Penyakit Ini Bisa Membuat Lumpuh Siapa Saja dalam Sekejap

Akhir bulan ini tepatnya tanggal 29 April 2014, genap 4 tahun saya menjadi penyandang disabilitas (paraplegia) oleh penyakit Mielitis Transversa (MT). Sebuah penyakit langka dimana hanya terdapat sekitar 1-8 orang penderita setiap populasi 1 juta orang/tahun atau kira-kira 1.400 kasus baru/tahun di Amerika Serikat.

Dari pengalaman 4 tahun sebagai survivor MT, masih sangat minim ditemukan informasi tentang MT. Banyak orang merasa asing dan bertanya-tanya tentang apa itu MT, apa penyebabnya, kenapa seseorang bisa diserang hingga pandangan bahwa ini bukan penyakit medis tapi penyakit oleh guna-guna, kuasa gelap atau kemungkinan non medis lainnya. Saya merasa informasi tentang MT perlu disebarluaskan agar masyarakat paham dan dapat mengambil langkah penanganan yang cepat dan tepat.

Di sini saya ingin berbagi informasi dari sudut pandang penderita dan orang awam. Saya menguraikan sesuai pengalaman saya selama ini dan sejauh kemampuan saya memahami permasalahan MT.

Ada yang mengganjal dalam hati ketika menulis tentang penyakit ini mengingat ada fakta-fakta yang rasanya tak sanggup untuk saya bicarakan bahkan mungkin sebaiknya tidak perlu saya ketahui sama sekali. Namun inilah kenyataan, bagaimanapun beratnya harus dihadapi. Kalau saya diijinkan Tuhan untuk menderita MT, tentu ada "pesan" yang hendak disampaikan dan Dia pasti akan memberi mujizat dan kekuatan dengan caraNya sendiri. Saya percaya bahwa sehebat apapun usaha manusia, ada bagian yang tak mampu dipahami dan bagian itu hanya bisa dilakukan oleh Tuhan.
***

Apa itu MT?
Mielitis Transversa (Transverse Myelitis) adalah kelainan neurologi yang disebabkan oleh peradangan sepanjang medulla spinalis (sumsum tulang belakang) baik melibatkan satu tingkat atau segmen dari medulla spinalis. Istilah mielitis menunjukkan inflamasi (peradangan/infeksi) pada medulla spinalis, transversa menunjukkan posisi dari peradangan sepanjang medulla spinalis . Serangan inflamasi pada medulla spinalis dapat merusak atau menghancurkan mielin yang merupakan selubung serabut sel saraf. Kerusakan ini menyebabkan jaringan parut pada sistem saraf yang menganggu hubungan antara saraf pada medulla spinalis dan tubuh.

Apa dan bagaimana gejala MT?
Penyakit ini ditandai oleh gejala-gejala disfungsi sistim saraf motorik dan sensorik pada kedua sisi tulang belakang. Berikut gejala-gejala klasik menurut ilmu medis dan bagaimana pengalamanku.

- Kelumpuhan pada lengan atau tungkai.
Ketika diserang MT, kedua kaki saya lumpuh total sedangkan kedua tangan "hanya" nyaris lumpuh, masih bisa digerakkan. Tangan kanan masih cukup kuat sedangkan kiri sangat lemah.

- Nyeri dan rasa tidak nyaman.
Awal diserang penyakit ini, saya merasakan keram yang sangat kuat di kedua kaki hingga akhirnya tidak dapat berjalan. Lalu disusul kesulitan bernapas, menelan bahkan untuk membuka matapun sangat berat.

- Disfungsi kantong kemih dan/atau permasalahan pada usus.
Ini gejala paling awal yang saya rasakan, sulit BAB & BAK. Sempat berpikir diserang penyakit ginjal dan usus sehingga sulit BAB dan BAK.

- Kehilangan rasa (mati rasa).
Ini termasuk gejala awal yang dulu saya alami dan hingga saat inipun bagian bawah tubuh sampai dengan dada (ruas T7-T6) masih mati rasa.

- Gejala-gejala ini bisa berpengaruh secara simetris atau mungkin tidak simetris, hanya mempengaruhi lengan, tungkai atau keduanya.
Seperti yang saya sebutkan di atas, kedua kaki lumpuh total, tangan kiri mendapat pengaruh yang cukup berat sedangkan tangan kanan lebih ringan. Gejala ini juga mirip yang dialami penderita Gullian Barre Syndrome (GBS).

MT dapat terjadi secara akut (terjadi dalam beberapa jam hingga beberapa hari) maupun sub-akut (1-2 minggu). Dari sharing bersama penderita MT lain, umumnya terjadi secara akut. Ada yang tanpa gejala sama sekali, kondisinya sehat tapi seketika rubuh dan tidak sadarkan diri. Saya sendiri menjadi lumpuh hingga kritis dan masuk ke ICU hanya dalam tempo 5 hari sejak mulai merasakan gejala awal.

Pemindaian dengan alat MRI (Magnitude Resonance Imaging) sangat diperlukan untuk membantu dokter mendiagnosa penyakit ini. Sayangnya sampai dengan saat ini tidak ada satupun RS pemerintah maupun swasta di tempat tinggal saya (Kupang-NTT) yang memiliki alat ini. Pengalaman saya harus pergi ke Surabaya untuk melakukan MRI dan memastikan bahwa saya menderita penyakit ini.

Apa penyebab MT?
MT pertama kali diidentifikasi tahun 1882 tetapi sampai saat ini 60% penyebabnya masih belum diketahui dengan pasti walaupun terdapat mekanisme peradangan (infeksi). Sedangkan 40% lagi berhubungan dengan penyakit autoimun seperti multiple schlerosis, neuromyelitis optica, systemic lupus erythematous, Sjogren’s syndrome and sarcoidosis. Di masa lalu istilah idiopathic (artinya penyebab tidak diketahui) sering digunakan dalam situasi dimana penyebab tidak dapat ditentukan.

Masih belum diketahui dan sulitnya menentukan penyebab penyakit ini sering menimbulkan banyak spekulasi oleh masyarakat umum yang bisa sangat mempengaruhi psikologi pasien dan keluarga untuk mengambil langkah pengobatan yang tepat. Spekulasi-spekulasi berupa pendapat yang membias seperti pandangan bahwa ini bukan penyakit medis tapi penyakit akibat kuasa gelap, guna-guna maupun akibat dosa dan kutukan. Apa lagi masih sangat minim ditemukan informasi tentang penyakit ini sebagai bahan rujukan.

Siapa yang bisa diserang?
MT bisa menyerang siapa saja dari usia 6 bulan - 88 tahun, kendati demikian statistik menunjukkan ada 2 kelompok umur dengan jumlah penderita tertinggi yaitu 10-19 dan 30-39 tahun. Saya sendiri mengalaminya di usia 29 tahun. Pada pasien yang muda, MT dapat menjadi indikasi awal penyakit seperti multiple schlerosis atau neuromyelitis optica . MT menyerang tanpa memandang latar belakang keluarga, jenis kelamin ataupun ras. Umumnya (75-90%) kasus MT hanya terjadi sekali, jarang ditemukan kasus berulang (kambuh). Biasanya kalau terjadi lagi, itu merupakan serangan baru bukan karena serangan sebelumnya. Sebagai tambahan, hampir 25% kasus terjadi pada anak-anak.

Bagaimana pengobatannya?
Bagian ini tidak bisa saya jelaskan walaupun sering mendapat pertanyaan tentang itu. Sebaiknya ditanyakan langsung pada dokter ahli saraf atau mereka yang berkompeten. Yang pasti bahwa biaya pengobatan untuk penyakit ini sangat mahal seperti pemberian obat imuno globulin atau terapi plasma exchange.

Bagaimana harapan untuk pulih?
Secara medis, perbaikan dari MT biasanya dimulai antara 2 - 12 minggu sejak serangan awal dan mungkin berlangsung sampai 2 tahun. Bila tidak ada perbaikan dalam 3 - 6 bulan pertama, maka tidak dijumpai penyembuhan yang signifikan. Sekitar sepertiga penderita bisa sembuh dengan sempurna, sepertiganya sembuh dengan meninggalkan defisit neurologi seperti gaya berjalan yang kaku, disfungsi sensorik dan sering kencing (inkontinensia urin). Sepertiga lainnya tetap tidak mengalami perbaikan sama sekali, mereka tetap di kursi roda atau berbaring ditempat tidur dengan tergantung pada orang lain.

Dari pengalaman dan sharing dengan penderita lain, proses penyembuhan dari penyakit ini berjalan sangat lambat, tidak bisa terjadi dalam hitungan hari tapi melalui proses berminggu atau berbulan-bulan. Malah ada perubahan yang saya rasakan setelah tahunan lamanya. Contohnya butuh waktu 1,5 tahun untuk bisa bertahan duduk di kursi roda dalam waktu yang lama.

Apa yang harus dibuat kalau divonis menderita MT?
Sebagai orang awam, yang terpenting dilakukan adalah tetap tenang dan tegar, yakin bahwa akan sembuh. Keulargapun diharapkan tidak terlalu panik, jika kepanikan tidak bisa terhindarkan sebaiknya diusahkan agar tidak nampak di hadapan pasien. Ingat bahwa kondisi psikologis sangat berpengaruh terhadap kondisi fisik penderita MT. Ikutilah petunjuk dokter, jangan membuat keputusan lain yang hanya didasarkan pada spekulasi semata.

Di atas semua itu berserah kepada Tuhan adalah obat penawar terbaik dan sangat menguatkan dalam melawan serangan MT. Sadari bahwa kehidupan kita sepenuhnya ditentukan oleh Yang Maha Kuasa. Kemampuan tenaga medis dan paramedis terbatas, mereka hanyalah manusia yang tidak bisa memahami tubuh manusia seutuhnya.

Harapan bagi pemerintah
Ketersediaan fasilitas penunjang kesehatan sangat penting dan mendesak, kemampuan SDM perlu ditingkatkan. Tentu banyak pasien yang tertolong dengan cepat dan tepat bila telah tersedia peralatan diagnosa dan alat penunjang lainnya seperti MRI dan EMG (Electromyograph). Seperti sudah saya sebutkan sebelumnya, alat MRI yang sangat diperlukan dalam diagnosa sampai saat ini belum ada di RS-RS Kupang. Tenaga dokter ahli saraf pun perlu diperbanyak. Perlu digalakkan sosialisasi tentang penyakit MT bagi kalangan awam agar masyarakat bisa lebih tanggap bila menemukan gejala-gejala MT sehingga bisa ditangani dengan cepat dan tepat.
***

Referensi:
1. National Institute of Neurogical Disorders and Stroke.
2. The Transverse Myelitis Association.
3. The Johns Hopkins Transverse Myelitis Center.
4. Team Medical Chubby.
5. Wikipedia

Klik di sini untuk membaca coretan saya yang lain seputar Mielitis Transversa.