Balada Penyakit Langka di Indonesia

Sebagian besar penyakit langka belum dapat disembuhkan, mereka harus mengkonsumsi obat seumur hidup untuk dapat bertahan hidup.

 

5 Awareness kurang

Hukum supply and demand terjadi disini, karena langka, semakin sulit untuk membuat orang mengenal jenis-jenis penyakit langka, baik dari kalangan professional medis, apalagi di masyarakat awam. Hal ini menyebabkan diagnosa terhambat dan terlambat, dan akhirnya pasien terdiagnosa saat sudah tahap tinggi/akhir.

6. Alat Diagnosa Tidak Memadai

Alat diagnosa/laboratorium yang tidak memadai menambah kerumitan diagnosa ditegakkan, membuat jumlah pasien semakin sedikit, karena angka diagnosa baru berkejaran dengan angka kematian.

Dan semua hal di atas masih ditambah lagi dengan kebijakan sistem kesehatan dan obat di Indonesia yang belum mengakomodir kondisi penyakit-penyakit langka ini :

1. Obat yang Tidak Tersedia

Seringkali obat penyakit langka tidak tersedia di Indonesia, pasien harus kalang kabut mencari titip sana sini di luar negeri. Bila tersediapun, masih ada tantangan poin ke 2 dibawah.

2. Harga Obat Luar Biasa Mahal

Karena kasusnya langka dan pengobatan sangat tertarget, seringkali obat penyakit langka berbiaya jutaan/puluhan juta per bulan. Contoh kasus hipertensi paru tadi, obat terbaru bernama Uptravi berbiaya 2milyar/tahun, tidak menyembuhkan dan harus dikonsumsi seumur hidup!