Hemofilia dan Harapan yang Berulang

Ini berarti ada banyak sodara-sodara kita yang menderita penyakit ini hampir dikatakan tidak menerima perawatan yang memadai. Dari data itu kita tahu bahwa hanya 6,8% saja yang bisa mendapatkan perawatan. Dan bagaimana dengan 93% lainnya?

Ada dua faktor yang mempengaruhi persoalan ini. Selain karena rendahnya pemahaman masyarakat akan penyakit ini, juga karena masih terbatasnya fasilitas kesehatan yang memberi pelayanan hemofilia. Di desa-desa yang jauh dari akses pemahaman seperti ini, gejala ini bahkan nyaris untuk tidak dikatakan penyakit.

Selain itu, fasilitas kesehatan juga yang terbatas. Jangan tanya fasilitas itu apakah ada di desa atau tidak. Di perkotaan saja terbatas. Bahkan bisa dikatakan di Indonesia sendiri, jumlah rumah sakit yang mempunyai fasilitas bagi penderita hemofilia hanya bisa dihitung jari. Hanya rumah-rumah sakit yang dikenal sebagai rumah sakit yang besar saja yang umumnya memiliki.

Belum kalau ingin ditanyakan biaya perobatan untuk penyakit ini tergolong super mahal. Seorang penyandang hemofilia pernah mengatakan kalau satu suntik obat yang ia pakai, kalau dihitung-hitung dalam rupiah, biayanya bisa sampai hitungan 30 juta.

Memang pemerintah sudah mengakomodasi jenis penyakit dalam jaminan BPJS Kesehatan. Namun, mungkin karena mahalnya obat itu, dengan sistem manajemen BPJS yang sepertinya belum bisa benar disebut jaminan sosial, lantaran masih terpola dalam pola-pola pengelolaan efisiensi bisnis? Apa boleh buat, keterbatasan obat atau ketidaktersediaan obat kadang masih menjadi keluhan bagi para penyandang hemofilia.

Di hari hemofilia yang diperingati setiap tanggal 17 April. Apa yang selalu kita dengar berulang-ulang tak lain adalah harapan. Harapan dari penyandang hemofilia kepada pemerintah agar memperhatikan mereka. Sudah cukup banyak penderitaan yang ditanggung mereka para pengidap. Hidup berkalang penyakit tanpa harapan ada kesembuhan. Kemudahan untuk berobat dari pemerintah adalah satu-satunya sumber kebahagiaan mereka nantikan… semoga.