"Anak dengan kelainan Genetis atas nama Rudi (18) dan Adiknya bernama Rosidi (11) yang menderita mikrosefalus atau kelainan genetik, yakni kepala mengecil dan pertumbuhan fisik dan otaknya yang kurang normal"
Bentuk keprihatinan bagi kita semua, dan ibu menteri sosial susah berkenan hadir pada Minggu, 28/11/2021, menjenguk langsung kondisi anak yang memiliki kelainan genetis.
Anak yang menderita mikrosefalus atau kelainan genetis Rudi dan Rosidi yang merupakan adik dan kakak putra dari pasangan Sayedi dan Maryam merupakan warga desa Jatimulyo, Kecamatan Jenggawah, Kabupaten Jember.
Kedua pasangan tersebut di ketahui memang orang yang kurang mampu, Sehingga ibu Mensos aka. Memberikan bantuan yang dibutuhkan.
Di kutip dari laman antaranews.com, Kedua kakak beradik yang menderita kelainan genetik itu harus diperhatikan sangat khusus, sehingga kami akan memberikan alat bantu khusus kepada mereka," tuturnya.
Risma yang hadir menjenguk kedua saudara yang memiliki kelainan genetis itu akan memberikan bantuan berupa telur untuk perbaikan nutrisi anak, kursi roda, serta kebutuhan lainnya yang memang dibutuhkan.
Disisi yang lain, wakil bupati Jember KH. Balya Firjoun barlaman atau akrab di sapa Gus Firjon, akan berkordinasi dengan pihak rumah sakit atau puskesmas terdekat untuk memantau perkembangan kakak beradik yang memiliki kelainan genetis tersebut.
Apa itu Mikrosefalus atau kelainan genetik?
Dikutip dari laman hellosehat.com, Mikrosefali atau mikrosefalus adalah kondisi medis yang terbilang langka. Mikrosefalus adalah kondisi neurologis saat ukuran kepala bayi lebih kecil ketimbang anak-anak lain dengan usia dan jenis kelamin yang sama.
Mikrosefali atau Mikrosefalus merupakan jenis penyakit yang langka karena kepala anak atau bayi yang pertumbuhannya tidak normal, salah satu akibatnya kepala semakin mengecil dikarenakan otaknya tidak tumbuh secara normal bahkan bisa dikatakan terhenti pertumbuhannya.
Ada dua hal yang sangat perlu di perhatikan secara khusus bagi anak penderita Mikrosefalus ini, yakni pertumbuhan otak dan pertumbuhan fisik yang tidak berimbang, sehingga menyebabkan kepala dari anak penderita penyakit langka tersebut kepalanya akan semakin mengecil.
Kelainan Genetis yang di derita Kaka beradik, Rudi dan Rosidi itu memang terbilang sangatlah langka, sebab itu merupakan kondisi medis yang memang masuk dalam kategori penanganan khusus.
Kehadiran Mensos Tri Risma Maharini ke Desa Jatimulyo, kecamatan Jenggawah Jember, di sambut hangat oleh jajaran pemerintah kabupaten Jember, sekaligus oleh warga kecamatan Jenggawah.
Karena memang pasangan Sayedi dan Maryam ini adalah keluarga yang tidak mampu, sehingga memang sudah selayaknya Negara Hadir mengurangi beban yang sedang di hadapi oleh warganya.
Terlepas dari hiruk pikuk politik, namun hal tersebut haruslah sisi kemanusiaan yang harus diutamakan.
Pasangan Sayedi dan ibu Maryam ini sangatlah senang dengan kehadiran ibu menteri yang menjenguk secara langsung terhadap kedua putranya yang menderita mikrosefalus tersebut.
Karena sebelumnya kedua orang tuanya, cukup kesulitan untuk beraktifitas, karena harus menjaga kedua putranya yang memiliki kelainan genetis sejak lahir.
Follow Instagram @kompasianacom juga Tiktok @kompasiana biar nggak ketinggalan event seru komunitas dan tips dapat cuan dari Kompasiana
Baca juga cerita inspiratif langsung dari smartphone kamu dengan bergabung di WhatsApp Channel Kompasiana di SINI
