3. Kebijakan pemerintah yang belum pro pasien penyakit langka
Pengajuan obat untuk masuk Indonesia sulit, setelah masuk mengajukan masuk BPJS juga berbelit, memakan waktu bertahun-tahun (dimana yang mengajukan berpotensi meninggal duluan), seabreg prosedural lainnya, secara nilai keekonomisan tidak masuk, blablabla.
Pemerintah selalu mengatakan masih banyak penyakit lain yang harus diurus dan penyakit langka bukanlah prioritas, lha kalau yang dihitung adalah jumlah pasien untuk setiap jenis penyakitnya, ya sampai kapanpun juga tetap saja penyakit langka ada di antrian terakhir untuk mendapatkan perhatian pemerintah!
Sistem BPJS sekarang sudah baik dan sangat membantu masyarakat, meskipun masih banyak kekurangan karena masih tahapan awal implementasi. Kita semua menyadari, memaklumi hal ini dan tetap bersyukur serta berterima kasih kepada Pemerintah.
Tetapi tetap saja bila tidak ada satupun pejabat yang bertanggung jawab atas penyakit langka ini dan membuat terobosan misalnya dengan memudahkan akses obat baik dari segi ketersediaan maupun harga, maka sampai kapanpun nasib pasien penyakit langka akan tetap sama : terkucil, tertekan, terabaikan... tidak berdaya dan meninggal dunia.
Pasien penyakit langka tidak memilih untuk sakit, karena sebagian besar belum diketahui sebabnya/genetika, bukan perokok/penyakit gaya hidup lainnya.
Kita semua hanya bisa berharap, di era pemerintahan Pak Jokowi ini, penyakit-penyakit langka mulai mendapatkan perhatian dan solusi. Bukan hanya penyakit-penyakit elit yang mendapatkan perhatian, tetapi juga penyakit-penyakit "cilik" yang selama ini terpinggirkan.
Â
Yayasan Hipertensi Paru - www.HipertensiParu.org
Â
Sumber : dari sini.
