Satu kesempatan berharga yangtidak saya sia-siakan saat kementerian Kesehatan menggelar seminar tentang Thalasemia dalam rangka Hari Thalasemia sedunia tanggal 20 Mei 2019 di kawasan Kuningan Jakarta selatan adalah mengikuti Skrining. Sejatinya hari thalasemia sedunia diperingati setiap tanggal 8 Mei setiap tahunnya.Â
Beruntung sejauh ini tidak ada kendala berarti sebab saya berupaya melakukan pola hidup sehat dengan cukup istirahat dan konsumsi makanan bergizi. Saat kegiatan berlebih dan kurang jam tidur biasanya darah rendah saya sesekali menghampiri.
Thalasemia adalah penyakit TIDAK MENULAR. namun malang bagi penderita thalasemia karena penyakit ini TIDAK BISA DISEMBUHKAN. Bahkan penderita  Thalasemia menjadi gen pembawa sifat. Dengan kata lain penyakit Thalasemia adalah penyakit turunan yang diturunkan dari orangtua pengidap Thalasemia kepada anak keturunanya.Â
Menyimak paparan tentang apa dan Bagaimana Thalasemia yang dibawakan oleh tiga dokter kompeten yang menjadi narasumber menjadikan saya bertambah khasanah pengetahuan tentang kesehatan penyakit generatif.Â
Uraian tentang gejala dan ciri-ciri pengidap penyakit thalasemia membuat saya patut bersyukur bahwa selama ini saya memastikan diri tidak terjangkit penyakit yang penderitanya harus melakukan trasfusi darah seumur hidup. Bahkan tak jarang para survivor thalasemia harus berjuang keras agar usia mereka mampu bertahan hingga dewasa dengan segala problematika sosial ekonominya ditengah kehidupan bermasyarakat.
Jika sel darah merah sudah tidak mampu berproduksi secara normal dalam tubuh, akan muncul gejal ayang lebih kompleks berupa pembesaran limpa yang ditandai dengan bentuk perut yang membesar (buncit), berat badan yang cenderung rendah, pertumbuhan badab, khususnya tulang tidak dapat maksimal. Urin akan berwarna gelap, hingga muncul tanda terkena penyakin kuning.
JIka sudah muncul gejala Thalasemia mayor maka penderita thalasemia membutuhkan perawatan intensif baik berupa konsumsi obat hingga transfusi darah yang harus rutin dilakukan, Tak heran jika pengidap thalasemia kerap di cap sebagai 'vampir" yang membutuhkan pasokan darah segar dari luar melaui transfusi agar mereka tersuport dan kembali bisa beraktifitas.