Tak Ada Kebahagiaan, Penderitaan pun Bisa Dibagikan

PIKIRAN yang pasti terbesit kala berbicara tentang berbagi dengan sesama adalah ada pihak yang berbahagia hidupnya karena memiliki kelebihan tertentu (materi, skill, jasa dll) lalu kelebihan itu dibagikan kepada orang lain yang sedang kekurangan. Jarang orang membagikan sesuatu yang mana dirinya sendiri kekurangan bahkan menderita karenaya. Tetapi agak berbeda apa yang hendak saya tuliskan di sini. 

Berbagi penderitaan, itulah salah satu motivasi ketika saya mulai menggoreskan catatan-catatan menyangkut perjuangan saya menghadapi sebuah penyakit ganas dan langka pertengahan tahun 2010. Serangan inveksi saraf tulang belakang Mielitis Transversa saat itu membawa saya kepada titik terdekat dengan kematian sembari menghadirkan pertanyaan apa jenis penyakit "aneh" itu, bagaimana cara tepat menghadapinya, harapan hidup saya dan lain-lain. 

Keganasan Mielitis Transversa terbukti dari hanya dalam hitungan hari hampir 3/4 badan saya lumpuh dan terkapar kritis di ICU selama 2 bulan. Lalu berbulan-bulan kemudian dirawat di RSUD WZ Yohannes Kupang dilanjutkan dengan pengobatan di RS ternama di Surabaya selama satu tahun penuh. Tidak sedikit biaya telah terkucurkan, tak terukur tenaga yang terkuras namun hasilnya saya tetap lumpuh setengah badan lebih. 

Berjuang selama itu makin membuka kenyataan bahwa informasi praktis tentang Mielitis Transversa masih sangat jarang didapatkan. Informasi praktis dimaksud adalah seputar pengalaman pribadi dan upaya-upaya melawan penyakit ini. Yang mudah diperoleh hanyalah kajian-kajian ilmiah dan disajikan dalam bahasa medis sehingga cukup sulit dipahami orang awam.

Minimnya informasi tentang Mielitis Transversa mungkin dikarenakan hanya sedikit orang diberi 'kesempatan' untuk menderita penyakit ini (kata statistik Amerika -karena statistiknya Indonesia belum jelas- terdapat 1 penderita setiap 125.000 orang/tahun). Lalu dari jumlah yang sedikit itu, sebagian besar tidak sempat/mampu menuliskannya karena berbagai alasan.

Kuat dorongan untuk membagikan sedikit gambaran penderitaan saya dalam bentuk tulisan mengingat Mielitis Transversa menyerang tanpa pandang bulu. Siapa saja dan kapan saja bisa kena sehingga informasi ini tentu akan dicari orang lain juga. Mungkin sampai dengan saat ini hasil pengobatan masih jauh dari harapan tapi apa salahnya saya membagikan bagaimana rasanya mederita salah satu penyakit autoimun yang sering dianggap masyarakat Indonesia sebagai "penyakit non medis" ini dan usaha apa saja yang telah saya perbuat. 

Pasti orang lain pun penasaran dan ingin tahu gambaran penderitaan yang telah saya alami. Bagaimana nyerinya badan ini hingga tubuh seperti melayang-layang setiap saat, bagaimana rasanya napas tersengal dan hampir putus, bagaimana suasana batin dalam kondisi dimana dokterpun sudah menyerah dan berkata hanya mujizat yang mampu menyelamatkan saya, bagaimana berjuang untuk hidup dengan tekana darah 60/40 mmHg hingga membuka mata pun sangat berat, bagaimana melewati hari-hari sepi selama berbulan-bulan di ICU, bagaimana pergolakan hati ketika tahu obat yang dibutuhkan berharga ratusan juta sedangkan kemampuan hanya belasan juta, bagaimana sulitnya latihan menggerakkan organ-organ tubuh yang sudah kaku, apa itu neuropatic pain (nyeri saraf) dan bagaimana "sensasinya," serta aneka penderitaan lain. 

Saya juga ingin menulis untuk meninggalkan jejak sekaligus mengalihkan perhatian dari deraan kesepian sebagai efek dari seorang yang dulunya normal dan aktif tapi kini lumpuh dan nyaris nihil aktifitas.

Mungkin perjuangan saya akan dianggap belum seberapa atau terlalu lebay, tak mengapa. Saya hanya berharap semoga dari ketidaksempurnaan usaha saya itu orang lain bisa belajar untuk bertindak lebih sempurna.

Artikel pertama Kompasiana berjudul "Beta Sonde Pernah Menyangka" pun meluncur tanggal 8 Mei 2012. Selanjutnya walaupun tidak rutin karena harus melawan berbagai gejala fisik bekas Mielitis Transversa seperti fatigue (lelah berlebihan pada penderita penyakit autoimun) dan jari-jari tangan yang masih tremor (gemetaran), saya terus meng-upload artikel-artikel sederhana di Kompasiana.