Penyakit langka adalah penyakit yang bisa mengancam penderitanya, penyakit langka biasanya bersifat kronis dan progresif. Penyakit langka tidak diderita banyak orang, melainkan hanya sangat sedikit orang.
Hingga sekarang penyakit yang langka ternyata masih sulit ditangani rumah sakit di Indonesia. Kesediaan alat, jumlah dokter yang sangat terbatas dan mahalnya obat-obatan menjadi beberapa alasan sulitnya penanganan penyakit langka.
Dilansir dari CNNIndonesia menurut Damayanti Rusli Sjarif selaku dokter ahli nutrisi dan metabolik anak menyatakan bahwa Indonesia memang masih tertinggal dalam penanganan penyakit langka dibandingkan dengan negara-negara lainnya. Itu disebabkan dari segi dokter dan juga pengobatannya yang masih kurang.
Damayanti juga mengatakan kalau negara kita tertinggal dengan negara tetangga seperti Malaysia, Thailand dan Vietnam.
Sampai saat ini Indonesia hanya memiliki sebanyak 23 dokter ahli metabolik yang bisa menangani penyakit langka yang tersebar di beberapa wilayah di Indonesia. Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia juga baru meresmikan laboratorium pengujian khusus untuk penyakit langka.
Obat-obatan untuk penyakit langka ini memang sulit ditemukan dipasaran karena biayanya yang sangat mahal, dan biasanya obat penyakit langka dikirim dari Jepang, Eropa, Malaysia, dan Amerika.
Obat untuk penyakit langka berkisar puluhan juga sampai miliran /tahun sudah ditanggung oleh negara seperti Malaysia, Thailand, Taiwan dan Vietnam.
Sedangkan di Indonesia sendiri masih di donasi. Misalnya untuk terapi sulih enzim, seharusnya pemerintah bisa menanggung biayanya.
Selain itu Dayamanti juga menjelaskan ada beberapa kasus penyakit langka yang terlambat dalam penanganannya, sehingga membuat pasien meninggal karena tersedia obat-obatannya.
Sampai sekarang ini, Damayanti memprediksi di Indonesia penderita penyakit langka mencapai sekitar 25 juta orang.
Walaupun penyakit langka diderita hanya sedikit orang, pemerintah seharusnya bisa memberikan penanganan yang bisa membantu penderitanya.
