Rare Disorders, Anak Berkebutuhan Khusus dan Netizen

Binar semangat, seulas senyum dan derai tawa Saya dapati Sabtu sore pada 18 Juni 2016 di tengah derasnya berkat curahan air dari langit. Dan sebelum acara buka puasa bersama Indonesia Rare Disorders (IRD) Joglosemar dimulai, sebuah pemandangan yang mengharukan berhasil Saya abadikan. Para malaikat tanpa sayap tersebut memayungi satu persatu bahkan mengangkat kursi roda putri-putri dan salah satu pembicara yang kebutuhan khusus menaiki tangga menuju pelataran Rusunawa Graha Bina Harapan. Andai saja semua fasiiltas yang dibangun negara sudah menyediakan sarana yang ramah difable.

Koko Prabu menurunkan Oyik dipayungi Nur Rita. Doc: Vika Kurniawati

Koko Prabu selaku salah satu pendiri IRD  mengendarai mobil datang beserta istri serta Oyik putranya langsung dari Solo menuju daerah Juminahan Malioboro Jogjakarta. Oyik (16th ) sendiri didiagnosa Cornelia de Lange Syndrome / CDLS oleh dokter, dan Saya terharu hingga melihat kebanggaan, keakraban serta kesabaran Koko Prabu beserta istri. Demikian putra dari Nur Rita pengurus IRD Jogja, Farhan yang lincah dan selalu menatap Saya dengan senyuman, jika tidak mengenali ciri-ciri khusus melalui bentuk fisik maka diagnosa Cornelia de Lange Syndrome / CDLS susah dipercaya.

Mereka adalah segelintir dari sekelompok malaikat tanpa sayap dengan mengkhususkan diri menjaga buah hati yang diagnosa menjalani kehidupan dengan penyakit langka. Dua diagnosa dari beberapa kelainan langka diantaranya adalah Cornelia de Lange Syndrome / CDLS serta Treacher Collins Syndrome (TCS). Saya melihat komunitas yang mereka bentuk memang solid dan mampu memberikan energi untuk menghadapi bersama proses merawat buah hati mereka.

Anggota IRD beserta ABK masing-masing. Doc: Vika Kurniawati

Kehangatan, disertai riuh reda juga Saya rasakan diantara keseriusan para anggota Indonesia Rare Disorders ( IRD) Jogja mengikuti penjelasan Ita Alimenia selaku pemerhati difable pada acara buka puasa bersama IRD sekaligus gathering perdana IRD Joglosemar. Hadir juga sebagai pembicara kedua yaitu Siwi Parwati A. Basri mengenai seputar penelitian dan penanganan anak penyandang Autis, beliau datang bersama putranya dari Semarang. Dan dr. Mei Neni Sitaresmi, Phd, Sp.A(K) menjadi pembicara terahkir sebelum acara bergulir ke tanya jawab dengan tamu undangan.

dr. Mei Neni Sitaresmi, Phd, Sp.A(K). Doc: Vika Kurniawati

Dan Saya baru mengerti arti persamaan binar dari para malaikat tak bersayap saat Yola Tsagia menjelaskan dengan detail apa yang diperjuangkan oleh mereka melalui IRD. Sebuah keinginan dan kasih sayang juga sedikit kekuatiran mengenai masa depan putra-putri mereka. Yola Tsagia selaku salah satu founder IRD juga dengan mantap menceritakan bagaimana perjuangannya beserta suami menerima Odil putrinya. Dan memang patut diajungi jempol untuk mereka karena tetap memilih menjaga para buah hati dengan tulus dan tidak lari dari tanggung jawab.

Sesi tanya jawab dan buka puasa bersama. Doc: Vika Kurniawati

Saat Saya dan beberapa teman netizen melakukan wawancara singkat dengan para pendiri Indonesia Rare Disorders (IRD) maka terungkaplah bahwa obat yang terjangkau baik dari nominal maupun ketersediaan, ahli kesehatan yang paham, peralatan medis, fasilitas umum yang mendukung, asuransi dari negara yang bisa memberikan support langsung dan penerimaan dari masyarakat umum sangat dibutuhkan oleh anak berkelainan langka. Dan memang benar sebelum Saya datang pada acara buka bersama IRD maka informasi tentang anak berkelainan langka belum banyak bisa Saya akses kecuali berbahasa asing.

Yola Tsagia dan netizen. Doc: Vika Kurniawati

Dan melihat para anak kebutuhan khusus bercanda serta berinteraksi maka Saya ikut mendorong negara dan masyarakat untuk lebih peduli lagi. Mereka juga berhak mendapat perhatian yang sama dengan anak-anak yang lain. Begitu juga dengan para orang tua yang memilih menjaga putra-putrinya sendiri, tentu membutuhkan support secara mental maupun fasilitas medis.

ABK dan orang tua masing-masing. Doc: Vika Kurniawati

Yayasan yang akan menaungi, memberikan support,menyediakan informasi, sosialisasi, melakukan komunikasi kepada pihak berwenang, merintis akses kemudahan menjangkau obat bahkan sekedar susu khusus bagi ABK menjadi salah satu langkah besar yang akan dilakukan  IRD. Dan melalui acara perdana IRD Jogja yang merupakan salah satu bagian dari rangkaian sosialisasi di beberapa kota, mampu menjadi tonggak pengenalan informasi kelainan langka bisa tersebar dan membuka mata masyarakat bahwa ABK dengan kelainan langka itu Langka, Nyata  dan Berdaya. Dan memang malaikat tak harus selalu bersayap.

Detail tentang Rare Disorders