Eropa sangat serius menanggapi hal ini dan juga tanggap bergerak. Sebagai contoh, di Jerman, aliansi penyakit kronis langka (ACHSE) bekerja sama dengan Rumah Sakit Charite di Berlin menggagas prakarsa untuk memberikan informasi tambahan bagi dokter dan ahli terapi mengenai lokasi laboratorium khusus yang melakukan pemeriksaan darah khusus dll jika berhadapan dengan kasus penyakit langka.
Selain itu disiapkan website khusus yang menyediakan layanan data tentang penyakit langka tersebut yang bernama orpha.net. "Para dokter yang kesulitan dengan diagnosa penyakit bisa memanfaatkan bank data tersebut. Dengan memasukkan gejala penyakit pasien, bisa diketahui jenis-jenis penyakit langka apa saja yang memiliki gejala yang sama." jelas Mafred Stuhrmann-Spangenberg pemimpin website tersebut. Bahkan, di klinik-klinik Jerman sudah dilengkapi dengan pusat khusus yang menghubungkan dokter-dokter di klinik tersebut dengan para pakar di Jerman dan di seluruh dunia.
Jika sistim ini dibangun dan diadaptasi dengan baik di seluruh dunia termasuk Indonesia, maka penderita penyakit langka yang bisa jadi teman atau keluarga kita tidak akan merasa sendirian dalam kesulitannya, padahal mereka juga memiliki hak yang sama untuk mendapatkan perawatan dan pengobatan yang maksimal. Persis seperti yang dikatakan oleh Hippocrates ‘Temukanlah penyebabnya, maka engkau bisa mengobatinya.
Selamat Hari Penyakit Langka Sedunia.
*informasi tambahan dapat di lihat di rarediseaseday.org
Catatan :
1. Dunia Peringati Hari Penyakit Langka
2. Hari Penyakit Langka Sedunia
3. Ada sekitar 6000 penyakit langka di dunia
4. Penyebab tubuh kaku Sulami manusia Kayu
