Penyakit langka dengan berbagai persoalannya, dipaparkan Dr.Damayanti, bahwa anak dengan penyakit langka yang ternutrisi dengan baik akan memperoleh kualitas hidup yang sangat baik bahkan prestasinya dapat melebihi anak normal.
Terbukti saat acara talkshow berlangsung, dihadirkan anak dengan penyakit langka yang menuai prestasi. Ada Sasi, yang pintar berbahasa Perancis dan memenangkan spelling bee Bahasa Inggris mewakili sekolahnya, lalu ada Rachel yang di sekolahnya selalu juara kelas.
Joanna Alexandra yang mempunyai anak dengan penyakit langka mengungkapkan harapannya agar tak dipersulit untuk mendapatkan orphan food karena melalui makanan khusus itu, kesehatan dan pertumbuhan anaknya dapat lebih baik. Begitu pula orang tua lainnya dengan anak penyakit langka pastinya punya harapan serupa dengan Joanna.
Tak hanya itu, pengobatan untuk penyakit langka pun belum didukung oleh BPJS Kesehatan. Sementara biaya pengobatan yang bisa mencapai 6 Milliar per tahun untuk satu pasien dengan jenis penyakit langka tertentu, ini sangat berat. Apalagi jika pengidap penyakit langka ini berasal dari keluarga yang tak mampu.
Harapan terhadap mudahnya memperoleh Orphan Food, salah satunya tidak tertahan di negara tetangga karena permasalahan birokrasi pajak yang terlalu tinggi dan aturan agar dilunakkan mengingat hal ini sangat urgent.
Semoga para pihak berkepentingan tergerak lebih banyak lagi dalam memberikan perhatian bagi anak-anak dengan penyakit langka agar memperoleh hak nutrisi yang terpenuhi dengan baik. Karena semua anak adalah generasi penerus yang akan membesarkan bangsa.
