Saya Penderita Lupus dan Saya Sehat

Tidak disangkal bahwa kata penyakit lupus bagi masyarakat merupakan suatu yang menakutkan. Menakutkan karena jarang diketahui tanda asalnya dan tiba-tiba begitu saja didiagnosa menderita lupus. Menakutkan karena mengancam jiwa atau menimbulkan kecacatan permanen.

Sistemik Lupus Eritematosus atau sering disingkat dengan lupus, merupakan suatu autoimun diri sendiri yang menyerang sistemik di jaringan dan organ tubuh. Beberapa ahli menyebutkan bahwa lupus merupakan penyakit dengan seribu wajah karena tanda dan gejala yang beragam. 

Jika serangan autoimun tersebut terjadi di ginjal, dapat menyebabkan kebocoran protein yang menyebabkan badan menjadi bengkak bahkan sampai menjadi penyakit ginjal kronik. Jika terjadi di kulit akan menyebabkan gangguan ujud kelainan kulit dari yang ringan seperti gatal-gatal kemerahan sampai terjadi kerusakan jaringan kulit. 

Menyerang otak akan menyebabkan gangguan mental, kejang bahkan gangguan kesadaran. Jika jaringan darah yang diserang, akan bermanifestasi penderita menjadi lemas, perdarahan atau demam karena dapat terjadi anemia dan gangguan komponen darah yang lainnya. 

Dan masih banyak manifestasi abnormal lainnya pada organ lain yang diserang yang dapat terjadi pada penyakit ini. Sehingga wajar penyakit ini diagnosanya diawalin dengan sebutan sistemik, karena dapat menyerang seluruh badan.

Menakutkan? Iya, dapat dikatakan begitu. Menakutkan jika kita tidak mengenal baik penyakit ini. Kita bersikap acuh bahkan cenderung menjauhinya. Bukannya mencoba mengenal dan mencoba 'bersahabat' dengan penyakit ini.

Apakah saya lupus?

Ini adalah pertanyaan yang paling sering dilontarkan tapi cukup sulit dijawab. Seperti disebutkan di atas tadi bahwa lupus merupakan penyakit seribu wajah, karena banyaknya gejala yang terjadi, tidak khas bahkan dianggap gejala umum sehingga kewaspadaan menjadi berkurang.

Bagaimana mewaspadai bahwa seseorang mempunyai tanda awal lupus? Untuk menjawab hal tersebut maka kita harus mengenal dulu prinsip dasar penyakit lupus.

Seperti diketahui bahwa lupus merupakan penyakit autoimun, artinya lupus karena sistem kekebalan tubuh yang menyerang jaringan atau organnya sendiri. Dalam beberapa rujukan bacaan menyatakan bahwa penyakit autoimun mayoritas menyerang usia muda dan sering terjadi pada jenis kelamin wanita. 

Gejala sistemik yang sering terjadi adalah kulit wajah kemerahan, nyeri sendi yang berulang, sering pingsan saat terpapar panas matahari atau pun tidak tahan cahaya matahari, sariawan yang berulang, kadang demam tanpa penyebab yang jelas, rambut rontok dan menjadi jarang, dan kaki sering agak bengkak. Jika seseorang masih muda dan memiliki gejala seperti disebutkan di atas, patut diwaspadai apakah dia lupus.

Untuk menegakkan diagnosa dokter, itu adalah ranah dokter. Ada beberapa panduan kriteria untuk menegakkan diagnosa lupus melalui gejala dan tanda pasien, pemeriksaan fisik dan pemeriksaan laboratorium. Pasien hanya perlu jujur dan kerjasama yang baik agar proses diagnostik berjalan baik. Semakin cepat diketahui penyakit lupus, semakin cepat pengobatan, semakin baik juga masa depan status kesehatab pasien.

Bisakah saya sehat dengan penyakit lupus?

Inti dari pengobatan penyakit lupus adalah mengendalikan sistem imun yang menyerang diri pasien tersebut. Begitu dokter mendiagnosa seseorang menderita lupus, maka tindakan cepat untuk mengendalikan sistem imun agar tidak menyerang tubuhnya sendiri harus dilakukan. 

Terapi awal yang jamak diberikan oleh para dokter adalah pemberian kortikosteroid. Obat ini punya aksi cepat agar segera mengendalikan aktivitas sistem kekebalan tubuh, sehingga wajar sekali bahwa terapi awal adalah pemberian obat kortikosteroid.

Namun yang harus diperhatikan, bahwa dokter tidak akan memberikan obat kortikosteroid dalam jangka waktu panjang mengingat efek sampingnya yang juga berbahaya jika diberikan terus menerus. Sehingga diberikan terapi yang lain yang mempunyai efek menekan aktivitas sistem kekebalan tubuh selain kortikosteroid dan aman jika digunakan jangka panjang. 

Terapi selain kortikosteroid ini yang bersifat aman dalam jangka panjang ini biasanya mempunyai aksi yang lambat. Terdapat beberapa obat, apabila diminum sekarang, efek penekanannya baru terjadi mulai 2 minggu sampai berbulan-bulan kemudian. Sehingga tetap diperlukan backup kortikosteroid sambil menunggu obat lain bereaksi, sambil menurunkan dosis kortikosteroid agar efek sampingnya tidak terjadi

Pemberian obat lain pengganti kortikosteroid sangat beragam dan dokter akan memilihkannya sesuai dengan manifestasi klinis yang terjadi pada pasien tersebut. 

Pasien lupus dengan manifestasi gangguan pada ginjal akan berbeda terapinya dengan manifestasi gangguan darah. Begitu pula jika manifestasi gangguan terjadi pada otak, kulit, dan organ lainnya. Maka bijak kiranya menyerahkan kepada ahli penyakit dalam/ahli rematologi imunologi untuk menganalisis dan menentukan terapinya.

Kembali kepada pertanyaan di atas, bisakah saya sehat dengan penyakit lupus? Jawabnya adalah bisa, jika penegakkan diagnosa cepat dan tepat, terapinya tepat dan terjadi kerjasama yang baik antara pasien dan dokter dengan pengobatan yang rutin.

Banyak testimoni orang dengan lupus (odapus) yang telah hidup berpuluh tahun dengan lupus di dalam tubuhnya, karena disiplin yang bagus, minum obat rutin dan mengenali secara dini jika aktivitas sistem pertahanan tubuh mulai meningkat lagi. Bahkan ada beberapa odapus yang dapat lepas obat dan selalu waspada untuk mengenali tubuh jika penyakit lupus mulai beraktivitas lagi.

Mari dukung komunitas lupus di Indonesia

Di Indonesia telah banyak berkembang komunitas lupus. Banyak pengurusnya yang justru bukan penderita lupus, hal itu terjadi karena mereka mencintai dan penduli dengan penderita lupus.

Melalui Yayasan Lupus Indonesia (YLI), komunitas ini bergerak dengan tujuan saling memberikan support terhadap penderita lupus dan saling berbagi pengetahuan. Bagi penderita baru, ini sangat berguna untuk pengetahuan mereka yang nantinya berimplikasi terhadap kesehatannya di masa yang akan datang.

Selain YLI, terdapat perkumpulan lupus lokal sesuai daerahnya. Di antaranya adalah Omah Kupu yang merupakan komunitas di Yogyakarta, Griya Kupu yang berlokasi di Surakarta ataupun Persatuan Lupus Sumatera Selatan yang berada di Palembang.

Lupus bukan penyakit kutukan dan juga bukan penyakit ganas yang tidak bisa dikendalikan. Penderita lupus punya hak sama hidup dan beraktivitas seperi masyakarat lainnya. Mereka berhak dikatakan sehat ketika penyakit mereka terkendali. 

Jangan menjauhi lupus, cintai dan peduli dengan mereka. Karena mereka adalah saudara kita.

SAYA PENDERITA LUPUS DAN SAYA SEHAT

SELAMAT HARI LUPUS SEDUNIA/WORLD LUPUS DAY

Salam sehat, 

dr. Meldy Muzada Elfa