Jadi, menurut Tiara Savitri lagi, kalau ditanya obat Lupus dasarnya sendiri, apakah dapat (dijamin) BPJS Kesehatan, (jawabannya) ya dapat. "Tapi terus seperti obat-obatan yang berkaitan ke ginjal apakah sudah mendapatkan penjaminan? Jawabannya, belum."
"Ini juga yang kadang-kadang menjadi kendala atau masalah buat teman-teman Lupus. Ketika ada obat-obatan yang harus mereka gunakan, tetapi obat-obatannya tidak ter-cover. Untuk beli pun, harganya sangat mahal. Dan obat ini, tidak bisa diganti dengan obat lain, karena jenisnya berbeda. Jadi akhirnya, biasanya kalau misalnya enggak bisa (dijamin BPJS Kesehatan), ya sudah mereka tidak bisa mendapat obat tersebut. Jadi hanya bisa mengandalkan obat steroid misalnya, atau misalnya lagi dengan obat hidroxicloroquin saja. Padahal, hidroxicloroquin sulit didapat sekarang ini. Jadi ya, kalau ditanya kendala obat-obatan bagi penderita Lupus, ya itu. Sedangkan kalau masalah BPJS Kesehatan, ya itu juga. Artinya bahwa, apakah obat-obatan penyakit Lupus memperoleh penjaminan BPJS Kesehatan, ya dijamin, tapi memang belum semua bisa ter-cover, dalam arti justru untuk yang ke organ-organ tertentu dan organ vital, itu justru yang kita harapkan bisa di-cover tapi malah tidak di-cover. Kalaupun bisa di-cover itu hanya ada batasan nominal, sampai berapa bisa ter-covernya. Kalau ada yang bilang bahwa, mengapa di rumah sakit tertentu misalnya bisa melakukan penjaminan, balik lagi ini mungkin kepada masalah kebijakan dari rumah sakitnya. Jadi belum merata," tutur Tiara yang menamatkan studi di Fakultas Teknologi Pendidikan Kejuruan IKIP Jakarta (kini Universitas Negeri Jakarta) pada 1997.
"Kondisi demikian musti jadi PR-nya Kemenkes. Kalau bagi kami, perjuangannya hanya pada bagaimana kita bisa memperjuangkan bahwa obat-obatan yang belum dijamin tadi bisa masuk ke dalam INA-CBGs. Satu hal yang kita perjuangkan waktu itu tapi bekerjasama dengan kalangan farmasi terkait, salah satu obat yang dipakai untuk ginjal yaitu berjenis mycophenolate mofetil. Ini nama jenis obat ya, bukan nama merek dagang. Ini dipakai untuk kebocoran ginjal, atau dipakai untuk menekan dosis steroid-nya. Ini sekian tahun kita perjuangan, karena kita dari sisi komunitas Odapus -- bukan dokter dan juga bukan praktisi profetik -, maka apa yang bisa kita lakukan? Karena yang seharusnya bisa mengangkat masalah ini adalah mereka yang punya profesi itu sendiri. Buktinya, setelah kita perjuangkan pun, obat ini masih belum bisa dianggap penting, atau mungkin masih kurang data bahwa obat itu memang diperlukan dan digunakan untuk penderita Lupus. Padahal di sini sudah banyak sekali kasus Lupus dengan ginjal yang memerlukan obat-obatan itu. Sekadar info saja, obat yang dimaksud itu, kalau kita ingin membelinya pun tidak ada (obat) generiknya. Dan kalau beli pun, satu tablet saja bisa mencapai Rp 34 ribu. Jadi bisa dibayangkan. Obat itu harganya berkisar antara Rp 30 - 35 ribu, dan paling banyak atau maksimal Odapus harus memakai sampai sekitar empat tablet per hari. Paling sedikit pun, satu tablet per hari. Sehingga kalau kita hitung yang paling rendah, misalnya satu tablet per hari (dengan harga Rp 34 ribu per tablet) dikali 30 hari (satu bulan) kemudian dikalikan lagi 365 hari (satu tahun). Seperti itu. Itu baru satu macam obat, kalau Odapus terkena ke salah satu organ. Bagaimana dengan obat yang lain?" urai finalis "None Jakarta" tahun 1987 ini penuh prihatin.
"Oke, kalau misalnya ada bantahan bahwa obat-obatan yang lain 'kan bisa dapat dari BPJS Kesehatan? Oke benar, bisa dapat dari BPJS Kesehatan, tapi sekarang juga ternyata bahwa BPJS Kesehatan tidak semua penjaminannya bisa menanggung, misalnya kita disuruh balik kontrol (ke dokter) dalam satu bulan, tapi obat itu hanya bisa diberikan dalam waktu tujuh hari. Terus bagaimana dengan yang sisa kekurangan obatnya yang untuk tiga minggu lagi? Ya, kita harus balik lagi mengurusnya. Berpikir enggak, betul kita dapat obat gratis, tapi bagaimana mereka harus bolak-balik (mengurusnya) dengan perhitungan transportasi, akomodasi yang mereka harus gunakan, yang mereka harus keluarkan? Ya kalau Odapusnya ini adanya di daerah kita yang akses ke rumah sakitnya mudah, bagaimana dengan Odapus yang akses ke rumah sakitnya sulit? Lalu, kalau misalnya dikatakan bahwa beberapa rumah sakit swasta juga menerima pasien BPJS Kesehatan, yaitu rumah sakit yang termasuk bertipe B, nah ini pun kadang-kadang suka dipindah, dirujuk ke rumah sakit tipe B, apalagi di situ, mereka punya kebijakan tidak bisa meng-cover sepenuhnya. Kalau misalnya dibalikin bahwa, lho kalau begitu periksa dong ke rumah sakit umum setempat, ya rumah sakit umum setempat untuk mengantrinya, untuk segala macamnya membuat Odapus lelah. Ini juga menjadi salah satu pemikiran untuk bagaimana kita mencari solusi agar supaya teman-teman Odapus mendapatkan kemudahan mereka untuk menggunakan BPJS Kesehatan. Dan, hak mereka untuk mendapatkan obat-obatan yang diperlukan," papar pencipta lagu "Aku Ada Di Sini" yang kemudian menjadi lagu Lupus Internasional.
"Demo? Buat saya, demo itu enggak ada gunanya. Lebih baik apa yang bisa kita lakukan, ya kita lakukan aja. Lebih baik kita mencari solusi supaya teman-teman Odapus menjadi sehat. Jadi, kalau saya sering bilang ke teman-teman Odapus adalah begini, supaya kita tidak bolak-balik ke rumah sakit dan dosis obat juga tidak semakin bertambah banyak, maka akan lebih baik kalau kita menjalani pola hidup sehat. Karena, dengan Odapus yang hidup sehat, lalu bertambah sehat, maka otomatis dosis obat yang harus dikonsumsi juga akan semakin berkurang. Dengan Odapus ini semakin sehat, maka otomatis juga obatnya akan semakin kurang."
"Artinya, yang seharusnya Odapus beli, mungkin juga tidak menjadi harus untuk dibeli. Ini termasuk salah satu solusi terbaik yang kita perjuangkan. Enggak mudah memang, tapi itu adalah 'PR' kami agar bagaimana supaya Odapus harus bisa menjalani hidup yang berkualitas dan produktif, baik untuk dirinya sendiri maupun juga orang lain. Sehingga, Odapus bukan berarti tidak bisa melakukan apa-apa, tapi dengan Odapus melakukan pola hidup sehat maka otomatis semua pengobatannya juga akan menjadi jauh lebih turun dosisnya," seru Tiara yang tahun kemarin terpilih oleh Unit Kerja Presiden sebagai sebagai satu dari 72 ikon Nasional Indonesia Berprestasi.
