Indonesia Rare Disorders (IRD), Wadah Bagi Anak dengan Kelainan Genetik

Ibu Siwi hanyalah salah satu contoh orang tua yang sempat kebingungan saat ingin memberikan pendidikan anaknya di lembaga pendidikan resmi. Dengan adanya pengalaman ini, diharapkan pemerintah semakin memperhatikan para orang tua yang memiliki ABK agar mereka tetap merasa aman dan nyaman dalam kondisi yang serba terbatas ini. Anak-anak ini bisa berkembang bahkan beberapa diantara mereka justru memiliki kecerdasan yang lebih tinggi dari anak normal.

Foto Bersama Para Orang tua yang punya ABK (Dok. IRD)

Founder IRD Solo, Koko Prabu, yang juga hadir sebagai pembicara di acara ini menyampaikan sebuah perasaan prihatin atas kurangnya kepedulian orang-orang di sekitar terhadap ABK. Ia berharap agar pemerintah dan masyarakat makin peduli dengan anak-anak yang memiliki kelainan genetik ini. Setidaknya mereka mendapatkan pengakuan di Indonesia, memiliki jaminan sosial yang dapat dimanfaatkan untuk meningkatkan kesehatan atau pendidikannya, memiliki perlindungan hukum serta mendapatkan fasilitas dan pelayanan yang layak.

***

Satu pesan dari seorang Yola yang sangat aktif di komunitas ini bahwa dokter-dokter di Indonesia terkadang masih merasa asing dengan kelainan genetik ini. Jadi, tak heran jika mereka kadang salah diagnosa dan merekomendasikan obat biasa karena memang gejalanya hampir sama dengan penyakit-penyakit lain pada umumnya.

Nah, ini adalah PR bagi seluruh orang tua, yaitu berikan perhatian lebih sejak anak Anda lahir. Perhatikan perkembangannya dengan seksama agar jika diketahui ada kejanggalan, bisa dilakukan penanganan sejak dini. Ia berpesan juga untuk ibu-ibu yang anak pertamanya mengidap Rare Disease, jangan pernah takut hamil lagi. Semua itu bisa diantisipasi dengan melakukan tes kromosom yang akan memberikan banyak informasi terkait dengan kondisi kesehatan sang Ibu.

Ah, akhirnya selesai sudah acara bahagia ini. Hujan makin deras dan saya merasakan kebanggaan luar biasa saat bisa berfoto dengan anak-anak istimewa itu. Mereka semua baik, mereka semua bersemangat. Tak ada kekecewaan dari wajah para orang tua yang memiliki ABK karena meraka tahu bahwa amunisi utama untuk bertahan hanyalah iman, cinta, yakin dan bersemangat.

Saat Blogger dan anak-anak dengan kelainan genetik foto bersama (Dok. IRD)

Akhir kata, terimakasih kepada seluruh pihak yang berkontribusi dalam acara ini karena sungguh memberikan banyak ilmu baru bagi kami semua yang hadir. Tak terkecuali kepada Rita Nur Aminah, ibu muda pegiat IRD Jogja yang sudah berpartisipasi mempersiapkan acara dengan sangat baik. Semoga hadirnya IRD di tengah-tengah masyarakat menjadi sebuah oase bagi para orang tua yang memiliki ABK agar dapat membesarkan anaknya dengan cinta dan semangat yang tiada henti.

Mereka Ada, Nyata dan Berdaya.

Riana Dewie

Sumber Referensi :

Mengikuti acara Indonesia Rare Disorders “JOGLOSEMAR GATHERING” bersama Kompasianer Ang Tek Khun, Vika Kurniawati, Ken So dan Umi Azzurasantika