Hoax Seputar Data DNA/Genom yang Akan Dijual ke Asing atau Akan Bocor

Beberapa resume penjelasan saya di twitter space mengenai genomic, Sabtu 24 Juni 2023 jam 19.30 -- 22.30:

• Cancer incidence rate / angka kejadian insidens sangat tinggi, survival cancer rendah, diagnosis, staging, tatalaksana sulit, cek gen sejak dini utk preventive, cost effective. Knp ditolak utk perbaikan? Issue keamanan data di taruh di 3 tempat layer security, izin etik dan kemenkes, bukan lembaga riset tp UPT resmi kemenkes yang sudah diresmikan Kemenpan RB dan bekerjasama penyimpanan data dengan BSSN
• Thalasemia mayor & rare disease dapat dideteksi dini bhkn dr kecil / usia sekolah. Program catin sdh ambil darah di puskesmas utk kedua calon pengantin tinggal lanjut utk genetik, tp ini terlambat bagusnya skrining saat SMP utk semua pnykt biar jelas. Klo udah catin terlambat banget
• Best practice hasil WGS dr VOC covid utk prediksi puncak, akhir gelombang dari varian tersebut, dll. Emang saya & dinkes ngomong berkali-kali prediksi puncak kasus gelombang sampai kapan akan berakhir dr ramalan? Semua berbasis data dominansi kasus, melihat tren varian sblmnya dr 1 Mei 2021 sd skrg Dinkes DKI Dinkes DKI prediksi puncak kasus XBB arcturus dil cek di internet. Alhamdulillah selalu valid berkat data WGS per I Mei 2021 periode delta sd skrg
• 9 Rumah Sakit vertikal kementerian kesehatan RI utk piloting pemetaan genomik & sampel. Tujuan utk preventif dan pengobatan presisi. Bs utk kedepannya perencanaan efektif efisien brbasis data di lapangan utk pembelian jenis obat, resistensi obat PM & PTM. BGSi inisiasi anak bangsa utk kesehatan modern
• Heboh hoax data genom dr BGSi akan bocor dijual ke asing? Best practice WGS covid di 50an lab se indo sdh terinstall. Bs dimanfaatkan, ada database global seperti GISAID (scope asia), byk negara melakukan trmsk ethiopia maldives. Malaysia perintah PM nya langsung, masak Indonesia tidak bisa?
• RUU kesehatan ini terus konstruktif untuk melakukan reformasi kesehatan pro rakyat&nakes. COVID-19 contoh baik WGS d 50 lab & report data ke GISAID. Data genom ini sdh ad di level asiapasifik, sdh dilakukan byk negara. Jgn takut kdpn utk kemandirian bangsa, intinya pelayanan bermutu & patient safety.
• Pembiayaan BGSi ada dari APBN, APBD, dan hibah karena merupakan UPT resmi dibawah Kementerian Kesehatan RI yang sudah disahkan oleh Kemenpan RB, kolab pentahelix dengan swasta & hibah. Penggunaan data yg brtgg jwb adlh UTAMA bs krjasama tdk hny sesama pemerintah, jg swasta (peluang riset, dil) selama sdh dpt izin. Saya usulkan kemenkes memiliki biro khusus kolaborasi hibah & swasta.
• Masking data, disimpan 3 platform beda, saling kaitan jk ada yg mslh/hack |gsg dikunci platform lain. Akses otorisasi limited dr kemkes SPESIFIK data yg dibutuhkan. Krjasama dg BSSN utk penyimpanan data, ada regulasi khusus sanksi penyelewengan data, tujuan: KEMANDIRIAN BANGSA
• Utk peneliti akademisi riset pengembangan obat alkes vaksin dil hrs dpt izin etik dr kemenkes & board scientific. Ada kaidah legal. Skrg sdh mulai diambil spesimen. Ahli dr LN diundang utk trf knowledge (investasi) di awal, pemeriksaan sd analisis HANYA di Indo oleh anak bangsa
• Protokol sampel genom: hrs dpt izin etik, informed consent pasien jelas sd info penyimpanan data, pasien blh tidak setuju kapan pun mau cabut data, semua proses sekuensing dikerjakan di Indonesia (tidak dikirim ke luar negeri kecuali dengan skema material transfer agreement yang sudah dijelaskan dengan sangat jelas di RUU kesehatan, pada sampel yang tidak dapat di sekuens di Indonesia maka akan dikirim ke luar negeri dengan sistem pengamanna data / biosekuritas / material transfer agreement / MTA yang baik). 9 rs vertikal terus dibina & monitor oleh kemenkes & UPT BGSi sdh diresmikan PANRB
• Data PeduliLindungi sempat bocor gmn jamin BGSi ga bocor? Simak info dirjen kemkes sgt jelas ada 3 server yang masing2 trhubung saling mmberi sinyal jika akan ada kebocoran. Setiap peneliti yg dpt izin stlh proses pjg & resmi dr kemkes hny dpt izin buka data parsial tdk bs lihat smw data indvdu
• Salah 1 contoh WGS genome sequencing ini ada pd 50an lab covid19 di indo g terkoneksi ke GISAID hasil variant of concent (voc) ini brmnfaat utk memprediksi puncak & brkhrnya kasus tiap gelombang mis xbb arcturus dil sjk mei 2021-skrg. Alat2 tsb dpt dimanfaatkan utk proses BGSi ini
• Ini ada data kematian covid19 dg komorbid dki jakarta, brdsrkn data yg meninggal sminggu trkhir 4 org, semua lansia, 50 persen blm vaksin sm sekali dan 50 persen sdh vaksin dosis 3. Kita bs cek literatur yg ada vaksin mgkn tak cgh sakit, tp msh bermanfaat utk cegah parah&kematian
• Sudah hampir 1 tahun kita memamkai vaksin merah putih indovac inavac. Bahkan skrg jd satu2nya vaksin g dipakai di indo. Vaksin luar negeri ud ga tersedia di Indo saat ini. Vaksinasi & penyakit menular wbh memang dua sejoli ga bs dipisahkan ad di UU wabah. Vaksin upaya penanggulangan wabah
• Nanti riset2 herbal / traditional medicine bs berkembang dgn adanya genom in, big data mendeteksi tahap pra-penvakit (pre-disease) dan herbal bahan alam dapat dimanfaatkan untuk mencegah potensi penyakit. Di jepang big data digunakan untuk mendeteksi pre-disease mibyo th dg herbal kampo
• Kemenkes akan mmbwt regulasi keamanan data termasuk sanksinya, keamanan tanggung jawab penuh pemerintah, jangan ketakutan itu mngh peningkatan teknologi DIM RUU pasal 361 mengenai Material Transfer Agreement / MTA: penambahan prinsip pembagian & manfaat yang memenuhi keadilan, keselamatan dan kemanfaatan sesuai dengan protokol Nagoya
• RUU ini kami sebagai pendukung jg beranggapan sebagai titik kritis reformasi kesehatan. Lembaga & majelis independen tdk dbwh kemenkes. Akan diatur, klo dibilang tdk transparan ini salah, karena banyak mskan baik yg akhirnya msk trutama prlindungan hukum nakes, ruu ini yang sangat esensial diperdebatkan adalah akan membuat OP independen & collegium based untuk cetak dokter spesialis

Ngabila Salama

Praktisi Kesehatan Masyarakat