Tak Ada Kebahagiaan, Penderitaan pun Bisa Dibagikan

Hasil berbagi penderitaan ini ternyata diluar dugaan, satu per satu saya dihubungi oleh rekan-rekan senasib dari berbagai penjuru Indonesia seperti Medan, Jakarta, Surabaya, Bandung, Semarang, Pontianak dan Makassar. 'Mbah' Google, 'Om' Medsos dan 'Abang' Kompasiana membawa mereka pada saya karena mereka juga didiagnosa menderita Mielitis Transversa atau tidak divonis Mielitis Transversa tapi memiliki gejala penyakit yang mirip. Masing-masing berbagi cerita bagaimana mereka diserang, pengobatan yang telah dijalani maupun tingkat keberhasilan sampai saat ini. Tak ketinggalan saling tukar cerita tentang hal-hal privat yang hanya bisa dipahami oleh kami penderita Mielitis Transversa.

Seiring berlalunya waktu dan makin banyaknya penderita yang menghubungi saya, tercetuslah ide untuk membuat sebuah grup medsos sebagai wadah untuk saling berbagi pengalaman dan bertukar informasi. Bersama belasan penderita diantaranya Mitha, Amir, Yoyoc & Asty, Basuni, Feby, Alfy, Bayu didukung oleh Winarto, seorang bapak yang anaknya juga survivor Mielitis Transversa, dan dr. Ahmad, spesialis saraf dari RS Hasan Sadikin Bandung, serta dr. Leon dari Kalbar kami mengaktifkan grup Facebook "Transverse Myelitis (Mielitis Transversa) Indonesia." Di sana para penderita bebas berdiskusi dan berbagi pengalaman bagaimana menghadapi penyakit Mielitis Transversa dan informasi-informasi penting terkait. 

Survivor yang pernah menerima perawatan dan terapi tertentu akan berbagi pengalaman dan kiat kepada mereka yang baru atau belum banyak tahu, terutama kiat praktis yang jarang didapatkan lewat teori. Misalnya di mana bisa mendapatkan penanganan cepat dan memadai, jenis-jenis pengobatan yang bisa dijalani (tentang tindakan medis disarankan untuk mengikuti petunjuk dokter yang menangani), hal-hal penting yang perlu diperhatikan pasien, gambaran kebutuhan biaya, trik fisioterapi, cara mengelola emosi dan sebagainya. Dokter-dokter spesialis saraf yang bergabung dengan senang hati berdiskusi dan menjawab berbagai pertanyaan kami.

Grup yang awalnya hanya beranggotakan belasan orang ini pun makin bertumbuh. Jumlah anggota sampai dengan detik ini sudah 106 orang tersebar di seluruh Indonesia. Mereka terdiri dari penderita, dokter spesialis saraf, dokter umum, keluarga pasien maupun orang-orang yang menaruh perhatian pada Mielitis Transversa dan segala kekompleksannya. Memang masih kecil secara jumlah namun cukup besar secara manfaat. 

Satu hal yang membahagiakan dari kehadiran grup ini adalah penderita Mielitis Transversa tidak lagi merasa sendirian berjuang. Sudah ada wadah dan teman untuk saling menyemangati dan berbagi suka-duka mengidap Mielitis Transversa. 

Bahagia sekali hati ini ketika ada anggota grup yang menulis status, "saya sudah bisa berjalan," atau, "saya sudah sembuh 90%," atau, "saya sudah bisa masuk kerja/kuliah/sekolah," atau, "sekarang saya bersemangat lagi untuk fisioterapi," dan testimoni-testimoni sejenis. Semoga grup kecil ini semakin membawa manfaat bagi penderita Mielitis Transversa di seluruh Indonesia.  

Dibalik keadaan terpahitpun pasti ada hikmah yang bisa dibagikan!