Mimpi Fadel Nooriandi Membuat Program Pencegahan Skrining Thalassemia Secara Nasional di Indonesia

 

Akses prioritas di area wisata, area public, toilet khusus, event, festival seperti konser harus dibuatkan gate prioritas khusus masuk area, di dalam area juga harus diberikan space khusus, toilet khusus selain untuk disabilitas, penyintas penyakit kronik harus juga bisa disediakan juga karena kalau disatukan resikonya sangatlah berbahaya. 

Ketika dihadapkan dengan pengunjung yang datang membludak dan ramai kami sangat beresiko sulit nafas sehingga bisa pingsan karena harus berdesak-desakan bersama orang lain karena tidak mendapatkan hak kenyamanan dan juga untuk petugas event dan petugas medis di area publik bisa disediakan lebih banyak untuk mengindari hal-hal yang tidak diinginkan terjadi. Para penyintas penyakit kronik khusus ini bisa jadi silent killer apalagi kalau yang sudah terkena komplikasi penyakit lain seperti Thalassemia, jantung, diabetes seperti saya ini.

 

Dok. pribadi

Karena pada kenyataannya untuk kebijakan kondisi saat ini fasilitas ini semua sudah ada tapi harus bisa ditingkatkan dan ditambah fasilitasnya. Karena realitanya belum sesuai dengan apa yang diharapkan. Tempat duduk prioritas, lift prioritas, toilet prioritas, area prioritas khusus masih dipergunakan untuk orang-orang yang sehat, tidak pernah ditegur dan dilarang serta tak luput juga jarang dijaga oleh petugas. Area duduk yang steril terhadap asap rokok nyatanya masih banyak dilanggar oleh orang-orang perokok di area public yang tidak dijaga.

 

Dalam hal ini saya mengharapkan sekali kerja sama kolaborasi dan realisasinya antar Pemerintah Pusat, Pemerintah Daerah, antar Kementerian Kesehatan, Pariwisata dan Ekonomi Kreatif, stakeholders terkait, komunitas lainnya untuk bersama-sama bisa meningkatkan pelayanannya dan ini semua tidak dapat terjadi kalau hanya saya yang menyuarakan, semuanya harus sama-sama bergotong-royong. Mungkin untuk sementara waktu bisa dari pilot project pemerintah daerah diharapkan nantinya ini bisa menjadi acuan untuk skala secara nasional dan dibuatkan public policynya.

 

Hal yang selalu ada di mindset saya adalah "Kita penyintas thalassemia tidak berbeda kok dengan orang normal pada umumnya. Kita harus tetap semangat dalam menjalani kehidupan, pantang menyerah, selalu bersyukur, rajin beribadah dan berdoa. Kita punya mindset bahwa kita ini manusia yang sehat, normal, layak untuk hidup dan berprestasi seperti manusia normal pada umumnya dan jangan lupa untuk selalu minum obat kelasi besi dan ukur kemampuan diri kita, jangan selalu memaksakan kahendak dan ego."

 

Lalu saya juga ada hal yang ingin saya katakan untuk memberikan semangat kepada kalian semua para penyintas Thalassemia. Saya hanya ingin berpesan kepada kalian semua untuk selalu berbuat dan menyebarkan kebaikan, kalian itu hebat, dan kuat. insyaAllah semoga kebaikan juga lah yang Allah akan datangkan untuk menghampiri kita "Always Smile and Enjoy EVERY movement".