Balada Penyakit Langka di Indonesia

[caption caption="Hari Penyakit Langka Sedunia - gambar : www.rarediseaseday.org"][/caption]29 Februari adalah tanggal langka yang ditetapkan untuk memperingati penyakit langka di dunia.

Apa itu penyakit langka? Secara umum, para professional medis setuju suatu penyakit dikatakan langka bila terjadi kurang dari 1 kasus : 2000 orang, atau kurang dari 125,000 pasien bila merujuk pada penduduk Indonesia yang sekitar 250juta.

Meski hanya ratusan/ribuan pasien, tetapi itu 1 jenis penyakit. Sedangkan penyakit langka di dunia ada 6000-8000 jenis, bisa dibayangkan berapa juta jumlahnya di Indonesia?

Hidup dengan penyakit langka penuh dengan tantangan:

1. Fatal

Penyakit langka seringkali fatal, contoh Hipertensi Paru, kondisi dimana terjadi tekanan darah tinggi di pembuluh darah paru yang menyebabkan jantung kanan bekerja extra keras dan bisa mengalami gagal fungsi, bila tidak didiagnosa dini dan diobati dengan baik, maka angka harapan hidup rata-rata hanya 2 tahun.

2. Menyebabkan Disabilitas

Selain Fatal, penyakit langka juga banyak menyebabkan disabilitas, selain kasus Hipertensi Paru diatas, masih ada ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) yang terkenal dengan Ice Bucket Challengenya beberapa waktu lalu, Ankylosing Spondylitis, dan masih banyak lagi yang lainnya.

3. Gejala seringkali Invisible (tidak terlihat dari luar)

Gejala yang dialami seringkali Invisible/tidak tampak nyata dari luar, sehingga seringkali menyebabkan lingkungan, teman bahkan keluarga sendiri menganggap remeh dan tidak memahami penyakit tersebut, menganggap pasien manja dan memaksa pasien untuk hidup normal, yang seringkali justru berakibat fatal.

4. Belum Dapat Disembuhkan

Sebagian besar penyakit langka belum dapat disembuhkan, mereka harus mengkonsumsi obat seumur hidup untuk dapat bertahan hidup.

 

5 Awareness kurang

Hukum supply and demand terjadi disini, karena langka, semakin sulit untuk membuat orang mengenal jenis-jenis penyakit langka, baik dari kalangan professional medis, apalagi di masyarakat awam. Hal ini menyebabkan diagnosa terhambat dan terlambat, dan akhirnya pasien terdiagnosa saat sudah tahap tinggi/akhir.

6. Alat Diagnosa Tidak Memadai

Alat diagnosa/laboratorium yang tidak memadai menambah kerumitan diagnosa ditegakkan, membuat jumlah pasien semakin sedikit, karena angka diagnosa baru berkejaran dengan angka kematian.

Dan semua hal di atas masih ditambah lagi dengan kebijakan sistem kesehatan dan obat di Indonesia yang belum mengakomodir kondisi penyakit-penyakit langka ini :

1. Obat yang Tidak Tersedia

Seringkali obat penyakit langka tidak tersedia di Indonesia, pasien harus kalang kabut mencari titip sana sini di luar negeri. Bila tersediapun, masih ada tantangan poin ke 2 dibawah.

2. Harga Obat Luar Biasa Mahal

Karena kasusnya langka dan pengobatan sangat tertarget, seringkali obat penyakit langka berbiaya jutaan/puluhan juta per bulan. Contoh kasus hipertensi paru tadi, obat terbaru bernama Uptravi berbiaya 2milyar/tahun, tidak menyembuhkan dan harus dikonsumsi seumur hidup!

3. Kebijakan pemerintah yang belum pro pasien penyakit langka

Pengajuan obat untuk masuk Indonesia sulit, setelah masuk mengajukan masuk BPJS juga berbelit, memakan waktu bertahun-tahun (dimana yang mengajukan berpotensi meninggal duluan), seabreg prosedural lainnya, secara nilai keekonomisan tidak masuk, blablabla.

Pemerintah selalu mengatakan masih banyak penyakit lain yang harus diurus dan penyakit langka bukanlah prioritas, lha kalau yang dihitung adalah jumlah pasien untuk setiap jenis penyakitnya, ya sampai kapanpun juga tetap saja penyakit langka ada di antrian terakhir untuk mendapatkan perhatian pemerintah!

Sistem BPJS sekarang sudah baik dan sangat membantu masyarakat, meskipun masih banyak kekurangan karena masih tahapan awal implementasi. Kita semua menyadari, memaklumi hal ini dan tetap bersyukur serta berterima kasih kepada Pemerintah.

Tetapi tetap saja bila tidak ada satupun pejabat yang bertanggung jawab atas penyakit langka ini dan membuat terobosan misalnya dengan memudahkan akses obat baik dari segi ketersediaan maupun harga, maka sampai kapanpun nasib pasien penyakit langka akan tetap sama : terkucil, tertekan, terabaikan... tidak berdaya dan meninggal dunia.

Pasien penyakit langka tidak memilih untuk sakit, karena sebagian besar belum diketahui sebabnya/genetika, bukan perokok/penyakit gaya hidup lainnya.

Kita semua hanya bisa berharap, di era pemerintahan Pak Jokowi ini, penyakit-penyakit langka mulai mendapatkan perhatian dan solusi. Bukan hanya penyakit-penyakit elit yang mendapatkan perhatian, tetapi juga penyakit-penyakit "cilik" yang selama ini terpinggirkan.

 

Yayasan Hipertensi Paru - www.HipertensiParu.org

 

Sumber : dari sini.