Mimpi Fadel Nooriandi Membuat Program Pencegahan Skrining Thalassemia Secara Nasional di Indonesia

Isu ketimpangan para penyintas untuk mendapatkan pendidikan dan pekerjaan ini masih lepas dari perhatian pemerintah. Menurut saya, untuk mendapat kesempatan yang sama, para penyintas membutuhkan salah 1 dari 3 faktor: pengakuan khusus yang bisa diperoleh dari jaminan atau undang-undang, atau bantuan dari orang dalam, atau memang para pemberi kerja yang sudah mengerti mengenai kondisi penyintas. 

Sayangnya, ketiganya masih absen dan sangat jarang. Inilah yang ditangkap dan kemudian juga diperjuangkan oleh Thalassemia Movement, sebuah jaminan yang tidak membeda-bedakan para penyintas thalassemia dalam kesempatan memperoleh pendidikan dan pekerjaan. Walaupun berjuang untuk tidak dibedakan dalam masalah pendidikan dan pekerjaan. 

Fadel mengakui bahwa penyintas, terutama yang sudah mengalami komplikasi, membutuhkan perlakuan khusus seperti penyediaan ruang khusus di moda transportasi atau ruang publik. Mungkin masih belum banyak yang mengetahui bahwa thalassemia adalah sebuah kondisi yang kompleks dan memang memiliki tampilan klinis yang bervariasi dari ringan hingga berat, tergantung dari komplikasi yang mereka alami. 

Tidak semua penyintas bergantung pada transfusi darah. Tetapi bagi mereka yang harus mendapatkan transfusi darah untuk bertahan hidup, komplikasi menjadi tidak terhindarkan. Komponen yang dibutuhkan pada darah adalah sebuah protein yang disebut hemoglobin, dan setiap unit hemoglobin mengandung 4 unit zat besi. Tidak heran, tiap kantong darah mengandung zat besi yang tinggi hingga mencapai puluhan kali lipat dari kebutuhan zat besi harian. Sayangnya, tubuh manusia tidak mampu untuk membuang zat besi yang berlebihan dari transfusi darah tersebut. Makin lama, jumlah besi dalam darah yang terus masuk dalam tubuh akan menumpuk dalam berbagai organ, terutama jantung, hati, dan berbagai organ yang menghasilkan hormon tubuh. Itulah komplikasi yang bisa terjadi pada penyintas: kelebihan zat besi yang kemudian mengganggu fungsi organ tubuh. 

Kelebihan zat besi ini bahkan bisa berakibat fatal hingga kematian. Oleh karena itu, saat ini ada 2 strategi yang rutin dilakukan untuk mengendalikan penumpukan zat besi tersebut. Pertama, para penyintas harus terus mendapat terapi untuk mengikat zat besi yang berlebihan, baik diminum atau disuntikkan. Kedua, setiap jangka waktu tertentu, ada pemeriksaan khusus yang harus dilakukan untuk memantau jumlah besi dalam tubuh dan fungsi organ tubuh yang berisiko. Dari semua kemungkinan organ tubuh yang terganggu, komplikasi pada jantunglah yang paling ditakuti. Bila sudah ada masalah, henti jantung bisa sewaktu-waktu terjadi.

Pengalaman itu juga sudah pernah saya alami di Bulan Juni tahun 2020, saya mengalami gagal jantung dan berlanjut dengan kelainan irama yang fatal. Tidak hanya pijat jantung, terapi kejut jantung pun dilakukan untuk mengatasi kelainan irama, dan berhasil menyelamatkan nyawanya. Pada saat itu baru diketahui juga bahwa gula darahnya melonjak sangat tinggi akibat penumpukan zat besi pada organ pankreasnya sehingga tidak mampu menghasilkan cukup insulin. Fadel didiagnosis diabetes tipe lain. Sampai sekarang, Fadel harus menyuntik insulin sebelum makan. Fadel sadar, mungkin tidak banyak yang bisa selamat dari kondisi kritis seperti yang dialaminya. Ia tahu bahwa semangat hidupnya dan dukungan dari semua orang yang mengenalnya yang membuat akhirnya bisa bertahan. Sejak lolos dari kondisi kritis, Fadel menghentikan hobi larinya. Sebelumnya, ia sering mengikuti acara lomba maraton hanya untuk menyelesaikannya dan mendapat medali, bukan untuk mencetak rekor lari. Beberapa kali ia malah berjalan pelan, yang penting mencapai finish.

 

Dok. pribadi

Namun, karena para dokter dan sahabat saya yang juga penyintas thalassemia dengan tegas juga meminta saya untuk berhenti olahraga marathon saya pun menurut dan sampai sekarang tidak pernah lagi berlari hanya olahraga ringan saja yang saya lakukan saat ini. Banyak faktor yang dianggap memicu kondisi tersebut terjadi pada Fadel, termasuk episode kritis yang sempat dialami fadel hingga jantungnya berhenti selama satu jam lalu alhamdulillah setelah 1 jam ditangani tim dokter Fadel dapat terselamatkan dan hidup kembali berkat bantuan para dokter lalu keluarga dan sahabat-sahabat yang selalu mendoakan Fadel.

 

Fadel ditangani dengan cara tepat dan cepat oleh para dokter yang direkomendasikan oleh Prof. Dr.dr. Pustika Amalia, Sp.A(K). Mulai dari Dr. dr. Sally Aman Nasution yang merupakan dokter ahli jantung Cardiovaskular dan juga dr. Anna Mira Lubis, Sp.PD dokter Spesialis ahli Penyakit Dalam. Prof. Dr.dr. Pustika Amalia, Sp.A(K), Dr. dr. Sally Aman Nasution, dan dr. Anna Mira Lubis merekomendasikan Fadel untuk segera dilakukan CPR dan dilakukan kejut jantung dengan alat Defiblator karena jantungnya semakin melemah.