Pengantar:
Dibawah ini ada artikel tentang pengalaman seorang penyandang autis yang sungguh menarik. Setelah menyimak ceritanya, timbul rasa bersalah saya selama ini yang selalu berkelakar jika ada seseorang yang cuek dgn kita di sebut Autis !. Ternyata mereka tidak seperti yg kita bayangkan. Mereka selalu berjuang dengan dirinya sendiri yang tidak mampu beradaptasi dengan lingkungannya karena kesulitan memerintahkan otak dan syaraf sensorik untuk berperilaku sesuai dengan keinginannya.
" Untuk keluarga dan Temanku"
Judul asli: "Dear Family and Friends"
Dimuat se-ijin Viki Satkiewicz Gayhardt (USA)
Seperti yang kau ketahui, aku adalah penyandang suatu kelainan yang disebut autisme atau biasa orang menyebutnya PDD (Pervasive Developmental Disorder).
Autisme ataupun PDD adalah suatu kelainan perkembangan otak yang membuatku sulit untuk mengerti lingkungan disekitarku. Aku punya keterbatasan dalam otakku yang tidak kau lihat tapi dapat membuatku sulit untuk dapat beradaptasi dengan keadaan disekitarku.
Kadangkala aku terlihat kasar dan tidak sopan.
 Semua ini karena aku berusaha keras untuk
 dapat mengerti orang sekitarku dan pada saat
 yang sama aku berusaha untuk membuat
 diriku dapat di-mengerti orang.
Penyandang autisme punya kemampuan yang berbeda beda; ada yang tidak mau berbicara; ada yang dapat membuat puisi indah, atau sangat mahir dalam matematika (Albert Einstein
juga penyandang autisme), atau sulit berteman. Kami penyandang autisme semuanya berbeda dan memerlukan bantuan orang lain.
Â
Kadangkala saat aku disentuh secara tiba tiba, aku merasa sangat sakit dan membuatku ingin menjauh. Aku juga mudah frustasi. Ketika berada bersama orang banyak aku merasa seperti sedang berada disebelah kereta api yang bergerak dan
mencoba untuk memutuskan bagaimana dan kapan harus melompat ke-dalam kereta.
Aku selalu merasa amat ketakutan dan bingung,
sama seperti ketika kamu berada di- satu planet
berisi mahluk angkasa luar dan kau tidak
mengerti bagaimana mereka berkomunikasi.
Karenanya aku selalu memerlukan keadaan yang konsisten dan tidak berubah ubah. Jika aku berhasil mempelajari bagaimana satu keadaan atau hal dapat terjadi maka aku dapat
merasa tenang. Tapi jika keadaan berubah maka aku harus berusaha ekstra keras untuk mulai dari mula mempelajari keadaan itu berulang ulang !.
Jika kau berbicara padaku, aku seringkali tidak
dapat mengerti apa yang kau katakan karena
terlalu banyak gangguan disekitarku. Aku harus
berkonsentrasi keras untuk mengerti satu hal.
Engkau mungkin merasa aku cuek - tapi
sebenarnya tidaklah demikian. Aku mendengar
semuanya tanpa dapat ku-mengerti hal mana yang memerlukan jawaban.
Hari raya adalah hal yang paling berat bagiku karena ada begitu banyak orang , tempat dan benda benda yang sangat berbeda
dengan keadaanku. Ini mungkin suatu yang sangat menyenangkan bagi kebanyakan orang - tapi bagiku adalah pekerjaan terberat dan membuatku sangat tertekan. Seringkali aku harus menjauhkan diri dari keramaian itu untuk memenangkan diriku. Aku akan sangat senang jika diberikan tempat khusus dimana aku dapat menyendiri.
Jika aku tidak dapat duduk diam dimeja makan
janganlah menganggap aku nakal atau menganggap orangtua-ku tak dapat mengatur-ku. Untuk dapat diam selama lima menit saja merupakan suatu yang yang mustahil bagiku. Aku merasa terganggu oleh adanya bau, suara dan orang orang disekitarku sehingga membuatku
harus terus bergerak. Mohon jangan menunggu aku untuk dapat makan bersama - teruskanlah makan dan orangtuaku akan membantuku.
Makan adalah suatu hal yang berat bagiku. Jika
engkau mengerti bahwa autisme adalah gangguan
proses motorik dan sensorik maka akan mudah
dimengerti mengapa makan itu sangat sulit
bagiku.
Bayangkan ketika aktifitas makan berlangsung, sensorik yang harus aktif adalah penglihatan, perasa, penciuman dan sentuhan dan semua mekanik yang rumit pada saat mengunyah dan
menelan - kesulitan ini dialami oleh semua penyandang autisme.
Aku bukanlah suka memilih makanan tapi aku tidak dapat makan makanan tertentu yang dapat mempengaruhi sistim sensorik ku yang terganggu.
Janganlah kecewa jika ibu-ku tidak memberiku pakaian yang indah - ini karena ibu tahu jika aku memakai baju baru maka aku dapat menjadi sangat kisruh. Pakaianku harus terasa nyaman dipakai, jika tidak maka aku dapat mencampakannya.
Temple Grandin adalah wanita pintar penyandang autisme yang menceritakan bagaimana beliau harus memakai baju baru ketika masih anak anak - kulitnya rasanya seperti di-amplas. Akupun merasa hal yang sama jika di-minta memakai baju baru.
Jika aku pergi kesuatu tempat, aku akan terlihat
seperti seorang otoriter yang suka mendikte orang.
Hal ini terjadi karena dengan melakukan itu, aku
mencoba untuk dapat beradaptasi dengan dunia
disekitarku, yang bagiku sendiri amat sulit
dimengerti.
Semua keadaan harus terlebih dahulu aku pahami jika tidak maka maka aku menjadi frustasi dan bingung. Ini tidaklah berarti engkau harus merubah caramu melakukan sesuatu -
hanya saja engkau perlu bersabar dengan sikapku dan mengerti bagaimana sulitnya aku harus beradaptasi. Mama dan papa juga tidak dapat untuk mengontrol perasaanku ini.
Penyandang autisme sering harus melakukan sesuatu untuk membantu mereka agar dapat merasa lebih nyaman. Para orang
tua menyebutnya 'self regulation'. Aku mungkin bergerak berulang ulang kesana kemari, bergumam, menaruh jari jariku kemuka, mengibas ibaskan tangan, atau mengerakan benda yang berbeda beda. Aku bukanlah mencoba untuk mengganggu
atau bersikap aneh tapi aku melakukannya agar otak ku dapat beradaptasi dengan dunia-mu.
Kadangkala aku tidak dapat berhenti berbicara,
bernyanyi ataupun berpartisipasi dalam satu
aktifitas. Aku melakukan ini karena aku merasa
telah menemukan sesuatu yang membuatku sibuk
dan merasa nyaman. Aku tidak ingin keluar dari
keadaan ini untuk bergabung kembali dengan
duniamu yang sangat sulit kumengerti.
Kebiasaan ini membuatku merasa lebih baik.
Ijinkanlah aku untuk melakukan kebiasaan ini
dan mohon hormati orang tuaku jika mereka
mengijinkan aku melakukannya.
Orang tuaku akan terlihat lebih banyak mengawasiku dari pada orang tua lain - hal ini semata mata demi untuk kebaikanku dan memudahkanku menyesuaikan diri dengan orang lain.
Akan menyakitkan bagi orangtuaku jika mereka dikatakan terlalu melindungi anaknya ataupun tidak mengawasi anak dengan baik. Mereka adalah manusia biasa yang diberikan tugas mulia. Orang tuaku adalah orang yang baik dan mereka
memerlukan dukungan mu.
Hari raya penuh dengan keceriaan, suara suara dan bau bauan. Suasana rumah menjadi sibuk ramai seperti tempat pesta. Mohon di-ingat mungkin suasana ini akan sangat menyenangkanmu tapi bagiku adalah suatu kerja keras untuk menyesuaikan diri.
Jika aku gagal dan bersikap tidak sesuai dengan
keinginanmu - mohon sadarilah bahwa sistim di
otak-ku tidak dapat mengikuti norma dan aturan
orang kebanyakan.
Aku adalah orang yang unik dan mungkin juga menarik.Â
Pada hari raya entah lebaran atau Natal, aku akan mencari suatu tempat dimana aku dan kamu dapat bersama sama merasa nyaman asalkan kamu bersedia melihat dunia ini melalui mata-ku.
#Viki Satkiewicz Gayhardt (USA)#
Sumber Pustaka :
Bunga Rampai Seputar Autisme dan permasalahannya,
pertukaran pengalaman dan informasi hasil suntingan posting milis
 peduli-autis@puterakembara.org
