Saya sangat bersyukur dan beruntung dengan pekerjaan saya saat ini. Walaupun saya seorang penyintas thalassemia, Pak Sandiaga Uno dan juga lingkungan pekerjaan saya sangat suportif dan tidak membedakan-bedakan saya karena saya merupakan seorang penyintas thalassemia. Tidak ada yang keberatan saat saya harus izin bolak-balik ke rumah sakit untuk transfusi darah setiap 3 minggu sekali. Sebelumnya, saya terus mengalami kesulitan untuk lolos interview kerja karena memiliki thalassemia. Memang masih lazim para pemberi kerja memiliki pandangan sebelah mata yang cenderung negatif terhadap para penyintas; kebanyakan berasumsi bahwa kebutuhan izin demi transfusi darah yang akan berlangsung terus-menerus akan membuat para penyintas menjadi kurang produktif dibanding non-penyintas.
Dalam keseharian, saya juga menjalani kehidupan seperti orang normal lainnya. Saya suka menghabiskan waktu bersama orang-orang terdekat saya untuk sharing bersama, travelling, nonton konser nongkrong di coffeeshop atau tempat-tempat yang lagi hype dan berbagai kegiatan lainnya.Â
Meskipun saya mempunyai banyak aktifitas, tetapi setiap hari nya saya tidak lupa untuk terus rajin konsumsi obat kelasi besi yang saya bawa terus kemanapun saya pergi agar tidak menumpuk di badan saya. Karena obat ini mahal dan mendapat subsidi gratis dari BPJS Kesehatan jadi saya mesti memanfaatkannya dan saya selalu ingatkan bahwa harus rajin-rajin minum obat untuk kebaikan diri saya sendiri.Â
Saya juga salah satu yang sangat menyukai olahraga berlari dan sepak Bola, klub sepak bola favorit saya yaitu Real Madrid. Dikarenakan saya tidak boleh dan tidak dianjurkan bermain bola dan berlari oleh para dokter karena fisik saya yang tidak memungkinkan, dan juga terlalu capek membuat saya drop, alhasil cukup jadi penonton setia di layar kaca di berbagai acara nonton bareng dan untuk olahraga berlari saya memanfaatkannya untuk sekedar rajin olahraga jalan saja di GBK bersama sahabat-sahabat saya dan juga para dokter menemani saya.
Komunitas Thalassemia Movement ini resmi diperkenalkan ke publik pada hari thalassemia sedunia tanggal 8 Mei 2016 di Car Free Day Jakarta untuk meningkatkan awareness tentang thalassemia, sebuah kelainan darah yang sekarang sudah meluas ke seluruh dunia. Padahal, hampir seabad lalu, penyakit ini baru dikenali dan hanya ditemukan di daerah sekitar Eropa dan Asia.
 
Thalassemia bisa terjadi pada siapa saja, tidak memandang latar belakang, status ekonomi, maupun status sosial. Thalassemia sendiri adalah sebuah kondisi kompleks. Walaupun sering dipermudah dengan analogi sebagai sebuah handphone yang butuh mendapat charge dengan transfusi darah, kenyataannya aspek perawatan untuk penyintas lebih dari sekedar rutin transfusi. Namun sayangnya, masih ada orangtua dan penyintas itu sendiri yang bahkan tidak mengetahui apa itu thalassemia, hanya tahu butuh darah saja. Oleh karena itulah, edukasi terkait thalassemia paling awal harus didapatkan oleh para penyintas dan keluarganya terlebih dulu, agar mereka bisa mencapai kualitas hidup yang lebih baik.
Â
Menjadi penyintas yang mendapat akses terhadap pendidikan yang lebih tinggi adalah sebuah keistimewaan yang dimiliki oleh sebagian besar aktivis di Thalassemia Movement. Untuk itulah mereka gencar mengadakan acara dan aktif di media sosial untuk terus mengedukasi thalassemia. Tidak jarang kegiatan mereka mendapat perhatian dari Thalassemia International Foundation. Semakin hari, komunitas ini menjadi semakin besar. Sedari awal, anggotanya tidak hanya dari kalangan penyintas, tapi juga para dokter dan non-penyintas yang memiliki perhatian khusus terkait thalassemia. Bahkan, ide membentuk komunitas ini justru datang dari seorang non-penyintas. Dan pada tahun 2018, Perkumpulan Gerakan Peduli Thalassemia Indonesia ini resmi memiliki badan hukum.
 
