1o Mei ini diperingati sebagai Hari Lupus Internasional (World Lupus Day). Atau, singkat saja WLD.
Kemarin, saya menerima message WhatsApp dari Dian Syarief, Ketua Syamsi Dhuha Foundation (SDF). Saya memanggilnya Ibu Dian.Â
Sebelumnya, ia pernah menjadi narasumber untuk tulisan blog Kesehatan saya di Kompasiana. Dian Syarief dan "Kupu-kupu" Penderita Lupus, begitu saya kasih judul tulisan yang kemudian didapuk jadi Artikel Utama pada dua tahun lewat.
Singkatnya, pesan WA yang Dian kirim berisi rilis kegiatan sosialnya, seperti memberi bantuan Alat Pelindung Diri (APD) untuk para tenaga medis di sejumlah rumah sakit. Selain itu, ia juga menebar 2000 masker nonmedis plus APD Darurat untuk pasien Autoimun di 16 komunitas se-Indonesia.
Dian juga penyandang Autoimun. Tapi seperti biasa, semangat tak pernah pupus dari dirinya. Ketika saya menanyakan kabar dan berencana mewawancarainya terkait WLD 2020, ia ternyata sudah punya agenda pagi hari. Apa itu? "Saya mau jalan pagi hari dulu. Sambil mencari sinar matahari," jawab Dian sembari membubuhkan gambar ikon kupu-kupu.
Begitulah Dian. Ia masih "sang kupu-kupu" energik yang terus memberi arti bagi banyak orang, khususnya terhadap Orang dengan Lupus (Odapus) dan Autoimun lainnya.
Wawancara baru berlangsung jelang sore. "Maaf ya Mas, kalau harus menulis teks di WA untuk menjawab pertanyaan yang diajukan. Saya butuh effort untuk itu. Makanya saya berharap wawancara langsung saja melalui komunikasi telepon dan direkam," tuturnya. Saya pun memahami sepenuhnya permintaan itu.
Dian memulai luncuran kalimatnya tentang upaya SDF menginisiasi penggalangan dana untuk penyediaan APD dan masker. Hanya dalam tempo tiga minggu, dana terkumpul Rp141 juta.
"Tapi karena kelangkaan APD di pasaran, maka penyaluran dilakukan secara bertahap sesuai dengan ketersediaan barang ke sembilan rumah sakit dan RSUD di Bandung, Cimahi, Cianjur, Majalengka dan Medan. Juga ke enam Puskesmas di Jakarta Pusat, Kalimantan Selatan dan Bandung," ujar Dian yang pada 2003 mendirikan SDF bersama sang suami, Eko Pratomo.
Adapun bantuan APD yang diberikan berupa: Coverall Hazmat Suit, masker medis dan nonmedis serta multivitamin.
"Adapun yang masih dalam proses pemesanan yaitu dua unit ventilator portable non-invasive atau Vent-I karya anak bangsa, dalam hal ini Rumah Amal Salman. Selain bantu galang dana untuk produksi ventilator tersebut, SDF juga mendukung UMKM dengan memesan masker non-medis ke komunitas Panggon Kupu Semarang, Jawa Tengah," urai Dian, yang pada 1999 didiagnosa mengidap penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE).
Selain menginisiasi bantuan APD itu, SDF juga meluncurkan desain baru kartu anggota. Manfaat kartunya juga ditingkatkan dengan sejumlah mitra.Â
"Dari semula bersifat regional ditingkatkan menjadi nasional untuk Laboratorium Klinik Pramita dan Kimia Farma Apotek sehingga dapat diakses oleh anggota SDF yang tersebar di berbagai daerah di Indonesia termasuk kemudahan untuk mendapatkan hidroksiklorokuin generik dan Lesikaf atau Ekstrak Cecendet (Ciplukan/Physalis Angulata) yang diproduksi oleh Kimia Farma. Sedangkan dengan Laboratorium Klinik Prodia, berupa penambahan potongan harga untuk pemeriksaan rutin," ujar perempuan kelahiran Bandung, 21 Desember 1965 ini.
Penggalangan dana ditengah wabah virus korona juga terus dilakukan SDF. Terutama untuk membantu pembiayaan berobat penyandang Lupus atau Autoimun yang tidak termasuk dalam skema BPJS Kesehatan.Â
Fund raising dilakukan antara lain melalui lelang amal belasan karya seni penyandang lupus, relawan dan umum. Ada juga diskusi daring tentang Lupus bersama para sahabat Odapus, penyintas dan pakar kesehatan.
Message yang Dian kirim juga menyertakan foto seorang Odapus yang mengenakan APD lengkap, sedang di rumah sakit. Terhadap foto itu, Dian menjelaskan, Odapus memang harus mengantisipasi kondisi di rumah sakit yang kurang kondusif untuk kesehatannya.
"Jadi Odapus itu, karena imunitasnya berlebihan dalam tubuhnya, itu kan diberi obat atau diterapi dengan obat-obat imunosupresif. Nah, karena imun tubuhnya disupres, jadi relatif rentan terhadap infeksi. Contoh, kalau ada orang yang flu dan Odapus dekat dengan orang yang sedang flu itu, maka ia gampang ketularan. Dan nanti, kalau orang lain gampang sembuh dalam seminggu, tapi Odapus bisa lama sembuhnya bahkan bisa hingga dua minggu atau lebih. Jadi gampang ketularan, tapi susah sembuhnya," tutur Dian.
Sahabat-sahabat Odapus, lanjutnya, ketika mereka harus pergi ke rumah sakit, karena suasana RS kurang kondusif, maka lebih baik berinisiatif menggunakan APD lengkap.Â
Karena di RS banyak orang dan berbagai kondisi penyakit. "Masing-masing Odapus sudah paham tentang wabah virus korona, tinggal pemenuhan untuk APD-nya saja yang harus diupayakan terus," tukasnya. Â Â Â
Obat Lupus Juga Jadi Obat COVID-19
Ada yang mengenaskan pada WLD tahun ini. Dalam rilisnya, SDF menyebut kondisi kurang mengenakkan bagi Odapus. Karena, obat yang biasa dikonsumsi kini menjadi bertambah mahal dan langka.
Kedua obat itu adalah Klorokuin dan Hidroksiklorokuin. Harga keduanya makin melambung dan stoknya dikhawatirkan semakin menipis karena ternyata digunakan juga untuk terapi pengobatan pasien COVID-19. Â Â
"Klorokuin itu obat anti-malaria, tapi off label digunakan juga untuk terapi Lupus, terutama untuk mengatasi atrialgia atau nyeri sendi. Klorokuin itu, sebelum masa pandemi COVID-19 sudah sudah didapat. Kenapa? Karena harganya sangat murah. Justru karena harganya murah, maka apotik tidak berminat untuk menyimpan stok, karena murah sekali. Dulu saat normal, harganya hanya Rp200 per butir. Tapi saat ini, klorokuin langka dan harganya melambung jadi Rp5000 per butir," jelas Dian.
Tapi, ia mengingatkan, penggunaan klorokuin bisa memicu efek samping. Misalnya ke retina mata. "Klorokuin ada efek samping ke mata, retina. Murah tapi berefek samping."
Selain klorokuin, ada pula hidroksiklorokuin.
"Ada lagi turunan obatnya yaitu hidroksiklorokuin. Lebih aman dan tidak berefek samping terhadap retina mata. Waktu sebelum pandemi COVID-19, harga hidroksiklorokuin Rp11.000, setelah COVID-19 naik jadi Rp22.000 karena diburu juga oleh orang sebagai terapi penyembuhan pasien COVID-19. Hidroksiklorokuin sendiri tadinya tidak ada atau tidak masuk di Indonesia. Biasanya, pasien mendapatkannya hand and carry, misalnya dapat dari Singapura dan Malaysia, dengan merek dagang Plaquenil," papar Dian.
Beruntung SDF punya link untuk melakukan dialog dengan kementerian terkait.Â
"Tapi karena kita suka bergerak ke Kementerian Kesehatan untuk mengusulkan jalur obat murah dan obat-obatan yang tidak ada di tanah air, nah hidroksiklorokuin termasuk yang kita usulkan ke Kementerian Kesehatan untuk bisa diproduksi di dalam negeri. Akhir 2019, obat hidroksiklorokuin akhirnya sudah mulai ada, diproduksi di dalam negeri. Produsennya swasta, bukan BUMN. Harga jualnya mencapai Rp11.000 sampai Rp13.000 per butir. Bagi yang membutuhkan, harga segitu masih coba diakses. Tapi begitu ada pandemi COVID-19 dan mulai di-sounding bahwa salah satu terapi penyembuhan pasien terinfeksi virus korona menggunakan hidroksiklorokuin - meski belum ada hasil uji klinis -, maka obat ini jadi banyak diburu sehingga terjadi kenaikan harga sampai dua kali lipat atau rata-rata sekitar Rp22.000 per butir," urainya.
Kenaikan harga hidroksiklorokuin membuat SDF protes kepada pihak farmasi.
"Kami sempat mempertanyakan juga ke pihak farmasi, kenapa sampai harganya naik dua kali lipat? Alasan farmasi adalah karena harga bahan bakunya juga naik. Karena naik dua kali lipat, maka Odapus tidak bisa mengakses. Karena dengan harga hidroksiklorokuin Rp22.000 per butir, itu lebih mahal dari harga obat utama. Obat utama Lupus - corticosteroids dan mycophenolate mofetil - itu saja harganya Rp16.000 per butir. Sementara hidroksiklorokuin yang merupakan obat pendamping harganya malah melesat sampai Rp22.000 per butir," tutur Dian.
Bersyukur, menurutnya lagi, kini sudah ada tanda-tanda akan diproduksinya hidroksiklorokuin di dalam negeri.
"Kami sempat men-sounding ke Kemenkes agar obat hidroksiklorokuin jangan sampai naik dua kali lipat dan bisa dikendalikan atau jangan sampai lebih mahal dari obat utama Lupus. Untungnya, kami juga bekerja sama dengan salah satu BUMN Farmasi yang sudah siap memproduksi hidroksiklorokuin. Tapi produksi hidroksiklorokuin itu belum dirilis. Harapan kami segera bisa dirilis, dengan harga normal atau Rp11.000 per butir.
Karena itu, Dian berharap, realisasi hibah hidroksiklorokuin dilaksanakan. Sedangkan produksi semula obat itu juga dilanjutkan, dengan disertai pengendalian harga dan stok obat.
"Harapan kami, segera saja realisasikan hibah hidroksiklorokuin generik yang sudah siap diberikan oleh salah satu perusahaan farmasi, untuk pasien COVID-19. Hibah itu sudah disampaikan ke Gugus Tugas COVID-19 Kementerian Kesehatan. Sedangkan produksi hidroksiklorokuin yang sebelumnya sudah berjalan tetap dikendalikan pemerintah, baik harga dan pasokannya, termasuk untuk pasien Lupus. Sehingga harga obatnya terkendali atau tetap sekitar Rp11.000 per butir," ujar Dian.
Informatorium Obat Indonesia
Badan Pengawas Obat dan Makanan (Badan POM), April kemarin memang sudah merilis buku "Informatorium Obat COVID-19 di Indonesia". Isinya informasi obat-obat utama dalam pengobatan COVID-19 yang diperuntukan bagi para tenaga kesehatan, dan bisa dimanfaatkan oleh pihak terkait.
Diantara 16 obat itu tercantum jenis Obat Antivirus pada penggunaan emergensi yaitu: Klorokuin Fosfat dan Hidroksiklorokuin Sulfat.
Sekali lagi, pemerintah sejatinya menyimak dan bertindak menyelesaikan persoalan ketersediaan obat dan pengendalian harganya.
"Sungguh sebuah pengalaman baru yang luar biasa saat harus mengkoordinasikan berbagai hal dalam situasi yang sulit seperti ini. Tak hanya itu, tantangan yang harus dihadapi karena salah satu obat yang biasa digunakan oleh pasien Autoimun yaitu Hydroxycloroquine (HCQ), kemudian juga digunakan sebagai obat untuk pasien COVID-19. Hal ini berdampak pada peningkatan harga obat tersebut hingga dua kali lipat. Sebelumnya HCQ sulit didapatkan karena tidak diproduksi di dalam negeri, baru di akhir 2019 obat tersebut diproduksi lokal. Kami berharap pemerintah dapat mengendalikan harganya, sehingga tetap terjangkau dan tidak lebih mahal dari obat utama yang dibutuhkan pasien Autoimun (Imunosupresan)," pinta Dian Syarief.
o o O o o
Baca juga:
- Senam Lupus dan Efeknya Bagi Penderita
-Â Dian Syarief dan "Kupu-kupu" Penderita Lupus
