Duka Derita Anak-anak dengan Penyakit Langka di Indonesia

*Susu sebagai nutrisi medis untuk anak-anak pasien penyakit langka terpaksa disebut  makanan binatang agar lolos dari pabean

Kondisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia kian memprihatinkan karena susu sebagai nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak-anak tsb. sangat sulit masuk ke Indonesia karena berbagi regulasi yang menghambat.

Padahal, seperti dikatakan oleh Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik, dalam acara "100 Tahun RSCM" di Istora, Senyanm, Jakarta Pusat, 21 Desember 2019, susu nutrisi medis sangat dibutuhkan anak-anak dengan penyakit langka agar mereka proses tumbuh-kembang mereka optimal.

Lebih lanjut Prof Damayanti mengatakan kebutuhan nutrisi medis semakin mendesak mengingat anak-anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus untuk bertahan hidup sehari-hari. Untuk itulah diperlukan dukungan berupa regulasi pemerintah agar nutrisi medis bisa dengan mudah diperoleh di Indonesia.

Hak yang Sama

Selama ini orang tua anak-anak pasien dengan penyakit langka membeli nutrisi medis melalui toko online, seperti Amazone, di luar negeri. Ketika tiba di Indonesia susu nutrisi medis tsb. tertahan di Bea Cukai.

Dengan bebagai alasan susu tidak bisa masuk. Pada saat yang sama anak-anak pasien penyakit langka menahan sakit menunggu nutrisi medis. Karena alasan-alasan kemanusiaan, pihak terkait pun menganjurkan agar susu nutrisi yang dibeli melalui toko online itu disebut sebagai 'makanan binatang' agar lebih mudah lolos.

Dengan momentum "100 Tahun RSCM" Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bersama dengan RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI-FK-UI kembali mengedukasi masyarakat tentang penyakit langka yang bisa ditangani asalkan ada regulasi pemerintah yang memudahkan susu nutrisi medis masuk ke Indonesia.

Dalam kaitan inilah diperlukan political will pemerintah membuat regulasi agar susu nutrisi medis bisa diperoleh di Indonesia dengan mudah dan murah.

Baca juga: Anak-anak dengan Penyakit Langka: "Anak Saya Bukan Alien ...."

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam keselamatan jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien penyakit langka. Penyakit disebut penyakit langka jika angka kejadian kurang dari 2.000 di populasi.

Menurut Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, menjelaskan, Anak-anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar, baik dari sisi tantangan kesehatannya maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari.

"Untuk itu, kami aktif mendorong bantuan berbagai pihak, salah satunya adalah dorongan implementasi peraturan untuk memudahkan penyediaan dan penanggungan nutrisi medis khusus bagi anak dengan penyakti langka," kata Peni.

Prof Damayanti mengaitkan hak anak-anak dengan penyakit langka untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang sama seperti yang diatur dalam UUD 1945 Pasal 28 H ayat 1: Setiap orang berhak hidup sejahtera lahir dan batin, bertempat tinggal, dan mendapatkan lingkungan hidup yang baik dan sehat serta berhak memperoleh pelayanan kesehatan.

Terkait dengan anak-anak yang hidup dengan penyakit langka diperlukan Pangan untuk Kondisi MedisKhusus (PKMK) yang disebut susu nutrisi medis.

Beberapa jenis susu nutrisi medis yang dibutuhkan anak-anak dengan penyakit langka, seperti yang ditunjukkan oleh Karina pada acara diskusi media dan blogger di kegiatan HUT. Dokpri

Bukan hanya anak-anak dengan penyaki langka, Prof Damayanti juga mengingatkan nutrisi yang sangat penting untuk mencegah stunting (pertumbuhan yang tidak sempurna). Anak-anak dengan penyakit langka dan anak-anak dengan stunting jika tidak mendapatkan asupan nutrisi yang baik, maka tingkat kecerdasannya akan terus berkurang.  

Presiden Jokowi

Dunia medis sudah berhasil mengenali sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka. Diperkirakan 350 juta warga dunia hidup dengan penyakit langka. Dari jumlah itu sekitar 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak dan hanya sekitar 5% dari mereka yang mendapatkan penanganan medis yang memadai.

Di Indonesia, 1 dari 1.000 warga hidup dengan penyakit penyakit langka. Selain berbahaya bagi kondisi kesehatan anak itu sendiri, anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan.  Untuk mencegah malanutrisi pada anak-anak dengan penyakit langka dan stunting diperlukan asuap nutrisi yang cukup pada 1000 Hari Pertama Kelahiran (1000 HPK).

Baca juga: Kecukupan Nutrisi pada "1000 Hari Pertama Kehidupan" Cegah Stunting

Banyak orang tua yang kesulitan memenuhi nutrisi terbaik di 1000 HPK dengan kehamilan dan kelahiran yang normal untuk mencegah stunting (kondisi gagal tumbuh akibat malanutrisi kronis).

Tapi, kondisinya yang lebih berat justru dihadapi oleh orang tua anak-anak yang hidup dengan penyakit langka. Tantangan untuk mendapatkan nutrisi yang dihadapi setiap hari oleh anak-anak yang hidup dengan penyakit langka yaitu mulai dari kesulitan untuk mendapatkan susu nutrisi medis sampai biaya yang harus dikeluarkan.

Ilustrasi (Sumber: arhiva.republika.mk)

Karina Astari, seorang ibu dengan anak yang hidup dengan penyakit langka hanya bisa berharap agar Pemerintahan Presiden Jokowi Widodo (Jokowi) dan Wapres Ma'rif Amin mau mendengarkan keluhan orang tua anak-anak yang hidup dengan penyakit langka. "Setiap bulan saya harus mengeluarkan uang Rp 20 juta untuk membeli susu nutrisi medis dan perawatan," kata Karina dengan penuh harap.

Memang, Menkes Nila Farid Moeloek sudah menerbitkan Peraturan Menteri Kesehatan (Permenkes) Nomor 29 tahun 2019 tanggal 26 Agustus 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit. Celakanya, Permenkes ini tanpa petunjuk teknis (juknis) sehingga tidak bisa diimplementasikan.

Obat ARV

Dalam kaitan inilah, Prof Damayanti berharap agar petunjuk teknis mengenai peraturan dan komitmen pemerintah pusat hingga daerah segera diterbitkan oleh pemerintah. "Ini untuk menjamin agar hak anak-anak dengan penyakit langka berupa pemenuhan nutrisi medis sehari-hari terjamin sepanjang hidup mereka," kata Prof Damayanti kepada blogger alumni DBA Batch 1 dan 2 -- Danone Indonesia pada acara diskusi media dan blogger di kegiatan HUT "100 Tahun RSCM" di Ruang Kenanga 2, Istora Senayan, Jakarta Pusat, 21/12-2019.

Karina Astari, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), Sashi (anak dengan penyakit langka) dan Tantri (ibu Sashi) (dari kiri ke kanan) dalam acara diskusi media dan blogger di kegiatan HUT. Dokpri

Di Indonesia pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena biaya PKMK yang sangat besar, seperti harga susu nutrisi medis dan obat-obatan. Susu nutrisi medis, misalnya, ada yang berharap Rp 1 juta/kaleng, Karina, misalnya, memerlukan enam kaleng susu setiap bukan untuk bayinya. Susu itu mereka beli melalui toko online. Sedangkan obat ada yang harganya miliaran rupiah.

Celakanya, tidak ada dukungan pemerintah. Padahal, pemerintah menganggarkan dana yang besar untuk membeli obat antiretroviral (ARV) untuk pengidap HIV/AIDS, disebut Odha (Orang dengan HIV/AIDS) yang jumlahnya ratusan ribu di Indonesia. Dirjen Pencegahan dan Pengendalian Penyakit (P2P) Kementerian Kesehatan, Anung Sugihantono, mengatakan pemerintah menyediakan dana Rp 400 miliar untuk obat ARV (kompas.com, 16/12-2019).

Odha mendapat obat ARV gratis sepanjang hidupnya. "Pasien dengan penyakit langka hanya puluhan, tidak akan membuat kantong BPJS Kesehatan jebol," kata Prof Damayanti membandingkan pengeluaran untuk berbagai penyakit yang mencapai triliunan rupiah.

Presiden Jokowi selalu mengatakan bahwa di Kabinet Indonesia Maju yang diharapkan adalah program yang tersampaikan (delivered) bukan hanya program kerja sebatas yang terkirim (sent). Analoginya adalah tidak hanya sebatas menerbitkan Permenkes, tapi juga membuat regulasi agar Permenkes tsb. bisa diimplementasikan secara riil untuk mengatasi PMKM anak-anak dengan penyakit langka.

Kalau Menkes Terawan Agus Putranto di Kabinet Indonesia Maju tidak menerbitkan juknis Permenkes No 29/2019 itu artinya harapan Presiden Jokowi sirna karena program hanya sebatas sent (terkirim) belaka. *