Multiple Kongenital Anomalies dan Sumbangsih BPJS Kesehatan di dalamnya

"Kenapa kita selalu meminta orang lain untuk berhenti bersedih? Padahal, kita tak tahu sekuat apa dukanya, sedalam apa lukanya. Kita tidak tahu apa saja yang sudah dilaluinya, mungkin saja orang yang paling dicintainya tiba-tiba meninggalkannya, kita tidak tahu harapan apa yang ia punya sebelum semesta berkata "Tidak!" seraya tertawa. Bagaimana bisa ia menghapus emosi sekuat ini tiba-tiba? Bukankah justru berbahaya untuk menganggap kesedihannya tidak pernah ada? Jangan pernah lupa bahwa sebagian orang hidup dengan trauma. Siapa kita menyuruh mereka berhenti berduka? Kita tak seharusnya setakut itu pada kesedihan. Bukankah emosi yang bermacam-macam adalah tanda bahwa hidup kita kaya?"

Muhammad Athalla Zachwan

Bayi munggil ini telah dinanti kehadirannya sejak lama. Di penghujung usia pernikahan kami yang kelima, kami baru mendapatkannya. Kami sangat bersyukur dan kami tidak pernah merasa sebersyukur ini.

Kemudian.......

Ia lahir melalui sectio caesaria/operasi sesar di usia 33 minggu dan terlahir dengan berat 2,1 kg. Ya, bayi kami lahir dengan berat yang rendah. Setelah melalui serangkaian tindakan dan prosedur yang dilakukan pada bayi baru lahir, kami mendapati kenyataan yang benar-benar telah mengubah hidup kami. 

Dokter anak RSIA tempat saya melahirkan mengatakan bahwa anak kami harus diletakan di inkubator picu karena mengidap Multiple Kongenital Anomalies / Kelainan Bawaan Lahir yang Kompleks. Dilihat dari fisiknya, memang anak kami memiliki cranyosynostosys pada kepalanya, low set ears pada telinganya, polydaktili dan syndaktili pada jari-jari tangan dan jari-jari kaki nya.

Keinginan saya sebagai ibu cukup sederhana. Asalkan anak saya sehat, sedikit perbedaan pada fisiknya tidak saya permasalahkan, toh nanti ketika ia sudah besar, bisa dilakukan operasi untuk menormalkan beberapa bagian-bagian fisiknya.

Namun nampaknya Alloh sangat menyayangi kami. Pada hari yang sama ketika malaikat kecil kami lahir, ia memuntahkan cairan hijau tiap kali nutrisi masuk melalui oral. Singkat cerita, ternyata bayi kami memilki susunan usus seperti benang kusut dan terdapat jalan buntu pada aliran didalam usunya. Bayi kami harus segera di rujuk ke fasilitas kesehatan tingkat lanjutan untuk dioperasi.

Kami tinggal di Pangkalpinang dan rujukan tingkat lanjutan yang disarankan dokter anak adalah ke Jakarta. Foto-foto di bawah ini lebih visual menjelaskan tentang perjalanan kami berikhtiar mencari kesembuhan Athalla.

Petugas bandara mempersiapkan penerbangan kami ke Jakarta

ini adalah gendongan saya yang pertama sekaligus terakhir, berada di ambulance menuju bandara. Alhamdulillah akhirnya merasakan juga nikmatnya mengandung dan menjadi ibu.

Hai oom dan tante, kenalkan aku Athalla, walaupun kata dokter aku mengidap kelainan bawaan lahir yang kompleks, aku akan berjuang untuk dapat terus hidup membersamai ayah dan bundaku.

Aku sempat menunjukan progress positif loh. Di foto ini berat ku 2,7 kg. Aku optimis dapat sembuh melalui tangan oom dan tante dokter di rumah sakit ini.

Hai semua, ini adalah fotoku di pagi hari pra operasi yang dokter bilang namanya LADD'S procedure operation. Bunda mengambil foto ini sembunyi-sembunyi karena bunda ingin selalu bisa memandangku dari layar handphone nya.

45 hari kami berikhtiar mencari kesembuhan bayi kami. Kami jatuh bangun, kami terluka, kami berlinangan air mata, kami berusaha menegarkan diri setiap kami mendengar tangisan pilu dan  rengekan manja bayi kami serta tatapan kesakitan yang ia perlihatkan kepada kami. Ya Alloh kami berusaha untuk mensyukuri nikmat yang Kau berikan ini.

Pejuang kecil kami ini sejak lahir sampai 45 hari kehidupannya selalu setia dalam inkubator picu terus berjuang untuk kesembuhannya. Betapa kami ingin menimangnya namun apalah daya kami. Ia tak bisa menormalkan suhu tubuhnya sendiri tanpa bantuan alat picu. selama 45 hari itu pula, ia telah menjalani 2 kali operasi besar di bagian perutnya. 

Hiks, kondisiku pasca operasi memburuk. Banyak alat-alat yang aku gak ngerti terpasang ditubuhku. Wajahkupun di tempeli

inilah takdir yang di tetapkan Alloh untuk ku, bunda, dan ayah. Setelah 45 hari kami berjuang bersama untuk kesembuhanku, akhirnya Alloh mengambilku kembali.

Pejuang kecil kami ini telah menjalani puluhan kali rontgen dengan sinar x, puluhan (bahkan mungkin ratusan) kali suntikan obat dan nutrisi pada tangan dan kakinya. Paru-paru, jantung, hati, ginjal, usus, darah, dan otak tidak ada yang berfungsi normal. Dari banyak sumber yang kami baca, anak kami memiliki banyak kesamaan dengan kelainan bawaan lahir yang bernama apert syndrome (baca disini).