Odapus Against The World

Siapa orang yang senang sakit? Tentu saja tidak ada.

Menderita suatu penyakit dalam beberapa hari sudah menimbulkan perasaan tidak nyaman, apalagi jika harus mengidap penyakit tersebut selama bertahun-tahun.

Sumber: merdeka.com

Dunia ini terdapat banyak penyakit kronik atau penyakit yang diderita dalam jangka waktu panjang. Salah satu penyakit kronis yang ada adalah penyakit autoimun dan contohnya: Lupus.

Lupus termasuk dalam golongan penyakit berbahaya karena tidak sedikit merenggut nyawa seseorang. 

Penyakit lupus bukan penyakit baru ataupun istilah baru, namun banyak yang belum mengetahui eksistensi penyakit ini.

Sejarah Lupus yang Tidak Diketahui Banyak Orang

 Penyakit Lupus sudah dikenal sejak abad ke-16. Kehadiran penyakit ini membawa ketakutan besar pada masyarakat, apalagi kaum wanita. Kata Lupus diambil dari bahasa latin yang berarti 'serigala' atau 'anjing hutan'.

Seiring berjalannya waktu, perperhatian akan penyakit ini semakin memudar. Ribuan Odapus (Orang dengan Lupus) bahkan tidak mengetahui bahwa dirinya terkena Lupus. Berdasarkan data, terdapat 5 juta pasien Lupus di seluruh dunia dan setiap tahunnya ditemukan lebih dari 100.000 pasien baru (Rachman & Novita, 2010).

sehatq.com

Tantangan bagi Odapus

Obat untuk penyakit lupus pun belum ditemukan. Odapus harus rajin menjalani kontrol berkala ke dokter, minum obat yang ada secara teratur, dan hidup sehat.

Tidak hanya itu, Odapus juga harus menempuh dua macam terapi, yaitu: medis dan psikis. 

Dorongan secara psikososial dari lingkungan sangat diperlukan Odapus. Selain dukungan juga diperlukan edukasi yang positif dan realistis. Tidak jarang bagi penderita Lupus mengalami tekanan mental bahkan hingga depresi. Selain karena masalah fisik Odapus yang berat badannya harus bertambah dan ruam merah pada wajah juga ada masalah sosial dan psikis yang dialami.

Stigma Dunia yang Membentuk Diskriminasi

Ketidakpahaman masyarakat tentang penyakit Lupus membuat berbagai stigma dan diskriminasi timbul. Misalnya berangkat dari rasa takut akan tertular penyakit ini sehingga mulai ada aksi menghindar dari Odapus. Kasus lainnya adalah melihat kondisi wajah dari Odapus yang memiliki ruam kemerahan menimbulkan rasa tidak nyaman dan takut untuk bersentuh pipi.

Keadaan-keadaan seperti ini dapat menjadikan Odapus tertekan hingga kehilangan pekerjaan atau minat belajar di sekolah. Padahal, mereka juga membutuhkan penghasilan dan edukasi yang sama seperti yang lainnya.

Selain harus menghadapi diskriminasi, Odapus juga harus menghadapi ancaman kondisi fisiknya. Hal ini menjadikan Odapus semakin jauh dari kata percaya diri. Akhirnya timbul rasa sedih, putus asa, dan merasa tidak ada masa depan.

Berdasarkan penelitian dengan judul "Studi Deskriptif Mengenai Derajat Resilience Pada Orang dengan Lupus (Odapus) di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung" oleh Rachman dan Rika Novita pada tahun 2010 menyatakan bahwa hasil wawancara menunjukkan bahwa ketakukan Odapus bukan hanya kematian, namun juga rasa sakit yang dialami bertahun-tahun ditambah dengan sikap lingkungan sekitar yang mengucilkan.

Kondisi ini memperburuk kondisi imun Odapus. 

Odapus sangat membutuhkan dukungan psikososial supaya bisa semangat menjalani hidup. Oleh karena itu, hadir berbagai komunitas-komunitas support Odapus. Kehadiran komunitas ini guna membawa perubahan sosial. (Jadi, bagaimana hasilnya?)

Perubahan Sosial tentang Lupus oleh Sahabat Cempluk

Menurut Prof. Selo Soemardjan,

Perubahan sosial adalah perubahan yang terjadi pada lembaga kemasyarakatan di dalam suatu masyarakat yang memengaruhi sistem sosial, seperti nilai-nilai, sikap-sikap, dan pola-pola perilaku di antara kelompok dalam masyarakat (Goa, 2017).

Saat ini, sudah banyak komunitas support group untuk Odapus di Indonesia, salah satunya Sahabat Cempluk. Komunitas Sahabat Cempluk merupakan komunitas lupus yang berdomisili di Yogyakarta. 

sahabatcempluk.com

Komunitas Sahabat Cempluk adalah kumpulan Odapus yang mau berjuang melawan stigma dunia.

Berangkat dengan tujuan yang sama dengan komunitas lupus pada umumnya, komunitas Sahabat Cempluk hadir guna menanamkan nilai semangat bagi Odapus, mengajak Odapus untuk tidak terpengaruh oleh pikiran negatif, serta membantu Odapus menjalani pengobatan.

Komunitas Sahabat Cempluk juga tidak hanya fokus pada perubahan Odapus. Komunitas ini berusaha membagikan edukasi untuk masyarakat luas guna mengubah pandangan orang-orang terkait Lupus. 

Fenomena sosial ini dapat dilihat dengan lebih jelas menggunakan salah satu teori perubahan sosial, yaitu Teori Konflik (Conflict Theory).

Teori Konflik adalah teori yang berprinsip bahwa konflik sosial dan perubahan sosial selalu melekat pada struktur masyarakat. Teori ini juga menilai bahwa sesuatu yang konstan ialah konflik sosial dan bukan perubahan sosial (Goa, 2017).

Konflik yang terlihat pada kondisi ini adalah stigma masyarakat terhadap Odapus. Bagaimana cara masyarakat luas memandang Odapus hingga muncul tindakan mendiskriminasi menjadi konflik yang serius bagi Odapus.

Pandangan dari Teori Konflik

Konflik yang terjadi sebelumnya menimbulkan ketegangan, kekhawatiran, dan putus asa bagi Odapus. Tekanan yang diberikan lingkungan secara tidak langsung menyebabkan adanya ketidakstabilan sosial bagi Odapus.

Namun, setiap masyarakat tentu dapat berubah. 

Komunitas Sahabat Cempluk yang memiliki target audiens yang utama, yaitu: anak-anak dan perempuan. Bergerak dari target audiens, kemudian Sahabat Cempluk hadir dengan konten-konten yang dapat dipahami dan diterima anak-anak.

Jika dilihat dari Instagram (@sahabatcempluk) dan youtube (Sahabat Cempluk), maka pandangan seseorang tentang Lupus akan berubah. Sahabat Cempluk berhasil mengemas informasi-informasi terkait Lupus dengan nuansa yang anak-anak yang ceria dan mudah dipahami, sehingga dapat diterima dengan baik tidak hanya oleh Odapus namun juga general.  Hal ini menunjukkan bahwa setiap komponen yang ada dapat menunjang perubahan masyarakat.

Lupus yang berasal dari bahasa latin dengan makna singa atau anjing hutan, saat ini Lupus justru lebih dikenal dengan ikon kupu-kupu berwarna ungu. Perbedaan yang drastis bukan (dari singa menjadi kupu-kupu)? 

Berjuang memang adalah pilihan, namun dukungan dari lingkungan juga menduduki pada posisi yang penting.

Melalui perubahan sosial yang sudah terjadi, saya mau mengajak setiap kita untuk bersama-sama mendukung Odapus juga turut menyebarkan edukasi tentang Lupus supaya tidak ada lagi stigma-stigma yang menjatuhkan semangat Odapus.

Daftar Pustaka

Rachman & Novita, R. (2010). Studi deskriptif mengenai derajat resilience pada orang dengan lupus (odapus) di yayasan syamsi dhuha bandung. Maranatha repository system.  (Thesis, Universitas Kristen Maranatha)

Goa, L. (2017). Perubahan sosial dalam kehidupan bermasyarkat. Jurnal stp-ipi malang.