HALLO PEOPLE! Aku mau sedikit cerita nih, Tentang penyakit Anak Berkebutuhan Khusus (Cerebral Palsy). yuk disimak dan dibaca sampai akhir yaa... semoga senang ^^
Anak berkebutuhan khusus adalah anak yang memiliki keterbatasan fisik, intelektual, emosi, dan sosial. Anak-anak ini dalam perkembangannya mengalami hambatan, sehingga tidak sama dengan perkembangan anak sebayanya.Â
Hal ini menyebabkan anak berkebutuhan khusus membutuhkan suatu penanganan yang khusus. Seorang anak berkebutuhan khusus adalah mereka yang berbeda dari norma sedemikian signifikan dan sedemikian sering sehingga merusak keberhasilan mereka dalam aktivitas sosial, pribadi, atau pendidikan.
kalau dengan CEREBRAL PALSY gimana? Cerebral palsy adalah penyakit yang menyebabkan gangguan pada otot, gerak, gangguan fungsi  otak, dan koordinasi tubuh. Kondisi ini dapat terjadi pada masa kehamilan, ketika proses persalinan, atau di tahun pertama setelah kelahiran. Gejala cerebral palsy atau lumpuh otak sangat beragam.Â
Berawal pada tahun 2014 sepasang suami istri yang diberi anak ke-3 yang lahir pada tanggal 01-05-14. Namun, dia berbeda ya berbeda. Persalinannya dalam keadaan sunsang (posisi di mana kaki bayi berada di bawah atau bayi berada dalam posisi melintang ). Dia diberi Nama Zara Syahbania, Nama yang sangat cantik bukan? hehe.
Zara lahir di Bidan dengan Berat Badan normalnya bayi-bayi pada umumnya, setelah dibawa pulang ternyata zara ada permasalahan dalam menyuplai minum sehingga setiap kali diberi susu tetap keluar tidak masuk ke dalam lambung atau  lambat dalam merespond makan dan minum. sehingga, menyebabkannya sesak napas dan diharuskan di rawat ke ICU RS Budi kemuliaan (JAKPUS). hingga dirawat sampai 1 bulan
Akan Tetapi setelah dibawa pulang kembali lama kelamaan Berat Badan zara ini menurun drastis karna masalah pada pernapasan pada saat zara minum kesulitan dalam menyedot, kemudian dibawa ke RS. Harapan Kita. sehingga diputuskan zara untuk memakai selang NGT lewat mulut.Â
Namun beranjak usia pemasangan selang NGT di pindah ke hidung. jadi selama hidupnya Zara Minum dan makan melalui Selang NGT yang ditaruh di feeding tempat untuk menaruh minuman dan makanan serelac yg dicairkan.Â
Selang NGT Zara awalnya selalu diganti rutin Oleh perawat nya tapi sekali ganti harus membayar karna tidak sanggup akhirnya Ibunya Zara belajar memakai kan selang NGT sendiri dan berhasil.Â
Namun tindakan tersebut sudah  diketahui oleh dokter dan perawat disana dan diperbolehkan. malah banyak perawat yang bilang "belajar dari mama zara beliau bisa memasangkan selang NGT sendiri ke anaknya". akhirnya zara tidak perlu bolak balik RS untuk ganti Selang NGT yg dilakukan 1 Minggu sekali, tetapi tetap rutin untuk kontrol dan Alhamdulillah nya Zara mendapatkan BPJS Namun Untuk Obat Tidak Semua di cover  BPJS ada banyak yang Harus Di bayar sendiri.Â
Begitu Besar Perjuangan Dari Orang Tua Zara yang amat Sangat Sabar Menghadapi Cobaan. Namun, Mereka Bilang 'bahwa mereka sangat  senang merawat Anaknya itu dan Selalu Bilang Anak Istimewa Bidadari Surga'.Â
Tidak Ada sanak Saudara yang membantu dan peduli Pada Keluarga Zara ini padahal Orang Tua Zara pada saat itu pasti membutuhkan suport serta berharap dukungan dari sanak saudaranya, namun Tidak ada satupun bahkan ada juga Tetangga yang tidak suka dengan zara karna dianggap anak aneh dan menjijikan sungguh tidak berperikemanusiaan bukan? dan akhirnya mereka Menjalaninya dengan Sabar lika liku yang dihadapinya. Tetapi ada saja Orang Baik diluar sana yang sayang kepada Zara padahal tidak ada hubungan darah.Â
Tahun demi tahun dilalui dengan sabar dan cobaan bertubi-tubi yang dijalani keluarga zara ini. sampai zarapun Bolak-Balik Rumah Sakit terus menerus sampai pernah di Rawat Inap. ke Rumah Sakit pun untuk kontrol rutin Waktu itu Mama Zara selalu Memakai Kendaraan Umum yaitu; Kopaja/Busway karena Ayah Zara kalau pagi dia Berdagang Tetapi Jika sedang tidak berdagang karna sepi pasti diantar jemput. Â
Pada Tahun 2020, ada orang baik yang datang pada saat ayah zara sedang berdagang  ada orang yang menyamar sebagai penjual kacang rebus... Bisa di lihat di sini ya Teman-teman....
hayo zara cantik kan... Â Tapi tidak lama Dari tahun itu...pada tahun 2021 zara pergiii iya zara pergiiii dia sudah tidak sakit lagi, dia sudah jadi Bidadari Surganyaaa Allah disanaa.
Zara Syahbania wafat pada Tanggal 07 September 2021 Pada Usia 7 tahun. KEHILANGAN? TENTU SAJA! Anak Yang Dirawat penuh Oleh Kedua Orang tuanya Begitu saja Hilang dengan 7 tahun lamanya mereka Merawat dengan penuh cinta, kasih sayang dan kesabaran penuh dari dihina, di caci dan direndahkan oleh orang sekitar maupun orang dekat. Zara di makamkan di Daerah Cengkareng ya lumayan cukup jauh dari jarak rumah asli Almh Zara. Bahkan Sampai saat inipun setelah Pemakaman yang kebetulan memang Ayah Zara sendiri yang menggalikan liang lahat sampai memasukan Almh zara kedalam liang lahat, tentu membuat ayah dari Almh Zara trauma dan belum mampu untuk melihat ke makam Almh zara lagi. Kedua Orang Tua Dari  Almh Zara sangat terpukul akan kepergiannya yang sangat tidak pernah dibayangkan.Â
komplikasi yang dialami zara banyak mulai dari laringomalasia , gangguan pencernaan, kelumpuhan otak permanen, kejang tpi tidak begitu parah dan kalau suhu badannya meningkat cenderung sesak napas karena lendir yg berlebihan sehingga harus di uap atau di suction (alat penghisap lendir).
Zara  sering kontrol di RS. Harapan Kita dengan Poli yang sering dikunjungi untuk kontrol rutin yaitu; Poli THT, Poli Paru, Poli Gizi, Poli Gastro dan Fisioterapi/KKTK dengan terapi balon.Â
Obat yang Diminum zara  ada ; obat asam folat, abdusif (sesuai bb, jadwal dan takaran), lactulac untuk bab/(microlac) dsb. sesuai yang dibutuhkan dan yang diberikan oleh Dokter.
Pernah disarankan oleh Dokter untuk Operasi  Ortopedi yaitu zara ada masalah pada tulang pahanya bergeser dan meminta izin untuk operasi. namun tidak diperbolehkan dari pihak Orang Tua Zara dengan alasan tidak tega dan sudah tahu kalau itu tidak menjadi masalah. Tetapi Dokter menjelaskan efek sampingnya kalau tidak sinkronis ke otak ya sama saja.Â
Rumah Sakit Rujukan Zara Setelah Dari RS. Budi Kemuliaan Yaitu; Dari Puskesmas dekat rumah Zara Kemudian Rujuk Ke RS cengkareng Setelah Itu Baru ke RS Harapan Kita.
NOTE : Ada banyak yang harus dijelaskan tetapi saya membuat berdasarkan intinya saja.Â
Boleh dilihat Kenangan-Kenangan Almh Zara Syahbania....
Maafin Kakak serta Ayah dan Mama Ya Zara, Kami semua Sayang Sama Kamu
PENULIS : SNA (Saya kakak kedua dari Almh Zara Syahbania)
Baca konten-konten menarik Kompasiana langsung dari smartphone kamu. Follow channel WhatsApp Kompasiana sekarang di sini: https://whatsapp.com/channel/0029VaYjYaL4Spk7WflFYJ2H
