Hari Thalassemia Sedunia: Mari Kenalan Dengan Salah Satu Penyakit Mahal Yang Dapat Dicegah

Perubahan struktur wajah pada penderita thalassemia (Sumber: Bouguila et al)

Limpa yang membesar pada penyitas thalassemia.

Pengobatan berikutnya adalah kelasi besi, obat ini berguna untuk mengurangi besi yang berlebihan dalam tubuh penyitas thalassemia. Seperti yang sudah kita bahas sebelumnya, besi yang berlebih dapat membahayakan tubuh penyitas thalassemia. Obat ini datang dalam berbagai macam bentuk, ada yang bisa diminum, ada pula yang harus disuntikan ke dalam tubuh. Biaya satu butir obatnya pun tidak murah, belum lagi kalau nantinya dibutuhkan terapi kombinasi dengan menggunakan beberapa jenis kelasi besi. Tidak heran jika beberapa tahun terakhir, thalassemia masuk ke peringkat 5 penyakit dengan beban biaya terbesar di BPJS.

Lalu apakah terapi ini harus diteruskan seumur hidup? Apakah ada terapi yang menyembuhkan? Sebenarnya ada terapi definitif yang diketahui dapat menyembuhkan thalassemia, terapi ini adalah transplantasi sumsum tulang. Namun sayangnya, belum tersedia di Indonesia. Untuk melakukan terapi ini di negara lain, butuh biaya yang cukup besar (sampai kurang lebih 2 milyar rupiah) dan sayangnya tidak semua penyitas thalassemia dapat menemukan donor transplan yang cocok.

Lalu apa penyelesaian bagi kita? Cara termudah yang dapat diterapkan di Indonesia adalah melalui pencegahan. Thalassemia adalah penyakit genetik, penyakit yang tidak ditularkan tetapi diturunkan oleh orangtua. Pasangan-pasangan yang hendak menikah baiknya melakukan skrining thalassemia terlebih dahulu untuk melihat apakah mereka merupakan "pembawa" thalassemia. Dengan mengetahui hasil skrining calon pasangan dapat diberikan edukasi yang sesuai mengenai status thalassemia mereka dan apa yang akan mereka hadapi jika ternyata mereka pembawa gen thalassemia.

Beberapa saat lalu saya sempat bekerja dengan pasien-pasien thalassemia, mereka yang harus disuntik hampir tiap minggu ini memiliki semangat juang yang tinggi dan tidak mudah menyerah. Anak-anak remaja penyitas thalassemia di Indonesia sangat aktif mempromosikan pencegahan thalassemia melalui organisasi penyitas thalassemia (Thalassemia Movement) dan membantu menyemangati penyitas-penyitas lain di seluruh nusantara. Mereka tidak berhenti sebagai pasien saja, mereka turut berkarya di masyarakat sebagai pengusaha, dokter, politisi, dan guru. 

Bersama orangtua dan teman penyitas thalassemia (Sumber: Dok. Pribadi)

Semoga pada hari thalassemia sedunia ini, semangat mereka akan terus membara untuk menjadi pejuang-pejuang thalassemia. Bagi pasangan muda, janganlah sungkan untuk melakukan skrining thalassemia! Tindakan kecil ini dapat membantu memutuskan rantai penurunan thalassemia dan beban kesehatan di Indonesia.