Mimpi Fadel Nooriandi Membuat Program Pencegahan Skrining Thalassemia Secara Nasional di Indonesia

Fadel teringat kembali bagaimana dalam 4 bulan terakhir Adhit intens mendorongnya meningkatkan kemampuan berkomunikasi dan terus berkeras bahwa tujuan dari Thalassemia Movement adalah menghasilkan policy screening thalassemia nasional. Mungkin memang Adhit sudah memiliki firasat dan terus mengingatkan sahabatnya tentang apa yang masih diperjuangkan. Memori pertemuan terakhirnya di IGD dengan Adhit membuat Fadel akhirnya sadar bahwa makna kehilangan ini adalah meneruskan perjuangan Adhit, supaya jangan sampai berhenti setelah dia meninggal. 

Thalassemia Movement kemudian hadir memenuhi ruang kosong dalam hati Fadel dan semua yang berduka dengan kepergian Adhit. Karya dan kenangan akan Adhit justru membawa semua aktivisnya menyatukan hati, tetap dekat walau sang ketua telah mangkat. Sebuah kehilangan yang justru mengikat kebersamaan untuk melanjutkan perjuangan thalassemia, seperti slogan dari klub bola Liverpool yang merupakan favorit Adhit: "You will never walk alone."

 

Dok. pribadi

     

Harapan Thalassemia Movement yaitu semua lapisan masyarakat paham beban seorang penyintas dan tahu bahwa itu bisa dicegah dengan melakukan screening. Fadel sangat berharap, tidak ada lagi yang perlu menghadapi apa yang ia hadapi sebagai penyintas thalassemia berat. Thalaasemia itu berat biar kami saja, kalian jangan coba-coba. Saat ini, dunia mungkin merayakan pencapaian 8 miliar penduduk bumi sebagai sebuah perbaikan banyak hal. Namun, pertumbuhan penduduk ini akan terus menghasilkan penyintas baru bila tidak dilakukan pencegahan melalui screening thalassemia. Itulah perjuangan yang terus dilanjutkan Thalassemia Movement, supaya tidak ada lagi the real life vampire yang baru.

 

Mengacu kepada Undang-Undang Dasar Negara Republik Indonesia Tahun 1945 Nomor 8 Tahun 2016 tentang disabilitas mendapatkan hak pendidikan, pekerjaan untuk mewujudkan kesamaan hak dan kesempatan menuju kehidupan yang sejahtera, mandiri, dan tanpa adanya perundungan diskriminasi (bullying). Istilah disabilitas berasal dari bahasa inggris yaitu different ability yang artinya manusia memiliki kemampuan yang berbeda. Negara Republik Indonesia yang berdasarkan Pancasila dan Undang-Undang Dasar Negara Republik Indonesia Tahun 1945 seharusnya menghormati dan menjunjung tinggi harkat dan martabat manusia. Hak asasi manusia sebagai hak dasar yang secara kodrati melekat pada diri manusia bersifat universal, perlu dilindungi, dihormati, dan dipertahankan sehingga seharusnya mendapatkan kesempatan yang sama dalam upaya mengembangkan dirinya melalui kemandirian sebagai manusia yang bermartabat.

 

Diantara kami pada saat ini sudah tidak sesuai dengan paradigma terkini mengenai para penyintas penyakit seperti Thalassemia masih sangatlah sulit mendapatkan hak kesetaraan yang sama dengan orang lain pada umumnya, kami juga ingin untuk terbebas dari perundungan bullying, mendapatkan hak akses pendidikan, pekerjaan. Sebagian besar dari kami masih mengalami bullying, dianggap sebelah mata. 

Kami yang ingin mendapatkan kesempatan bekerja, mendapatkan hak pendidikan yang setara tetapi kami selalu dianggap tidak bisa produktif, bahkan diantara kami yang ingin bekerja di suatu perusahaan terkendala di bagian tes kesehatan medis. 

Saya berharap juga kepada pemerintah untuk lebih memperhatikan akses prioritas di transportasi publik seperti Transjakarta, KRL Commuter Line, MRT bisa ditingkatkan fasilitasnya untuk disabilitas, penyintas penyakit kronik seperti Thalassemia, jantung, stroke lalu juga untuk para lansia, ibu hamil, dan lainnya yang luput dari pengawasan di lapangan.