Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Pasti masih asing ya denger istilah itu? Aku juga waktu pertama kali tahu sempat bingung. Bacanya aja belibet, apalagi tahu penjelasannya.
Oh iya, pertama kali aku tahu istilah penyakit itu berawal pada saat aku nonton program Spotlite Weekend di Trans7.
Kebetulan salah satu dari tema yang dibahas adalah tentang beberapa orang dengan kondisi teraneh di dunia, termasuk seseorang dengan penyakit tersebut.
Dikisahkan seorang gadis yang telah menginjak usia remaja. Nyaris seluruh anggota tubuhnya kaku sehingga membuat pergerakannya terbatas. Bahkan rahangnya pun tak bisa terbuka lagi, dan otomatis pengguna kursi roda sepertiku.
Beberapa menit kemudian, aku dan adikku yang saat itu juga melihatnya pun merasa bahwa kondisi orang itu sangat mirip dengan keadaanku, hanya posisi kaku di tubuhnya yang berbeda.
Karena penasaran, setelah program itu selesai aku pun segera mencari informasi mengenai penyakit tersebut. Browsing di google, dan bahkan aku sempat coba mencari tayangan Spotlite itu di youtube, berharap segment itu di upload supaya bisa nonton lagi, namun tak ada.
Alhasil, aku malah menemukan seorang pasien fop yang berasal dari Indonesia, tepatnya di kota Batam, Kepulauan Riau.
Namanya Daniel, laki-laki yang juga sudah menginjak usia remaja. Usianya lebih muda dariku, dan merupakan penderita fop pertama di Indonesia.
Kondisinya.. Mirip sepertiku, juga perempuan yang sebelumnya kulihat di Spotlite itu. Nyaris seluruh persendian ditubuhnya kaku, hingga sulit bahkan tak mampu bergerak.
Menurut informasi yang berhasil kuperoleh dari internet, penyakit yang juga biasa disebut sebagai "sindrom manusia batu" ini adalah penyakit langka, dan satu-satunya kondisi yang bisa merubah bentuk suatu sistem organ menjadi bentuk lainnya.
Organ tersebut adalah otot, tendon, dan ligamen, yang seluruhnya dapat berubah menjadi keras bagai tulang, sehingga membuat penderitanya sulit bahkan tak dapat bergerak karena bagian persendiannya terkunci.
Menurut sumber, gejala awal dari penyakit ini biasanya terlihat pada bentuk ibu jari kaki yang lebih pendek dan tumbuh berlawanan dari jari-jari lainnya.
Hal ini serupa dengan kondisiku sejak lahir, yang selama ini tak pernah membuatku penasaran apa penyebabnya. Aku sadari yang terlihat memang sangat berbeda, namun sejak kecil kondisi itu tak pernah menjadi masalah yang berarti bagiku.
Selain itu, pertumbuhan tulang baru sering juga diawali dengan peradangan akut yang berakibat pada pembengkakan, panas dan rasa nyeri tak tertahankan. Namun setelah semua rasa sakit itu hilang dan berhasil dikalahkan, sendi yang berada disekitarnya akan terkunci karena telah ditumbuhi tulang baru, membuat pergerakan semakin terbatas.
Hal ini pun mulai terjadi padaku sejak usia 12 tahun. Diawali dengan persendian di pangkal paha kiriku, lalu pangkal paha kanan, bahu, siku, dan pergelangan tangan kanan lalu ke tangan kiri, lutut kanan, lalu pergelangan kaki kiri dan kanan.
Tak ketinggalan, rasa sakit gigi hingga pipi bengkak dan membuatku menangis hampir tiap malam pada saat itu, menjadikan rahangku pun berubah kaku, tidak bisa terbuka. Namun tetap bersyukur, setidaknya aku masih bisa makan meski dengan waktu yang sedikit lebih lama dibanding yang lainnya.
Kalau dilihat dari gejalanya, aku merasa FOP lebih cocok untukku dibandingkan AS (Ankylosing Spondylitis) yang dikatakan salah satu ahli bedah ortopedi pada tahun 2014 lalu padaku.
Tapi masih belum jelas, karena aku sendiri pun belum tahu pendapat Dokter mengenai penyakit ini, berikut diagnosa yang harus dibarengi dengan pemeriksaan lebih lanjut.
By the way, menurut dari beberapa sumber juga penyakit FOP ini masih sangat jarang diketahui, bahkan oleh Dokter sekalipun karena saking langkanya. Perbandingannya bisa 1 banding 2.000.000 orang diseluruh dunia, atau 0,5 kasus perjuta jiwa.
Entah aku termasuk atau tidak, yang jelas kondisi ini tak akan pernah membuatku menyerah begitu saja. Meski jujur dalam hal tertentu sudah pasti ada kondisi dan situasi yang membuatku merasa tak berdaya, bahkan tak berguna.
Namun yang pasti, semangat itu akan tetap selalu ada. Entah itu banyak maupun sedikit, ada pengaruh dari orang sekitar atau tidak, hanya aku sendiri yang tahu cara agar tetap bisa mempertahankannya.
Yaa, meski pengaruh dan support dari orang sekitar sebenarnya justru lebih bagus lagi sih! Kalaupun tak ada, aku bisa apa dong? Hehe.. Maaf, bercandaku garing. :v
Baca konten-konten menarik Kompasiana langsung dari smartphone kamu. Follow channel WhatsApp Kompasiana sekarang di sini: https://whatsapp.com/channel/0029VaYjYaL4Spk7WflFYJ2H
