Susahnya Mendapatkan Glivec bagi Penderita Leukemia

"Maaf mbak, lagi kosong"
"Habis mas"
"Coba besok saja pak kembali kesini"
"Atau ... nanti kita kabari lewat sms bu"

Ini kalimat yang lumrah kita dengar saat ingin menebus glivec di bagian farmasi di rumah sakit.  Hal tersebut bagi penyintas leukemia apalagi jenis CML seperti saya, bisa berarti vonis kematian yang kian dekat. Ketika saya tidak diperbolehkan melewatkan glivec satu hari pun, apalagi saat saya sudah di fase akselerasi/percepatan ini.

Saya pernah dua minggu absen konsumsi obat kemo karena ada pergantian dari hydrea ke glivec, sel darah putih (leukosit) saya meloncat tinggi dari 74.000 menjadi 288.000. Fantastis bukan? Hidup saya tergantung obat. Ya tentu saja kalau saya mengatakan ini pasti saya ditampar orang, beberapa bilang hidup tergantung Tuhan. Oke. Karena situ memang oke. Tunggu saya belum selesai.

Glivec merupakan jenis obat imanitip yang Indonesia belum bisa produksi sendiri, mungkin menyangkut hak paten. Oleh karena itu entah iya atau tidak, Glivec sangat mahal harganya karena harus diimpor dari luar negeri dan direpacking di Indonesia. Untuk informasi, Imatinib adalah obat kemoterapi untuk mengobati pasien-pasien yang terdeteksi Chronic Myeloid Leukemia (CML) dengan Philadelphia Chromosome Positif (Ph+) baik pada Fase Kronis, Fase akselerasi atau Krisis Blast. Sebutir glivec 100mg saat ini bisa mencapai harga kurleb Rp. 275.000.

Sesuai dengan arahan dokter, masa siklus kemoterapi leukemia saya adalah 18 bulan perawatan glivec 400mg. Dengan target rasio BCR-ABL < 0.1%, saat ini rasio BCR-ABL saya sekitar 3o0%. Siklus kemo 18 bulan tersebut bukan siklus menuju sehat, tapi siklus mempertahankan kehidupan. Dimana siklus tersebut harus diulang, diulang dan diulang seumur hidup. Artinya konsumsi Glivec seumur hidup, selama kita masih hidup. Hitungan finansialnya adalah selama 1 bulan biaya untuk Glivec adalah Rp. 33juta. Oke. Situ masih oke?

Dan bagaimana Glivec kadang kala bisa jarang dan susah diperoleh? Apakah menyangkut kuota BPJS? Atau memang kuota impornya dibatasi? Atau ada masalah di beacukai? Entahlah. Yang jelas, bagi penyintas leukemia yang mengikuti pengobatan lewat sistem JKN dalam hal ini saya adalah BPJS. Kita tidak bisa menyalahkan sistem yang sudah membantu ini, tak boleh cengeng saat kita sudah dibantu banyak oleh sistem ini. 

Hitunglah tambahan waktu yang sudah kita dapatkan, bukan seberapa jauh waktu yang kita inginkan. Sekali lagi hidup saya mungkin tergantung obat, tapi kehidupan saya telah diatur oleh Tuhan. Saat ini kita berhak memilih, ingin sekedar hidup atau menjalani kehidupan?

By the way, siklus 1/18 saya sudah hampir selesai. Saya sudah mendapatkan obat kemoterapi untuk siklus 2/18 dengan perjuangan berat saudara beda warna kulit yang pantang pulang sebelum obat datang. Sementara teman-teman penyintas lain ada yang tak konsumsi obat karena saat waktu siklus mereka habis, habis pula stock obat di farmasi. Bisa dua minggu, bisa sebulan! Tak harus menunggu di sms, harus stand by di rumah sakit untuk memastikan. Oke kan? Situ pasti oke!

Ini penampakan Glivec saya baik yang ada dan tiada.

koleksi pribadi

Penyintas Leukemia
Pecinta Makanan