meike Juliana Matthes